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2009年7月

2009年7月31日 (金)

もらい泣き

お兄ちゃんのお迎えに行くと、相変わらずたくさんのお友達がミーナの周りに集まってきてくれます。

ただ、最近は、ミーナのバギーを押したくて、しばしばお友達同士で喧嘩になることも...coldsweats02

今日も、なかなか代わってもらえなかったお友達がおお泣きsweat01

そしてそれまでご機嫌だったミーナももらい泣き。

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どうも、ミーナは他の子どもが泣いていると、もらい泣きをしてしまうようです。
この前も、歯科を受診したときの待合室で、他の子どもが泣いている声を聞いて、ミーナもつられておお泣きでした。
そういえば、お兄ちゃんの泣き声でも、ミーナはよくもらい泣きしてます。

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2009年7月29日 (水)

ボール遊び

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通園で、ボールに埋もれるのが恒例となってきたミーナです。もうひとりでも余裕の表情!

今回は、こんな大きなボールにも乗ってみました。

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写真が小さくて分かりにくいのですが、びみょーな顔しています。ほんとは、写真撮る前までは、笑顔もあったのですが、長く乗っていたらきつくなってきたようです。

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2009年7月28日 (火)

鹿児島へ

25日から2泊3日で、ママのいとこの結婚式参加のため、家族みんなで鹿児島へ行ってきました。

ミーナにとっては初めての飛行機airplane。乗るまでが大変でした。
搭乗口まではストレッチャーのまま行き、そこで一旦すべて解体...

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ストレッチャーはコンテナで運ぶため、呼吸器、吸引器、サチュレーションモニタ等、必要なものは手荷物として持ち込みます。

さて、ドタバタとしながらなんとか乗った飛行機。ミーナは、離陸時と着陸時は起きていましたが、上空では激しい揺れにも余裕の表情で寝ていました。でも、上空のせいか、サチュレーションは、92くらいに。上空では、普段使わない酸素を使用し、97くらいで安定しました。

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鹿児島では、ミーナと同じSMA1型のお友達のひなちゃんと、そのご家族にお会いすることができました。
あいにくの悪天候でしたが、無事会うことができよかったです。
ミーナもひなちゃんに興味深々。お兄ちゃんも、ひなちゃんお姉ちゃんと、日頃のお兄ちゃんお姉ちゃんとしての苦労を語り合ったりと(語り合ってない?)。

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こんなつながりができるってうれしいですね。時間はあっという間に過ぎてしまいました。


2日目はミーナにとっては2回目の結婚披露宴へ参加。

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前回は、披露宴の間ずーーーーっと寝ていたミーナ。今回はちゃんと起きていました。 
とても盛大な披露宴。終始ご機嫌で、、、っと言いたいところでしたが、照明がいきなりくらくなったり、会場の大きな音にびっくりしたのか、ほぼ終始泣き顔のミーナ。心拍もほとんどずっと160以上にcoldsweats02 まぁ、2歳児ということで。。。coldsweats01

一方のお兄ちゃん、最初の獅子舞が怖かったのか、半分くらいはテーブルの下に隠れていたような...。でもちゃんと花嫁さんに花束を渡す大役を務めることができましたhappy01

3日目は、帰りの飛行機。
空港へ向かう車の中で寝そうになったミーナを無理やり寝させないようにがんばったおかげで、まんまとまたまた上空ではぐっすりと寝てくれました。                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            

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2009年7月24日 (金)

輪に棒を通す

訪看さんがおもしろい遊びを考えてくれました。
手に持った輪の中に、反対の手で持った棒を通す遊びです。

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訪看さんはミーナの腕を支えているだけです。ミーナはなかなか上手に棒を通すことができていましたhappy01

パパやママも、身近なものでいろいろな遊びを考えてはいるのですが、こうして来て下さる訪看さんも、アイデアいっぱいの遊びを考えてくださり、ありがたい限りです。

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2009年7月23日 (木)

胃ろうボタンの交換

今日は4ヶ月に一度の胃ろうボタン交換日。
と言っても、胃ろう手術をしたのは今年の3月なので、定期的な交換は今回が初めてです。

胃ろうに関して最近気になっていたのが、注入終了後、ボタンが1.5cmくらい浮きあがること。
でも、先生に聞いたら、そのぐらいがとても良い状態とのことでした。特に注入後に浮き上がるのは、お腹が満たされることで、胃ろうボタンが内側から押されるためで、問題ないということでした。

4ヶ月間付けていたボタンを取ったときも、「ボタンがきれいな状態」だと言われました。
そんな訳で、この4ヶ月の間、胃ろうに関して特にトラブルもなく過ごせましたhappy01

ただ、4ヶ月間、ひとつの接続チューブをずっと使い続けていました。そして今日、やっと新しい接続チューブがもらえました。

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上がいままで使用していた接続チューブ。下が新品チューブ。写真だと分かりにくいのですが、やはり新品はかなりきれいです。使うのがもったいなくて、今日は、いままでの方を使ってしまいました。

4ヶ月使用した接続チューブも、ママが介護休職していた頃は、とてもきれいに洗っていたようです。パパが介護休職を始めた一週間後、接続チューブはそうとう汚くなってしまっており、怒られてしまいましたcatface
接続チューブは、胃ろうボタンの交換日までもたないと、自己負担で購入しないといけなくなってしまいます。
そんなこともあり、それからは注意して洗うようにしていますが、なんとか4ヶ月もち、良かったですcoldsweats01

いままで、いざというときの予備の接続チューブがなかったので、この4ヶ月使用したものを予備として持っておこうかな!でも、使わないでいるとやっぱカビてきちゃうかな?

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2009年7月22日 (水)

ミミズだよ~

残念ながら日食は見えませんでした。。。

今日のお兄ちゃんのお迎え。保育園のお友達がミミズを持ってきてくれましたhappy02

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意外と動じないミーナです。
以前、かたつむりを見せたときも、わずかに動く指で、かたつむりのつの(目?)を触って、引っ込むのを楽しんでいました。

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2009年7月21日 (火)

あごマッサージ

ミーナは寝ている状態が多いため、あごの骨が下がってしまっています。

この前、歯科で診てもらいましたが、しょうがないということで、矯正器具がない訳ではないが、お勧めできないようです。

今日は、OT(作業療法)のリハビリ。

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りんごジュースのゴックン練習の前に、あごを持ち上げているところです。あごを持ち上げてあげるととても気持ちよさそうな顔をするミーナですwink

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2009年7月20日 (月)

回路固定グッズ

今日はママの手作りグッズの紹介です。

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これは、呼吸器の回路を固定するためのグッズです。
ミーナが入院中、同室のママから教わったようです。
周りは滑り止めになっており、中には、ぬいぐるみなどに入っている「ぺれっと」というものが入っています。

こんな感じで使います。
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滑り止めとぺれっとの重みで、しっかりと回路が固定されます。また、小型サイズのものもあり、こちらでは持続吸引用のチューブを固定しています。

材料は、
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・100円ショップの滑り止め
・布
・ぺれっと(ユザワヤで1kg 600~700円くらい?)
です。

写真の固定グッズでは、ペレットを700gくらい使用しています。また、袋の中でぺれっとが偏らないようにするためと、折りやすくするために、中央に2つの小部屋を作っています。

作り方は、???(自分で作ってないので良く分かりません、、、)
気になる方はコメントください。

ちなみに、ぱぱにはこういったグッズ作成は無理です。。。この前初めてアイロンというものをかけてみましたが、ママに「アイロンほんとにかけたの?」と聞かれてしまいましたcoldsweats02

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2009年7月19日 (日)

日食観察キット

近くのショッピングモールへ出かけると、子供向けに日食観察キットの作成会が行われていました。

けっこう人気があり、並ぶこと約1時間。。。お兄ちゃんとミーナで参加。用意されていた工作用キットを、折り目に沿って折り、両面テープで貼って、アルミホイルをかぶせて、シャーペンの芯(0.5mm)で穴を開けて出来上がり。

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このキットはピンホールカメラの原理に基づいて作成されており、ちょうど筒の長さが、0.5mmの穴に対してピントが合うようになっているようです。

あとは、22日、晴れるsunことを祈りましょう!

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2009年7月18日 (土)

ゆっくり寝させて…

ミーナの夜の体位交換は、平日はパパ、休日はママの担当です。(パパの介護休職前は逆でしたが)

また、日曜日の朝はお兄ちゃんの体操クラブがあるため、6時起きです。

そんな訳で、土曜日の朝だけはゆっくり寝てられますsleepy

のはずが、、、

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いつもネボスケお兄ちゃん。こんな日に限って早起きです。。。weep
人の足をコショコショしないでくださいannoy

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2009年7月16日 (木)

コーヒーゼリー

今日は久々に特にイベントのない日でした。

こんな暑い日に一日中家にいると、エアコンはかけっぱなし。車でショッピングセンターへでも出かけたほうが電気代も節約できるしいいかな?っと思いました。

しかし、ここ毎日のようにどこかへ出かけているミーナ。たまには休ませないとと思い、今日のお出かけはがまんすることに。

と言っても、朝夕のお兄ちゃんの保育園送迎はいかないと行けないので行ってきました。

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さて、夕方、ミーナに「コーヒーゼリー食べようか?」と言ってコーヒーゼリーをミーナの前へ持ってきました。
とてもうれしそうな顔をするミーナ。ミーナは飲み込む力がないため、口の中で味見をするだけですが、ママに似て甘いもの大好きです。

さぁ食べよう!と言って、ふたをはがし、はがしたふたをゴミ箱へ捨ててもどってくるとこの表情coldsweats02

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ゴミ箱の方へ行ったことで、コーヒーゼリーがもらえないと思ったようです。
でも、一口あげればすぐに満足気な顔に...coldsweats01

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2009年7月15日 (水)

埋もれるミーナ

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ボールに埋めれて気持よさそうなミーナです。
パパもいっしょに入っちゃいました。ボールがヒンヤリとしていて、気持ちよかったです。

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こちらは、、、 新聞紙の切れ端です。
口の上にも落ちてきた切れ端にも困り笑いしてました。

通園で楽しく遊び、満足気なミーナでしたhappy01

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2009年7月14日 (火)

園児のひとこと

お兄ちゃんの保育園お迎えで、今日も園のお友達にいっぱい遊んでもらうミーナです。

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今日はミーナのところへ遊びに来てくれた園のお友達からこんなひとことを言われました。

「いーな、リクくん(お兄ちゃん)には、妹がいて」

思わずうれしくなっちゃうひとことでしたhappy01

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2009年7月13日 (月)

会合へ参加

肢体不自由児・者の父母の会というのがあり、ミーナと一緒に参加してきました。

会は10時からでした。しかしその前に、
電話の要件。
ミーナと一緒にお兄ちゃんを保育園へ送迎。
味噌汁作り。
などなどやっている内にすでに時間ギリギリ...coldsweats02

あわてて車を出したら、家のフェンスに車の横をぶつけ、車には傷、フェンスの下側のブロック破損

ショックcryingでした。。。 でも車の傷はすでに前も同じようなところへ付けてたということもあり、気にしないことに。
ブロックは、会が終わって戻ってから修理の依頼をしました。 ふーっdown

うちの駐車場は狭いため、ママは駐車を嫌がってなかなか運転してくれません。(これだけ傷付いていれば運転もしやすくなるかな?)

さて、会では、いろいろな活動報告の後、最後に、ミーナの保育園入園に向けた取り組みについて紹介させて頂きました。
そしてさまざまな人から、励ましやアドバイスを頂くことができました。こうして、気にかけてくださる方々がいるということは、とてもありがたく、心強いです。

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夕方、お兄ちゃんのお迎え。相変わらず人気者なミーナですwink

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2009年7月12日 (日)

ベビー休憩室

夏の暑い日、デパートの涼しさは快適ですwink
久々にベビー休憩室chickの遊び場で遊んでみました。

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ミーナと同じくらいの年齢の子たちと、「こんにちは~」「どーぞ」「ありがとー」なんてやりとりするのも新鮮でした。
そういえば、こんな当たり前のことなんだけど、ミーナにはあまり経験させてあげられていなかったかな...とちょっと反省。

ベビー休憩室ではちょっと大きすぎるけど、おおはしゃぎのお兄ちゃん、

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ミーナをブロックで埋めちゃいました。。。wobbly

そんな仲良しなお兄ちゃんとミーナ、夜はお祭りで集めた水風船やスーパーボールで楽しいお風呂でしたspa

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2009年7月11日 (土)

夏祭り夏祭り

夏祭りシーズンですね。
午前中はミーナが通っている通園での夏祭りでした。

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水風船つり、金魚すくい、射的、ボール投げゲーム、太鼓等々、ミーナでも楽しめるようにいろいろと工夫していただいており、楽しく遊べました。

一方、お兄ちゃん、その後に行われた流しそうめんがとてもおいしかったようで、この笑顔

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そして、夕方からはお兄ちゃんが以前通っていた保育園の夏祭り。懐かしいお友達に会っておおはしゃぎのお兄ちゃんはどこかへかけていってしまいました。

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「おにーちゃ~ん、わたしともあそんで~」

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2009年7月10日 (金)

体験保育 (1回目)

今日は、体験保育へ行ってきました。
来年度までに、7月、9月、1月、2月の4回、9時-11時30くらいまでできるそうで、今日はその1回目でした。

ママも今日は仕事が休みだったので、家族みんなで登園。
9時から10時くらいまではお部屋の中で過しました。案の定最初は多くの園児に囲まれ、パパとママは園児からの質問攻めに答えていました。その間、ミーナは最初のうちはびっくりしてまったのか、泣いてしまっていました。

でも、今日は比較的すぐに泣きやみ、ママが読む絵本を、他の園児と楽しそうに聞いていました。

今日はプールと聞いていたので、水着を持ってきたミーナでしたが、プールはなく、お散歩に行くことになりました。(プールも楽しみにしていたのでちょっと残念)

散歩先の公園では、「おにごっこしよう!」と言われ、ミーナを抱っこして他の園児を追いかけることに。なぜかミーナ(というよりパパ?)は常にオニ役でした。

また、近くで摘んできた花などをミーナのところへ持ってきてくれる園児もいて、ミーナの服の上は花だらけに

そんなこんなで笑顔をいっぱい見せてくれたミーナでしたwink

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が、、、午後は歯科検診。溜まってしまった歯石取り、がんばりました。
普段110台のミーナの心拍。検診中は170台でした...

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2009年7月 9日 (木)

プール見学

今日も園庭開放で訪看さんと一緒に保育園へ遊びに行ってきました。
朝、お兄ちゃんの保育園送迎時にすでに聞いていたのですが、今日の園庭開放の時間は園児はプールmistでした。

プール見学でもいいや!っ思い、行ってきたのですが、ミーナはなかなか楽しかったようですhappy01

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いつもだとすぐにゼコゼコしてしまい、吸引が頻繁なミーナですが、プール見学で抱っこしている間、ゼコゼコすることもなく、笑顔でお兄ちゃん達がプールで遊ぶのを見ていました。

ミーナをパパが抱っこしている間、訪看さんは、一生懸命うちわでミーナのことを仰いでくださりました。感謝感謝です。
今日は曇り空とはいえ、なかなか暑い日でしたが、ミーナは快適に見学ができたのではないでしょうか?(パパ&訪看さんは汗びっしょりでしたが...sweat02

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2009年7月 8日 (水)

風鈴

最近、じわじわと暑さが増し、日中の部屋の中は、温度30℃、湿度75%くらいになっていますsun
家中の窓を開け放し、まだなんとかエアコンを付けないで耐えています。(そろそろ限界かなwobbly

そんな中、先日、すこしでも涼しい気分をと思い、風鈴を買ってきました。
家の中に吹き込んでくる風でたまにいい音を鳴らしてくれます。
風鈴は、ミーナのベッドの上へ掛けてあるため、ミーナの目と耳も楽しませてくれます。

ふと、ママのアイデアで、風鈴の下の短冊みたいなところへひもを付け、そのひもをミーナに持たせてみました。

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すると、ミーナのわずかな手首の動きで、ちゃんと風鈴が心地よい音を鳴らしてくれました。
(ちなみに、反対の手は、PCソフトで遊んでいます)

大喜びのミーナは、ずーっと風鈴をならし続け、そのまま寝てしまいました...sleepy

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2009年7月 6日 (月)

こんなこともあるさっ!

平日の午前9時から1.5~2時間、訪問看護師さんに来ていただいています。

その間、買い物などの用事を済ませたり、夕飯を作ったり、あちこちと電話の用件を済ませたり等、その日その日でやることは違いますが、いろいろな用件を済ませます。

とはいえ、パパはどうも手際が悪いようです。

この前は、9時に訪看さんが来て、「買い物行ってきま~す!」と出て行ったものの、近所のスーパーのオープン時間は10時でした...wobbly

そして今日。冷凍のお肉があったため、夕飯はこれを炒めておけばいいやっ!と思い、準備を始めたのですが、当然冷凍庫から出すとカチカチsweat02 結局訪看さんがいる間に炒めるのは諦めました。
夕方、ミーナに大好きな「おかあさんと一緒」の録画を見せると、ご機嫌で痰の出も少なかったため、その間になんとかお肉を炒めることができましたcoldsweats01

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2009年7月 5日 (日)

スイッチ遊び

お出かけ先で、ご飯を食べている間、たいていミーナはスイッチ遊びです。

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今日は暑かったため、スイッチで扇風機を付けたり切ったりして遊んでました。
(右手を握りこぶしにして押しているのがスイッチ。右肩の横にある青いのが扇風機)

扇風機は、乾電池のところに、BDアダプターというのを挟んで、スイッチとつなげるだけです。

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このBDアダプターがあると、ON/OFFだけで簡単に動作する乾電池式のものは、ミーナでもON/OFFができるようになり、重宝しています。

ついでにもうひとつ、ミーナの必須アイテムは、リレースイッチです。100V電源を使用して、ON/OFFだけで簡単に動作するものは、電源プラグの間に、このリレースイッチを挟んで、スイッチとつなげるだけです。

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ちなにみ、パパは、このあたりそんなに詳しくはありませんが、「スイッチ製作とおもちゃの改造入門」と「アイデア&ヒント123」という本がとても参考になりました。

障がいのある子の力を生かすスイッチ製作とおもちゃの改造入門

著者:マジカルトイボックス,畠山 卓朗

障がいのある子の力を生かすスイッチ製作とおもちゃの改造入門

アイデア&ヒント123―障がいの重い子の「わかる」「できる」みんなで「楽しめる」

著者:マジカルトイボックス

アイデア&ヒント123―障がいの重い子の「わかる」「できる」みんなで「楽しめる」

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2009年7月 4日 (土)

花火

夜、花火をしました。ミーナは、自宅から遠くに見える花火大会の花火は見たことがありますが、手持ちの花火を身近で見るのは初めてです。

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ベッドからとても笑顔で花火を見ていましたhappy01 (写真に笑顔が写っていないのが残念)

一方、お兄ちゃんですが、、、 そもそも、お兄ちゃんがどーしても花火をやりたいというので始めました。
なのに、いざ始めると、「怖い」といい、ほとんど隅の方から見ているだけで、線香花火がやっとでしたgawk

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2009年7月 3日 (金)

ちょっと散歩

いつもお兄ちゃんを迎えに行く時間より、今日は1時間半くらい前に家を出て、散歩へ行ってきました。

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曇り空で、暑くもなく、寒くもなく、気持ちがいい散歩でした。
ミーナも、いつもよりも吸引が気持ちよさそう!(同じかな???)

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ちょうど、子鴨をひき連れた鴨一家が通って行きました。ミーナには見えただろうか?

そんなミーナは、散歩で会った6歳の子から、「何してるの?」「これは何?」「ココ赤く光ってるよ!」など、質問攻めでした。

子供は素直にいろいろ聞いてくれるから、うれしいです。まぁ、中には、「死んでるの?」なんてことを聞いてくる子もいましたが... でも、そうやって素直にいろいろ聞いてこれるから、子供同士って、障害があろうとなかろうと、そんなこと個性としか思わせないような付き合いができるのだと思います。

大人になると、「触っちゃダメだよ」と、せっかく子供がミーナに話しかけてくれようとしているのに、遠のけてしまうことがよくあります。そんな時はちょと悲しいのですが、多分自分も、ミーナがいなければ、同じことを言っていると思います。

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2009年7月 2日 (木)

なつまつり

今日はお兄ちゃんが通っている保育園の夏祭りでした。

16時に一度お兄ちゃんを迎えに行き、うちでご飯を食べてから、また園へ戻って夏祭りという段取りだったようです。

昨日お兄ちゃんのお迎えに行ったママが段取りを聞いてきて、夜パパへ伝えたそうです。しかし、パパは「うちでご飯を食べて」ということを聞いていなかったようです。
ママには「そんなこと聞いてない」と言っても、「言った」の一点張りです...

ただでさえ、ミーナの準備には時間がかかります。迎えに行ったあと、さぁ、準備だ!と思ったところに、お兄ちゃんが、「ご飯は?先生がご飯食べてからまた来て下さいって言ってたよ!」っと言います。
「お祭りが終わってから、ママとみんなで一緒に食べようよ!」と言いますが、「だって先生が言ってたもん!」と聞きません。
あわてて、先日作ったカレーを温めることに。その間にミーナの準備。するとお兄ちゃんから「ご飯まだー。お祭り始まっちゃうよ~」。「はいはいはい...」と言っている間に、ミーナがゼコゼコになり吸引。。。coldsweats02

ドタバタしながら、なんとかお祭りに間に合いましたcoldsweats01

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ミーナは、やたら賑やかな雰囲気にびっくりしたのか、大泣き。ミーナは泣くとちゃんと息をしてくれません。最初の30分、ミーナが雰囲気に慣れてくれるまでは、吸引ばかりでもう大変wobblysweat01
お兄ちゃんが、ミーナに水風船を持ってきてくれましたが、それでもなかなか泣き止みません。

やっと落ち着いた頃、仕事帰りのママも合流。ようやくゆっくりとお祭りを楽しめました。
お兄ちゃんのかっこいい踊りも満喫できました。ミーナも、お友達に囲まれ、後半は楽しめたのでは?と思います。

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2009年7月 1日 (水)

ストレッチャーの仮合せ

現在、ミーナ用のストレッチャーを作成している最中です。
いま使用しているストレッチャーは、バクバクの会(人工呼吸器を付けた子の親の会)のお友達から譲り受けたものです。

ストレッチャーは、個人に合わせて特注で作成するため、「ここに台が欲しい」「ここの高さは10cmにして欲しい」など、あれこれと要求します。本当にあれこれと要求しています。しかし、ミーナのストレッチャーを作成してくださる業者さんは、「ん~、、、やりますよ!」という感じで、とてもよく対応してくれ、有難い限りです。

今日は、骨格の部分ができあがってきたので、仮合せです。

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短い打ち合わせ時間の中で、あれこれと決めないといけないのが大変です。
今日はママも会社を休んで一緒に行きました。フレームの色やシートの色まで、様々なことを決めないといけないのですが、パパとママはなかなか意見が合いません。結局色は後ほど連絡しますということにgawk

どんなストレッチャーができあがるか楽しみです。

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