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2009年6月

2009年6月29日 (月)

コミュニケーション練習

ミーナは、喉頭気管分離術という手術を行い、気管と食道を完全に分離してしまっているため、声を出すことができません。
そこで、今年のゴールデンウィーク中、コミュニケーション練習ツールを作成してみました。

Slot_img2_2

ミーナがスイッチを押すと、画面の絵の選択がが、順番に「ド、レ、ミ、...」という音とともに切り替わっていきます。そしてまたミーナがスイッチを押すと、選択されえいる絵のメッセージが再生されるという単純なPCソフトです。
再生メッセージは、ママにPCにつないだマイクで音声を登録してもらっています。また、絵は、PCのフォルダ単位で表示され、「もどる」等の絵を選択することで、別のフォルダへ移動できます。

これを使いこなせるようになれば、ミーナとコミュニケーションがとれるようになるぞhappy02と思い、ミーナに遊ばせていました。しかし、どうもまだまだスイッチを押すほうが楽しいという感じですthink

そこで、もう少しゲーム感覚でできるように、週末に改良してみました。

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4つの絵の中にハートが一つあり、それをを選択すると、
「ピンポンピンポーン!ミーちゃんすご~い!」とママの声が再生されます。
×を選択すると、
「ブーッブーッ」と再生されます。
そして再スタート時には絵は並び変わります。
(ちなみにハートは当初パパのペイントソフトによる手書きで作成したのですが、ママに却下されてしまいましたcrying
こちらでも、たいていは連続して押しているだけですが、ハートが選択できたときは、とてもうれしそうです。また、調子が良いと、パパの「スタート!」、「ストップ!」という声に合わせてスイッチを押してくれますup

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2009年6月27日 (土)

プール教室

介護休職始まって初の休日。いつもの休日と変わりませんが、ママとミーナはお留守番で、パパはお兄ちゃんのプール教室へ一緒に行ってきました。

お兄ちゃんのレッスンの間、隣のレーンで泳いでリフレッシュhappy02
暑い日のプールは気持ちいいな~と思って泳ぎ始めましたが、がんばって泳ぎすぎたせいか、終わった頃には更に暑くなっちゃいましたcoldsweats01

いっぽう、お兄ちゃんは、主にビート板を持ってのバタ足練習。どうしても足が真直ぐ伸びていないようで、コーチに何度も伸ばすように指導されてましたsports

お兄ちゃんは、一時期ブランクがあったものの、0歳からプール教室へ通っています。おかげさまで、お風呂で頭や顔を洗うのは楽ちんです。
ミーナも0歳で病気が疑われるようになる直前の1ヶ月ちょっとですが、プール教室へ通っていました。当時、パパとミーナでお風呂に入るときは、「あっぷっぷーっ!」と言って、バスタブにジャブンとミーナを潜らせていました。今では、「あっぷっぷーっ!」と言って、気管切開部に水がかからないように注意しながら、シャワーをかけて顔に付いた石鹸を流しています。ミーナはシャワーをかける前、微妙に嫌な顔をしますが、終わるとスッキリした顔をしています。

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(0歳のお兄ちゃん<左>とミーナ<右>)

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2009年6月26日 (金)

入園に向けた話し合い

今年3月、ミーナは「障害の程度が中・軽度で集団生活ができる」という保育要綱から外れるとして、保育園入園を断られてしまいました。

それ以来、来年度の入園に向けて市の保育課との話し合いを進めています。そして今日はその2回目の話し合いの日でした。

前回の話し合いでは、保育課より、ミーナの医療的ケア等を行う介助員とセットで集団生活ができるとみなせれば、来年度に向けた入園の検討をすると言われました。
しかし、市から介助員の費用負担は一切できないとも言われました。

自分達で介助員を雇わないといけないということです。
そこで、保健所や障害福祉課等へ行き、自己負担を極力抑えられるよう、何かの制度が活用できないか相談してみました。しかし、居宅内で活用できる制度はあっても、保育園で活用できる制度はないとの回答でした。

そんな中、他県ですが、ミーナと同じ病気の女の子(現在小学生)が、看護師を曜日交代で2人付けてもらい保育園に通っていたことを知りました。

そこで、今回の話し合いでは、他県の例も出し、改めて市より介助員をミーナに付けてもらえないかお願いしました。しかし、その話し合いは平行線のままで、少しけんか腰にもなってしまいました。(反省)
とはいえ、保育課は、このような話し合いの場を定期的に設け、今ある制度内でなんとか解決の道あないか一緒に考えてくれていることは確かです。

次回の話し合いは8月です。それまでに何か良い解決の道が見つかると良いのですが、、、

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(ミーナのストレッチャーを押すお兄ちゃんwink

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2009年6月25日 (木)

園庭開放

今日はお兄ちゃんのいる保育園の園庭開放に行って遊んできました。
ひとことで言えば、昨日の小学生以上にやられたい放題のミーナでした。

園庭に入った途端、「おっ!ミーナちゃん。おにごっこやろー。じゃぁ、ミーナちゃんがオニね。」っていきなり激しいこと言うね。。。
と言っている間に、ストレッチャーの周りは全て園児で囲まれて身動きできない状態に。

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それでも無理やり「おにごっこやるよ~」とストレッチャーを押そうとがんばる園児に、「止まって!止まって!」と叫ぶ園児。ミーナの頭をなでてくれる園児に、木の実のようなものを持ってきて、「これ持っているとどんな願い事もかなうんだよ」とミーナに渡してくれる園児。
中には、ミーナの鼻を押して「ぶた~」と喜ぶ園児も。「ミーナは自分でイヤダって言えないし、何されても自分の手で払いのけることもできないから止めてね」と説明。だけど、ひとりがやると他の子もやりたくて、次から次へとミーナの鼻をぶた鼻にしていかれます。
っとそこへお兄ちゃん登場!みんなを止めてくれる訳でもなくお兄ちゃんもミーナの鼻をぶた鼻に。。。お、、、お兄ちゃん...

一方、ミーナといえば、ほとんど終始放心状態の感じでしたが、「あっ!笑った」という園児の声も聞こえてきたので、楽しかったのでしょう?

ミーナにとっても、他の園児にとってもいろいろな刺激になったと思います。もっと何度も遊びに来て、園児にもっとミーナのことをを分かってもらい、ミーナも同年代の子供達と遊ぶ感覚を見に付けてもらいたいと思います。

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2009年6月24日 (水)

人気者?

夕方、パパとミーナでお兄ちゃんが通っている保育園へお兄ちゃんのお迎えです。
途中、ちょっと先を歩いていた小学生達が、「あっ!ミーナちゃんだ!」とミーナに気づきかけよってきてくれました。
数人集まると、どこからともなく次々と集まってきます。いつの間にか小学生に囲まれてしまったミーナ。とてもうれしそうです。

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話を聞くと、去年までお兄ちゃんと同じ保育園に通っていた子供達のようです。毎日ママとミーナでお兄ちゃんの保育園の送迎をしていたため、ミーナのことは良く知ってくれているようです。

「ミーナちゃん、今日は何味?」と注入ボトルを見て聞いてきます。「今日はバナナ味だよ!」(パパ回答)
「ミーナちゃんは、これでご飯を食べてるんだよ!」と別の子が言います。
そしてミーナの服をめくり上げ、得意げにミーナのお腹の胃ろうを見せます。
胃ろうを初めて見た子が、「あ~っ!お腹からご飯を食べてる!」言いながら、また服をめくります。
するとまた別の子が服をめくります。。。もうやられたい放題。。。
お医者さんに胃ろうを見られるとすぐに嫌な顔をするミーナですが、今日はとても楽しそうなミーナでしたcatface

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2009年6月23日 (火)

さっそく事件

熱はだいぶ下がり36度後半になったミーナ。今日の訪看さんからいただいたカエルのペンを振ってご機嫌です。

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さて、昨日から復帰したママはいきなり今日から一泊二日で会社の合宿ということで旅行。。。じゃなくて研修?へ出かけて行ってしまいました。

幸い、お兄ちゃんの保育園のお迎えはご近所さんに助けていただき、感謝感謝です。

そして夜、さっそく事件が起こりました。お兄ちゃんとミーナとパパの3人でお風呂に入った後の湯上り、汗をだらだらかきながらミーナのカニューレバンドを交換。いつもはカニューレに人工鼻のみを付けた(お風呂での状態の)ままで、バンドを交換するのですが、体調も良くなってきたばかりだし、お風呂での吸引も多かったしと思い、今日は呼吸器をすぐに装着。その状態でバンドを交換していたら、カニューレが呼吸器の回路に引っ張られて抜けてしまいました。。。「あっ!」と思いながらも、そのまますんなり入りました。「ふぅっ!」と更にひと汗。もう一度お風呂に入りたい...

<用語>
カニューレ:気管切開部に付けている気管支をつなぐ器具
カニューレバンド:カニューレ固定用のバンド

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2009年6月22日 (月)

今日からパパの介護休職

娘のミーナは脊髄性筋萎縮症(SMA1型)という病気をもって生まれてきて、現在2歳6ヶ月。
在宅生活も1年が過ぎました。2歳上のお兄ちゃんと毎日仲良く暮らしています。

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共働きの我が家は、育児休職を終えたママがそのまま介護休職を取っていました。しかし介護休職も期限が今月切れてしまいました。

今年の4月の保育園への入園ができていたら、今頃夫婦そろって働けていたはずなのですが、すんなりとはいきませんでした。

そんな訳で、今日からは夫婦逆転で、ママは職場復帰し、パパの1年間の主夫生活の始まりです。

来年の4月には保育園に入園でき、夫婦そろって働けるといいのですが...

さて、初日の介護生活ですが、ミーナは、先週から調子を崩し、回復傾向ですがまだ発熱中。吸引が頻繁な状態からのスタートです。

今日は訪看さんがきてくれている間に、お昼のお弁当を買いに行ってきました。
早速帰ってきたママから、「いつもお弁当を買う気?」とご指摘が。。。

さて、この一年、どうなることでしょう?

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