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2009年8月

2009年8月31日 (月)

診察

今日はお兄ちゃんに診てもらいましょ~sign01

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聴診器で、ミーナの胸の音を聞くお兄ちゃん。

で、ミーナの胸の音、どうだったの?

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2009年8月29日 (土)

快挙

先日のスイッチ練習ですが、ミーナやってくれましたhappy02

「いないいないばぁっ!」の15分の映像で、

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 映像静止後5秒以内にスイッチONした割合が 100[%]
 映像が流れている間にスイッチONした回数が 1回

そのまま2回繰り返して見ていた累積結果(30分)でも、

 映像静止後5秒以内にスイッチONした割合が 100[%]
 映像が流れている間にスイッチONした回数が 4回

おみごとですsign03

今までの最高記録は、「おかあさんといっしょ」の25分映像で、

 映像静止後5秒以内にスイッチONした割合が 97.96[%]
 映像が流れている間にスイッチONした回数が 61回

でした。それが今日、いきなりほぼ完璧にスイッチを操作していましたhappy01

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2009年8月28日 (金)

発熱

今朝からミーナ発熱ですsad

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時期が時期だけに新型インフルエンザが気になるところです。
午前中、38℃前半の熱が続き、心拍数もずっと140以上で吸引回数も頻繁でした。

ミーナ自身は、なかなか元気でしたが、週末前ということもあり、今日の午後、主治医に診てもらうため病院へ行ってきました。

発熱から8時間過ぎてた時点でのインフルエンザ検査は陰性でした。
また、採血の結果も特には問題ありませんでした。
ただ、レントゲン写真で、びみょーに肺が白くなっていました。

そんな訳で、、、

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いつもは朝しかやらないうつ伏せでの排痰を夜も。かなり痰がでてきました!

夕方に昼寝したミーナ、起きてからは、心拍数も110台まで落ち着き、先ほど熱を測ったら36.6℃と、平熱まで下がりましたhappy01
問題なのは、23時を過ぎた今、夕寝ミーナはまだ起きてますgawk

何の発熱だったのでしょう。。。
とはいえ、まだまだ週末は油断大敵ですsign03

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2009年8月27日 (木)

スイッチ練習

北海道大学の医学部でSMA遠隔支援というものが行われていて、ミーナも参加しています。

ミーナは、「自発的活動の獲得に向けた系統的スイッチ活動による遠隔支援」というのに参加しており、スイッチを用いた意志伝達の練習をしています。

現在は、初期段階ということで、スイッチのONによって生じる現象との因果関係を理解することの練習中です。

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北大より送付していただいたソフトは、ミーナの好きな映像(おかあさんといっしょ、いないいないばぁっ!)が流れ、30秒経過すると画面が赤くなり、映像が静止してしまいます。
ミーナがスイッチを押すと、映像が再開されます。
また、映像が流れている間にスイッチを押すと、映像が画面の端へ数秒間隠れてしまいます。

必要なときにスイッチを押し、不要なときは押さないことで、スイッチと現象との因果関係を身に付けます。
ソフトでは、
 ・映像静止後5秒以内にスイッチONした割合[%]
 ・映像が流れている間にスイッチONした回数
が表示されています。

ミーナは、初めてこのソフトで練習したときは、25分間の映像で、割合は97.9%、回数は717回という結果でした。要は押しまくりということです。。。catface

しかし、最近は、因果関係をかなり理解してきて、割合は90%後半、回数は100回以下になることもあります。
回数がもっと減らない要因としては、静止後に1回押せばいいところを、ポンポンポンッという感じで連続で押すということが多いためです。

ミーナはこの練習をとても楽しんでやっています。
こういった支援をしていただけることは、ほんとうに有難いです。 

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2009年8月26日 (水)

ミーナとお出かけ

リハビリなどへ出かけるときは、大抵はリフトバスを予約して出かけます。
それは、移動中も吸引が必要になるときがあるのと、自分も寝られるwinkからです。

でも、予約ができなかったり、近距離のときや、ショッピングモールなどへ出かけるときは、ルームミラーで、こんな感じのミーナを確認しながらの運転です。

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信号待ちのときなど、足元にあるモニターの数値を確認し、心拍数が高くなった時は、停車して吸引です。
停車できる場所も気にしないといけないので、吸引回数が多いときは、ちょっと大変です。

さて、今日も、ミーナを乗せて通園へ行ってきました。

またかい!と言われそうですが、、、恒例のボールプール。
ミーナはどこでしょう? (今回は、難しいですよ!)

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あっ!すぐに分かりました?

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2009年8月25日 (火)

満足な一日

午前中は通園で、プール遊び!

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お昼は注入しながら昼寝sleepy
目覚めの午後いちは、まずPT

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その後はST

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最後は、お兄ちゃんのお迎え

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ん~! 充実した1日でしたhappy01

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2009年8月24日 (月)

お世話になりました

9月より、ミーナの主治医が別の病院へ異動となりました。
ミーナが入院してから今日に至るまで1年10ヶ月、お世話になりました。

気管切開する前から、自分たちの不安に思うことなどしっかりと話を聞いてくださり、できる限り自分たちの意思に沿った形での対応をしてくれました。

ミーナの気管切開や人工呼吸器の装着という0歳で起きた人生の大きな節目?に、とても話しやすく、そしてやさしい先生に巡り合えたことに感謝感謝です。

今日は往診日で、主治医が家まで来てくれました。ミーナは悲しくておお泣き、、、と言いたいところでしたが、きっと前回の入院時の注射でも思い出したのか、そんな感じのおお泣き具合でした。。。weep

でも後半はだいぶ慣れてきたようで、帰る前にはやっと笑顔もでるようになりましたhappy01

できることなら、ずっとミーナの主治医でいてほしかったのですが、こればっかりはしょうがないです。
今度、ミーナの成長ぶりを見てもらえるのはいつになるかな?

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2009年8月23日 (日)

ボルト

ボルトという3D映像の映画を観てきました。

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お兄ちゃんも、ミーナも、3Dは初めて。2人とも、3Dのメガネが妙に似合ってますsmile
席は、ミーナは車椅子席、その隣の一般席にママ。そして、少し離れてパパとお兄ちゃん。そんな訳で、ミーナの様子は良く分かりませんでしたが、110分間の映画で、吸引したのは1度のみ。かなり釘付けになって観ていたようです。

お兄ちゃんですが、最初はちょっとびっくりした様子でしたが、すぐに3D映像が気に入ったようです。そして映画を観ながら大笑いsweat01

まぁ、おふたり共、楽しんで頂けたようで、良かったです。

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2009年8月22日 (土)

夏祭り

近くの夏祭りへ行ってきました。

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ちょっと早過ぎてしまったようです。夏祭りのメインは夕方からのようで、出店のほとんどはまだ準備中でした。
でも、そのおかげで、人通りも少なく、のんびりできました。

お祭りといえば、、、獅子舞??? たまたま歩いているところで、獅子舞をやっていました。
ちょっと立ち止まって見ていたのですが、、、

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お兄ちゃんには獅子舞は怖いようです。

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2009年8月20日 (木)

こんな暑い日は、、、

今日は暑かったです。と言っても、湿気がだいぶ低くなり、カラッとした暑さで、窓を開けておけばなんとかエアコンなしでも過ごせるかな?という暑さでした。

そんな日は、エアコン付けようかどうかで粘るよりも、

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ショッピングモールのキッズひろばsign01 涼しくて快適ですhappy01
今日は、気分を変えてこのクッションの上でマッサージ!ミーナも喜んでくれたみたいです。
しかも、平日って人が少なくて、のんびりできますね~

その後は買い物。

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ミーナにはいつもいろいろな物を持ってもらっちゃってますsmile 今日は買い物かご。買い物かごを置くのに、ちょうどよい大きさのテーブルですね!(ちょっと前が見にくくなってしまい、微妙に不満気なミーナでしたが...catface

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2009年8月19日 (水)

几帳面お兄ちゃん

ママ、お兄ちゃん、ミーナは、一般的に几帳面と言われている血液型。
パパは、一般的におおざっぱと言われている血液型。

お兄ちゃんの関心なところは、くつをちゃんと揃えます。
パパは、履いていたスリッパがいつの間にかどこに行ったか分からなくなります。するとお兄ちゃんがスリッパを見つけ、「またパパのスリッパがこんなところにある」と注意されます。

今日はこんなことを言ってました。
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鏡のタイヤ部分を何や構っているお兄ちゃん。

 お兄ちゃん:「いつもココ揃えているんだけど、今度パパも揃えてね。」
 パパ:「そんなところ揃えなくてもいいよ。」
 お兄ちゃん:「だって、歩いている時に当たったりしたら危ないでしょ!」

そんなところをいつも揃えていたんだ!っと初めて気付きました。っていうか几帳面過ぎでしょ?

これはママの血?? ミーナも几帳面なのかな???

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2009年8月18日 (火)

あっちこっちと

今日の保育園お迎えでは、男の子に囲まれて、あっちこっちと園庭内を連れ回されたミーナでした。

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狭いところの間を通ったり、くるくると回ったり。
また、途中でおもしろい顔をしてミーナを笑わせてくれることもあれば、押す場所の取り合いでもめたりもしていました。

あんまり、早いスピードになったときには、「ゆっくり行ってね」など声をかけたりしましたが、ミーナは、早いスピードのときのほうが、笑顔を見せているようでした。。。

その間、心拍数も安定しており、ゼコゼコもしてこなかったため、相当楽しかったのだと思います。

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2009年8月17日 (月)

リフレッシュ!

週末は、ママ&ミーナにお留守番をしてもらい、パパ&お兄ちゃんで夏sunを満喫してきました。

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そして、いつもミーナが乗るスペースをお借りしてそのまま車中泊。

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ぐっすり寝たお兄ちゃんは、朝起きると、ここはどこ?という顔で周りをキョロキョロと見渡して、何を言うかと思えば、「ぼくが最初に朝って気づいたよ!」
...と訳の分からないことでパパと順位を争っています。。。think

そして、次の日も1日中遊び、

A09081600s_3  A09081601s sleepy

パパもお兄ちゃんも、大満足な夏のひと時でしたhappy01

ママ&ミーナ、お留守番ありがとう!  

「あのー、お兄ちゃん、また行きたいと言っていますが...」 (うれしいパパの味方ですsmile

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2009年8月14日 (金)

退院

本日退院しました。

呼吸器を変える目的で入院し、逆さまつげの手術の話まででましたが、結局、呼吸器も変えず、逆さまつげの手術もしないでの退院です。

そんな訳で、振り返れば何のための入院だったんだろ...という気もします。
しかし、呼吸器って、そんなに合う合わないということがあるんだ!ということの勉強にもなりました。
また、眼科、耳鼻科、歯科の受診もできました。今回やりませんでしたが、逆さまつげの手術に関していろいろと考えることができたのも、今回の入院のおかげです。

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ミーナ、お疲れ様でしたsign01

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2009年8月12日 (水)

おやつ

売店までお散歩して、アイスクリームを食べましたhappy01

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ママに似て甘~いものが大好きなミーナ。
でも、なかなかごっくんはできません。

アイスクリームなど、好きなものを口元へ持っていくと、小さいけれど、精一杯の大きな口をあけます。そして、少し味わうと、すぐに出してしまいます。

そのため、こんな繰り返しになります。
 ・ミーナの口に、アイスクリーム入れる。
 ・ついでに自分の口にも入れるbleah
 ・ミーナが口からアイスクリームを出す。
 ・出たアイスクリームを吸引器で吸う。

そして、最後は、「これで最後だよー」と言ってミーナの口にアイスクリームを入れます。そのときは、なかなか口から出しません。

早く出すと、次がすぐもらえる。でも最後は次がないからゆっくり味わう... そんな感じでしょうか? だとしたらなかなか賢いです!

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2009年8月11日 (火)

余裕の耳鼻科受診

耳鼻科で、気管切開部の状態や、気管内部の状態などを診てもらいました。
ふだんのミーナだと、白衣を着た人に囲まれて何かされようものなら大泣きのところです。

しかし、耳鼻科では余裕の表情のミーナ

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カニューレを外して、気管内にカメラを挿入されても、笑顔なミーナ。
耳鼻科の先生は、しっかり顔も覚えていて、痛いこともされないことが分かっているから、もう慣れっこなのかなhappy01

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2009年8月10日 (月)

結局は...

今回の入院。
第一目的はもちろん呼吸器の変更です。
せっかくなので、ついでということで、眼科、耳鼻科、歯科の受診をお願いしました。

その結果、前々から気になっていた逆さまつ毛の手術の話もでてきました。

ところが、、、

ミーナ発熱です。昨晩は、一時40℃までいき、座薬も入れました。

A09080900s_2

ミーナの心拍数は、通常110~120程度ですが、レジェンド・エアへ変更してからは、ずっと140前後が続いていました。そして、発熱して160前後(写真:緑)です。。。

また、ミーナの1分間の呼吸回数は、通常20~30程度ですが、レジェンド・エアへ変更してからは、ずっと30以上が続いていました。そして、発熱して40前後(写真:白)です。。。

そんな状況では、結局手術は行わないことにしました。

この発熱の原因は不明ですが、呼吸器を変えてから、ずっと心拍数が高かったこと、呼吸するときのお腹の動きに違和感があったミーナ。

結局、呼吸器もLTVへ戻すことにしました。

ミーナは、きっと呼吸器も変えたくなかったし、手術もしたくなかったのでしょう。。。

今日は、もう熱も下がり、呼吸器もLTVへ戻しました。
心拍数は、120~130まで下がり、呼吸回数も25前後と、だいぶ落ち着いてきています。

呼吸器変更で、事前にレジェンド・エアの勉強や手配等、がんばって下さった方々、また、手術に関してスケジュール調整や準備等、がんばって下さった方々、なんだかお騒がせしてしまい、申し訳ありませんでした。。。sweat01

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2009年8月 8日 (土)

レジェンド・エアに問題発生!

昨日は、手術の話で飛んでしまいましたが、その他にも、

 ○保育課との話し合い
 ○レジェンド・エア(交換する人工呼吸器)の勉強会

がありました。

保育課との話し合いでは、他の都道府県で、医療的ケアが必要なお子さんが看護師を付けてもらい、保育園へ通われている例があることを伝えました。
そして、改めて

 ”看護師を付けてください”

とお願いしました。
また、今やるべきことは、現場の不安を少しでも解消することが先決ということで、次回の話会いに向け、保育園の先生や、園児に向けた説明資料を作ることになりました。

確かに、見たこともない機械をいろいろ載せ、しかもそれが命に関わるものともなると、先生の立場からは、とにかく触らないように注意したくなるところです。
しかし、園児からすると、興味深々なものばかりです。

そこで、説明資料を作成し、機器の説明や、やって大丈夫なこと、気をつけないといけないことなどを分かりやすく説明する必要があります。



さて、呼吸器の勉強会ですが、勉強会の冒頭でいきなり、
「レジェンド・エアのモバイルバックの使用が本日より禁止となりました」
と言われました。
モバイルバックとは、呼吸器全体を覆うバックで、このバックにより、バギーなどの背もたれに、呼吸器をしょわせて使用することなどができます。
当然、そのように使用する予定で考えていました。
どうも、呼吸器が動作停止してまう不具合が発生したようです。原因として、本体の動作可能温度は40℃に対し、モバイルバックの使用により、熱がこもって40℃を超えてしまったことが考えられるようです。

なぜ、このタイミング...

そんな訳で、こんな感じで置いてみました。

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吸引機の横に、横置きでなんとか入りました。
さて、こんな置き方で大丈夫なのかな?
業者さんの説明では、裏面のフィルタの付いた空気の取り入れ口さえ塞がなければ問題ないとのことでした。
確かにしょって使用されている方もいる訳だから大丈夫なんでしょう?(ちょっと不安)
でも、回路接続口は、上側になるように置いた方がいいかな。

ただ、この置き方で、保育園の園庭へ行くと、間違いなく呼吸器が砂まみれになります。。。やっぱりまずいですね。砂対策も考えねばsweat01

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2009年8月 7日 (金)

逆さまつげ

ミーナの目の下側のまつげは、逆さまつ毛ですweep

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そのため、いちど気になりだすと、何度も目を閉じたり開いたりして、挙句の果てには、長い上側のまつ毛も、バーコードのように目の中に入ってしまうこともあります。

今回、入院中ということもあり、眼科の先生に目を診ていただきました。
その結果、ミーナの逆さまつげの状態は、治すのであれば手術が必要ということでした。

どうせ手術するなら、今回の入院中にやることもできますという話になり、来週の火曜日に手術ということであれば、日程調整ができるとのことでした。

そんな訳で、急遽、逆さまつ毛の手術の話がでてきましたcoldsweats02

本来なら、もう少し、手術の内容や、顔の変化などについて詳しく説明していただき、なお且、自分たちでもいろいろと調べた上で手術をするかしないかを決めたいところです。
ちょうど眼科の先生もミーナの病室に来て下さったので、簡単に説明を聞きました。しかし、入院中ともなると、日程の調整もあるため、詳細の説明は月曜日として、とりあえず、手術をする方向で回答しました。

眼科の先生の今日の説明では、糸でひっぱる手術で、術後は少し目の下にくぼみができるとのこと。。。
また、目を力強く何度もこすったりすると、糸が切れてしまい、元に戻ってしまうことも考えられるが、通常の日常生活する上では切れることはないようです。

家に帰ってから早速、逆さまつ毛の手術についてインターネットで調べてみました。
しかし、いまのところ、写真で術前後の違いがはっきり分かる写真は見つかっていません。
ただ、二重になると書かれているページが多く見つかりました。目の下側が二重になったミーナの顔が想像できません。。。どうなんでしょう???
また、手術の方法も、切開する方法など、糸で引っ張る以外の方法もあるようです。(あまり、小さい子は切開することはない?ようですが) ← あまり詳しいことが分かっていません。

調べれば、調べるほど、まだ簡単な説明しか聞いていないこともあり、不安が大きくもなってきました。
逆さまつ毛で、いつも痛々しく泣いてしまっているミーナを見ると、治してあげたいのはやまやまですが、いまいち、先生のいう術後の「くぼみ」というのがどのくらいのものなのかが分からない状態です。

月曜日に、しっかりと説明を聞いた上で、本当に手術するかどうかを決めたいと思います。
時間も少ないため、手術に対してしっかりとした情報が得られないままの状態であれば、特に今回焦ってやらないといけない手術でもないため、今回は見送ろうと思っています。

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2009年8月 6日 (木)

ブロック崩し

レジェンド・エアに変更して一日が過ぎました。
心拍がちょっと高めですが、とりあえずは調子よいみたいです。

今日は、バギーにレジェンドを載せて散歩でも。。。と思っていましたが、まだ呼吸器を変更したばかりなので、呼吸器を乗せての移動は許可してもらえませんでした。

しょうがないので、呼吸器を外して抱っこでプレールームへ遊びに。
ブロックが置いてあったので、ミーナお得意の手首の運動でブロック崩し遊び。

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大きなものを、ガツーン!と壊すのは気持ちいいですね!

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2009年8月 5日 (水)

呼吸器をかえる

呼吸器変更のため、ミーナは今日から入院しました。

ミーナが現在使用している呼吸器は、LTV1200です。
LTVは、本体はノートPC程度で、非常にコンパクトです。
しかし、フル充電で約8時間もつ外部バッテリーは非常に重たいです。また内部バッテリーは1時間のため、基本的には使えません。

ストレッチャーからバギーへ呼吸器を移動する時など、重たいバッテリーの移動はとても大変です。また、バッテリーの充電時には、配線の切り替えも必要です。

ミーナの保育園入園を考えると、こういった移動の手間や、重たいバッテリーを常に搭載しておかねばならないことは避けたいと思い、今回、呼吸器をレジェンド・エアへ変更することにしました。

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         (レジェンド・エア[左]と、LTV[右])

レジェンド・エアは、内部バッテリーが6時間、外部バッテリーが6時間です。写真の呼吸器本体の下側にくっついているのが外部バッテリーで、比較的軽いです。

写真で比較すると、レジェンドエアの方が大きいですが、LTVの外部バッテリーも含めて比較すると、レジェンドはコンパクトで、軽量です。

さて、ミーナですが、病院へ着くまではご機嫌でした。しかし、白衣を着た看護師さんに声をかけられた途端、大泣きsweat01
病室のベッドでは、泣きすぎてもう目のまわりが赤くなってしまいました。

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やっぱり、入院はヤダよね。。。
すぐにレジェンド・エアに慣れてくれるといいのですが。

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2009年8月 4日 (火)

インベーダーゲーム

今日のOT(作業療法)では、スイッチを使ってインベーダーゲームに挑戦!

すると、パパとOTの先生はミーナのスイッチさばきにびっくりw(゚o゚)w
ほぼ、確実にインベーダーにミサイルを的中させていきます。

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インベーダーがあと1つとなったときには、ミサイルがインベーダーの横スレスレを通っていくことが何度かありましたが、確実にちゃんと狙っていました。
最終的には全てやっつけちゃいました。
「おー!すご~いhappy02」っと喜んでいるうちに、すぐに次のステージが始まっており、ミーナは、もう余裕の顔でくちびるをにんまりさせながら、またまたクリアしてしまいました。

成長がうれしい今日この頃ですhappy01

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2009年8月 3日 (月)

吸引のお勉強

今日もいつものように、お兄ちゃんを迎えに、ミーナと一緒に保育園へ行ってきました。

今日は行った途端に、「ミーナちゃんだ!ミーナちゃんだ!」と園のお友達が集まってきて、そのままお友達がバギーを押して園庭の中の方までミーナを連れて行ってしまいました。

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そんな様子を見ているところへ、お兄ちゃんがやってきて、「見て見て!」というので、見ていると、走り出した途端に、ズルズルっと砂で滑って転んでしまいましたcoldsweats02
走るところを見せたかったのだろうけど、お約束のようにそこで転んでしまうお兄ちゃん。。。sweat02

すると、ミーナと遊んでくれていたお友達の方から、「ワーッ、ワーッ、ワーッ!」っと大きな声が!
「どーしたのー?」と聞くと、「よだれが~」と、いっぱいよだれが出ていることを教えてくれました。

よだれの吸引のついでに、気管の方も少しゼコゼコしていたので、気管の吸引もすることに。
呼吸器の回路にも、ゼコゼコが伝わってきているため、回路に手を当てて、お友達に、「ここ触ってごらん。ゼコゼコしているでしょ。」っと言うと、次々とゼコゼコを確認するお友達の手が出てきました。

「たんが詰まっちゃってるから、ゼコゼコしているんだよ。今からこれ(吸引器)で吸ってあげるね。」と説明し、吸引。

そして、「ほら、ゼコゼコなくなったよ!」っと回路を触ると、お友達も次々と確認して、「なくなった!」と納得していました。

いつも、バギーに乗っている見慣れない器械などを見て、「これは何?」と聞いてきてくれるため、説明しますが、口頭で言っても、あまり理解できていない様子です。やっぱり、使用しているところを見せながら説明するのが一番ですね。

っと、その直後に、いまの吸引を見ていなかった別のお友達が来て、「これは何?」っと聞いてきます...

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2009年8月 1日 (土)

プール

ミーナは気管切開する前、まだ8ヶ月のときにプールへ行って以来、2年ぶりの久々のプールですmist

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これは、「医療的ケアを要する方の親子水泳教室」というものを、看護師・養護学校教員・小児関連のPTやOT・医療福祉系の学生さんなどで集まったボランティアさんが、このような教室を開催していただき、そこへ参加してきました。

気管切開している子は、このように支えながら等、指導いただきながら、楽しくプール遊びを満喫してきました。
途中休憩しながら、1時間くらいプールに入って遊んでいましたが、終始笑顔のミーナでした。とても気持ちが良かったのだと思いますhappy01

お兄ちゃんも、ボランティアさんに遊んでもらいながら、めいっぱい楽しんでいました。

ボランティアのみなさん、ありがとうございました!

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