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2009年9月

2009年9月30日 (水)

写真取り過ぎ?

今日の午前中は通園。最初自由に遊んでいるときは絶好調のミーナ

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でしたが、通園が始まると、今日はなぜかこの表情

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何かを訴えていたのだろうけど、分かりませんでしたwobbly
泣いたおかげで、今日も汗びっしょりsweat02
でも終わったころには機嫌を持ち直してました。

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そして午後は隔週のカニューレ交換日。

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こちらは恒例の写真撮影です。

その後、今日のおやつは、、、と探していたところ、アメを発見!

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棒が付いているため、口の中に入れても出しやすいし、回してもあげられる。
いいもの発見したかも!

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って、ミーナの口には大きすぎて入りませんでしたsweat01
ん~、、、手っとり早く道具を使わず小さくする方法deliciousでアメを小さくし、

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なめることができました!
よだれが大量のため、なめたアメはそのまま持続吸引器へ、、、

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完食good
アメを食べた後は、お兄ちゃんのお迎え。

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今日は雨だったので、園庭では遊べず。。rain

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いろいろあったミーナは、昼寝のタイミングがなく、初めて大好きな「おかあさんといっしょ」のスイッチ練習をしながら寝てしまいましたsleepy
いままで、どんなに眠くてもこれをやりながら寝たことはなかったのに。。。

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2009年9月29日 (火)

PTでZzz

今日は久々に湿度の高い一日でした。
気温は少し低めでしたが、湿度が高い分、ミーナにはイヤな暑い日だったと思います。

そのためか、朝から痰も多く、心拍数も少し高め。そんな状態で、今日の午前中は通園へ行ってきました。

すると、到着したときから、お友達の泣いている声にもらい泣きしたのか機嫌の悪いミーナ。
泣いたおかげで身体が熱くなり、汗もたらたら。

ようやくいつもの調子に落ち着いたのは、もうすぐ通園も終わる頃でした。

泣き疲れていたはずなのに、その後お昼に寝なかったミーナ。午後のPT(理学療法)でのうつ伏せにはとても気持ち良かったようです。

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でも、寝て間もなく終了のチャイム。なんだか、落ち着けない一日でした。。。

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2009年9月28日 (月)

お兄ちゃんのプール教室見学

お兄ちゃんは毎週土曜日、プール教室へ通っています。
でも、土曜日に行けないときは、振替をします。
いままでも、何度も振替はしていましたが、毎回パパとママがいるときでした。

しかし、今回は、パパとママがいるときに振替ができなく、ミーナを連れ、パパ、お兄ちゃんの3人で行ってきました。

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問題はお兄ちゃんの着替え。着替えるところは階が別れており、階段でしか行けません。
そのため、今回は初めてお兄ちゃんひとりで着替えてもらうことに!

4才(5才に近い)で着替えくらいはまぁできるにしても、周りのお友達は、みんなパパかママが着替えるところまで一緒に来て着替えているため、心細かったと思います。

でも、お兄ちゃんがんばりましたgood
ちゃんと着替えて、しっかり泳いでました。

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ミーナから、ひとつ下の階で泳いでいるお兄ちゃんを見るのはちょっと大変でしたが、見学は楽しかったようです。

お兄ちゃんは、プール教室後の着替えもちゃんとひとりでして戻ってきました。

これからの振替はいつでも大丈夫かなsmile

あっ、でもパパが泳げない。。。 (いつもはお兄ちゃんの教室中、空いている一般レーンで泳いでます)

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2009年9月27日 (日)

お兄ちゃんのマッサージ

今日はお兄ちゃんがミーナのマッサージをしてくれました!

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なにやら、おもちゃでミーナの足を擦ったり、単に大声で歌っていたりと、ユニークなマッサージでしたが、ミーナは大喜びでしたhappy01

よくお兄ちゃんは、ひとりで歌って騒いだりしていますが、それを見ているミーナの顔はいつもとびきりの笑顔です。

パパやママと遊ぶのと、お兄ちゃんと遊ぶのでは、顔が明らかに違うミーナです。

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2009年9月26日 (土)

しょうこお姉さんのコンサート

今日は、お兄ちゃんとミーナが大好きなしょうこお姉さんが出演する「はいだしょうこファミリーコンサート オーケストラといっしょ!」を聴きに行ってきました。

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ママとお兄ちゃんはステージから3列目!
パパとミーナは1F席の一番後ろの車イス席。
パパとミーナは少し遠かったけど、よく観えました。

ミーナは、コンサートが始まって会場が暗くなった途端、心拍数を180近くまで上げて泣いてしまいました。
でも、しょうこお姉さんが登場し、2曲目のミーナも良く知っている歌が始まった頃には、落ち着いて笑顔で聴いていましたhappy01

楽しいコンサートはあっという間に終わってしまいました。

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そして、その後、とてもうれしいことが起こりました。

コンサートの後、会場を出るとき、しょうこお姉さんにとても似た人がいて、ひと目でしょうこお姉さんのお母さんということが分かりました。

「おっ!しょうこお姉さんのお母さんだよね!」なんてママと話しながら、会場を出ました。

会場を出て、ミーナを車に乗せようとしていると、なんと!しょうこお姉さんのお母さんが、後を追ってきてくれ、声をかけてくれましたhappy02

車でミーナがいつもしょうこお姉さんの歌を聴いていると伝えると、しょうこお姉さんも、小さい頃は車でいろいろな歌(演歌なども)を聴いていたんだよ!なんてことを話してくれました。

とてもやさしいしょうこお姉さんのお母さんに感動ですsign03

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2009年9月24日 (木)

シルバーウィーク

シルバーウィークは、3泊4日でママの実家へ行って来ました。

高速も使って車で約2時間の距離ですが、ちょっと渋滞もあり、3時間くらいかかりました。
実はパパとミーナは、ミーナが生後5ヶ月のときに行って以来、2年4ヶ月ぶり。
そのときはまだミーナが病気とは思ってもなかったときでした。

さて、ストレッチャーのミーナ、家へ入れるのだろうか?

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ミーナは先に入り、後からストレッチャーをなんとか家の中へ。
なんとかなりましたgood

次の日は近くのアウトレットへ。人人人で、すっごいことになっていました。

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ミーナもびっくりです!

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なんだか、買う気も失せてしまうくらいの人ごみ...
それでも、一周ざっと見まわって、買ったものはお兄ちゃんのくつだけ、、、

その後は、「ファッションセンターしまむら」へ行って、の~んびり買い物して帰りました。

4日間、お兄ちゃんが大はしゃぎする中、ミーナはこたつの上でくつろぎ、パパ&ママはゆっくりさせていただきました。

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どうもありがとうございましたhappy01

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2009年9月20日 (日)

障害児を普通学校へ・全国連絡会

19、20日と、渋谷で行われた「障害児を普通学校へ・全国連絡会」というのに参加してきました。

19日はパパ1人で参加してきました。
20日は家族みんなで参加し、ミーナの保育園入園に向けた取り組みについて発表しました。

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ミーナの入園に関する発表の質疑応答では、
 ・千葉市での取り組み例
 ・東松山での取り組み例
をはじめとして、そもそも医療的ケアが看護師でないとできないということがおかしい。誰でもできるようにならなければいけないという意見など頂きました。

千葉市では、「千葉市地域で生きる会」などの方々が、市との交渉窓口となり、様々な活動をされていることを聞きました。

保育園への入園は、児童福祉法で定められており、最も福祉を必要とする人から入れるべきであり、入れないことは差別であるという観点から、
 ・千葉市の入所基準「障害の程度が中・軽度」を、重度もOKとした。
 ・保育時間の制限を廃止し、延長保育も可能とした。
等、実際に制度の改善も実現されてきたようです。

東松山市では、もともとあった障害児通園施設は閉園し、医療的ケアが必要な子どもも、保育園に看護師を配置して受け入れているそうです。

この発表を通じ、多くの方から、アドバイスや励ましの言葉を頂きました。本当にありがとうございました。これから、ますますミーナの入園に向け、がんばっていきたいと思います。応援、よろしくお願いしますhappy02

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2009年9月17日 (木)

なみだ

ミーナは逆さまつ毛ということもあり、よく涙が出ます。

でも今日の涙sweat02は?

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お昼でドタバタしている間に、気が付いたときには、大粒の涙が溜まったまま寝ちゃってましたsleepy

なにか訴えたいことがあって、気が付いてもらえないまま寝てしまったのかな???

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2009年9月15日 (火)

運動会の練習

保育園では、10月の運動会に向けての練習が始まっています。

夕方の、お兄ちゃんのお迎えの時間も、保育園へ行くと、園庭で、踊りの音楽をかけ、踊って遊んでいたりします。

せっかくなので、ミーナも踊りに参加。
パパがミーナの手を持ってミーナに踊らせてあげていると、

「ぼくがやってあげるよ~」 「わたしもできるよ~」

と、ミーナの手はすぐにお友達に奪われてしまいます。

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楽しそうなミーナですが、ここはちょっと慎重に見てないといけません。
ミーナの手は細く、力が入らないため、おもいっきり手を振ったりすると、腕が折れてしまう可能性もないとはいえません。

とはいえ、こういった触れ合いは、ミーナにとっても、お友達にとってもとても大事なことだと思います。

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2009年9月14日 (月)

失敗続きの持続吸引器改造

ミーナは、よだれの量が多く、飲み込めないため、持続吸引器でほぼ常によだれを吸っています。

持続吸引器は、シースターコーポレーションのAC電源タイプ、乾電池タイプをそれぞれ使用しています。

設置型 低圧持続吸引器 乾電池式 携帯型低圧持続吸引器
 AC電源タイプ       電池タイプ

ボトルやチューブなどもセットで5000~6000円程します。

しかし、モータの寿命やゴムの劣化などの影響か、最近電池タイプのほうが正常に動作してくれなくなってきました。

そこで、以前よっちゃんパパさんがブログで紹介されていました、NON NOISE社製のエアポンプの改造を参考に、自作で持続吸引器を作ってみました。

ただ、ホームセンターなどにも、NON NOISE社製の同じエアポンプは売っていましたが、こちらはAC電源タイプ。

そのため、電池タイプのものを購入し、改造。

改造の結果は、現在3連敗ですwobbly

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左から、
 ・GETT フィッシュエアーST (上州屋のセール品 580円)
 ・GEX ATOM5 (約1000円)
 ・GEX ATOM4 (約1100円)
一番右は、現在使用中のシースターコーポレーションより購入した持続吸引器ですが、本体はGEX ATOM2です。

失敗の原因は、どれも吸引できるようにはなったのですが、吸引力が弱すぎて使い物にならないことです。

GEX ATOM2では、毎分535CC(水:実測)の吸引力だそうですが、ATOM4,5はたまたまホームセンターに置いてあったため、とりあえず試してみようと思い、吸引力など良く分からずに購入してしまいました。(未だに分かってませんが、、、)

やっぱり、ネットでATOM2を購入しようかな。。。それとも改造の仕方が悪い???

自分で改造できれば、故障時の交換は1000円程度で済むと思ったのですが、すでに約3000円も無駄にしてしまってます。。。

ママも呆れ顔ですgawk

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2009年9月12日 (土)

うで支え棒

ミーナは、自分の手を見ながら手を動かして遊ぶことが大好きです。

仰向けのときなどは、腕を持ち上げてあげないと、手が見えません。腕を持ち上げてあげると、とても嬉しそうに手を動かします。
でも持ちあげてあげている側はけっこうすぐに疲れてしまいます。

そこで、100円ショップで買った、フレキシブルに曲がる棒で腕を支えています。

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なかなか嬉しそうに遊びますhappy01

腕が痛くならないかが気になりますが、1時間以上(長過ぎ?)遊んでいても、あまり嫌な顔せず遊んでいます。でも、腕には少しバーの跡が、、、

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2009年9月11日 (金)

お兄ちゃんからのプレゼント

お兄ちゃんが保育園でプリキュアのぬり絵を描いて帰ってきました。
ミーナへのプレゼントだそうです。

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裏には、

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「9/11きんようび みいなちゃんおめれとう♡」

と、ケーキまで書いてあります。

あっ、でもミーナの誕生日は12月です。。。

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2009年9月10日 (木)

こしょこしょ攻撃!

今日のお兄ちゃんのお迎えで、こしょこしょ攻撃を受けるミーナです。

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ミーナは、くすぐったいという感覚はいまのところまだ鈍感な気がします。
こしょこしょすると、笑うこともあれば、笑わないこともあります。笑う時は、その雰囲気が楽しくて笑っているような気もします。

お兄ちゃんも、今ではこしょこしょすると、もうやめて~ってほどすごくくすぐったがりますが、赤ちゃんのときは、もっと鈍感でした。いつの間にこんなにくすぐったいことに敏感になったんだっけ?

ミーナはいま2歳。お兄ちゃんの2歳のときってどうだったかな?

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2009年9月 9日 (水)

ゴメンよ~

ミーナの爪を切っていたら、指の皮まで切ってしまいましたshock

しかも、続けて2ヶ所...

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しかもしかも、爪を切っている間に、気持ち良さそうに寝たミーナ。
痛さのあまりに起きてしまいました。
その後、昼寝したのは、それから2時間後です。

実は、ミーナの爪はいつもママが切っていたので、今日初めてパパが切ってみました。
お兄ちゃんの爪は何度も切っているのですが、お兄ちゃんに比べ、まだまだ小さな手のミーナ。 ゴメンなさい。。。

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2009年9月 8日 (火)

リハビリでの成長

今日のリハビリは、PTとST。

PTでは、うつ伏せ状態でストレッチしてくれます。
なんだかとても気持ち良さそうなミーナでした。

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STでは、スイッチ練習。

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ミーナがスイッチを押すと、先生が録音した声が流れます。

「先生、シャボン玉作ってくださ~い!」

すると先生が、「は~い!」

と言って、シャボン玉を作ってくれます。

そして、シャボン玉が消えてしまうと、またスイッチを押します。

前までは、どちらかというとがむしゃらにスイッチを押していたミーナです。
しかし、最近では、スイッチを押してから、イベント(先生がシャボン玉を作ってくれるなど)が終わるまで待ち、それからまたスイッチを押すということがちゃんとできるようになってきましたgood

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2009年9月 7日 (月)

久々のお迎え

先週は、ママの夏休みで、お兄ちゃんも一週間保育園を休んでました。

そんな訳で、久々にお兄ちゃんのお迎えに行ったミーナ

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久々にもかかわらず、たくさんのお友達が集まってくれました。
手置きにしていたぬいぐるみが、いつの間にか、呼吸器の回路の上に座ってます。

ミーナのバギーはみんなが押したがって、喧嘩になるか、小さなお友達が譲ってもらえな~いと泣き出してしまうことがよくあります。

今日気づいたのですが、吸引のため、吸引セットの近くにいたお友達に、バギーを持っている手をちょっとよけてねとお願いしたところ、困った顔をしてよけてくれました。
そしてすかさずまたバギーに手をかけます。

よけているいる間に、今手をかけていた場所が、他のお友達に取られてしまわないか心配だったのでしょう。

バギーに触れなくて泣いているお友達の周辺のお友達にも、交代で代わってあげてねっと言うと、いっそう手に力が入ってバギーを握っているようにも見えます。。。

ん~~~、、、どうしましょう?

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2009年9月 6日 (日)

プール

またまたプールmistへ行ってきました。

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今回は、家族だけでのプール!

という訳で、お兄ちゃんはもちろんですが、

パパも
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ママも
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ミーナといっしょにはしゃいでみましたhappy01

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2009年9月 5日 (土)

お絵かき

ミーナに、色鉛筆を持たせて絵を描かせようと思っても、力が弱いため、紙に線がほとんどつきません。

そこで、ひなかずさんのブログで以前紹介されていた”スラスラぬれるくれよん”を買い求めて、文房具屋さんへ行って来ました。

同じ物ではありませんが、なめらかな描き心地の<ゲル>クレヨン ”クレオロール”
というものを買ってみました。

クレオロール ブリリアントカラー 8色セット

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写真だと分かりにくいのですが、通常の色鉛筆よりかはちゃんと描けていますart

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2009年9月 2日 (水)

東京ディズニーランド

念願の東京ディズニーランドへ1泊2日で行ってきましたsign01

一週間前の天気予報では雨マークもあり、出発4日前には熱も出し、そして前日は台風でした。。。

とはいえ、当日は晴天に恵まれ、ミーナのコンディションもとても良い状態で行くことができました。

ミーナは、ゲストアシスタンスカードをもらいました。
希望のアトラクションで、想定される待ち時間後の時間をカードに記載してもらうと、その間、並ばずに待つことができます。

しかし、ミーナを抱っこしながらでも楽しめるアトラクションは相当限られており、ミーナが楽しんだアトラクションは、

 *バズ・ライトイヤーのアストロブラスター
 *ミクロアドベンチャー
 *イッツ・ア・スモールワールド
 *アリスのティーパーティー
 *ウエスタンリバー鉄道
 *魅惑のチキルーム

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    (バズ)        (ティーパーティ)

意外と、「アリスのティーパーティ」がお気に入りだったみたいcafe
ミーナは、ちょっとスピード感ある方が好きなようです。

ランド内に出現するキャラクターも、ミーナに気付くと、近づいてきてくれましたhappy01

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ミーナが呼吸器等の充電のため、レストランや救護室で休憩している間は、パパ、ママが交代しながらお兄ちゃんとミーナが乗れないアトラクションを楽しんじゃいましたsmile

昼と夜のパレードも両方観て、開園からほぼ閉園間際まで、めいっぱい楽しんじゃいました。

休憩しながらとはいえ、ホテルに戻ったミーナは、お風呂入ってすぐに熟睡sleepy 当然お兄ちゃんもsleepy


そして2日目の朝は、の~んびり...
メインはお昼のシェフミッキーsign01

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楽しい2日間はあっという間に過ぎてしまいました。

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