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2009年10月

2009年10月31日 (土)

新ストレッチャーデビュー!

今日は新しいストレッチャーのデビュー日sign01

新しいストレッチャーが出来上がってから、移す作業が進んでおらず、昨日必死になっていろいろと荷物の配置などを考えていました。
いままで使用していたストレッチャーがとても使い勝手が良かったため、基本的な構造はかなり真似て作成してもらいました。

しかし、いままで配線固定用に使用していたバーが、新しい方には付け忘れたsweat01 なんてところもあり、なんとかワイヤーで対応...
以前ゆずり受けたいままでのストレッチャーが、細かいところまでよく考えられていたことにすごいと思いました。

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さて、新ストレッチャーのデビューは、お兄ちゃんとミーナの大好きな、おかあさんといっしょファミリーコンサートを観に、NHKホールまで行ってきましたhappy01

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パパは今日友達の結婚式だったため、電車でNHKホールまで送って行き、それから結婚式へ向かうことに。(パパだけスーツでちょっと場違いな感じ、、、)
パパは観えませんでしたが、とても楽しいコンサートで、お兄ちゃんもミーナもママも大満足だったようです。

途中の原宿駅では、ちょっとびっくりすることがsign02
ミーナはホームからストレッチャーごとエスカレータで昇っています。

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実はこのエスカレータ、3段が平らになったまま上昇しています。
こんなしくみがあったことにびっくりでしたsign03

新ストレッチャーの乗り心地はどうだったかな?

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2009年10月30日 (金)

進級!

水泳教室で、今まで長い間17級だったお兄ちゃん。ついに今日の進級テストをパスし、16級となりましたgood

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おめでと~sign03

進級したときには、何か買ってあげる約束。今日はちょうど夕方買い物へと出かける用事があったため、早速お兄ちゃんの欲しい物を買いに行ってきました。

「何が欲しい?」と聞くと、すかず「電車(プラレール)」と答えるお兄ちゃん。でもうちの電車をしまっている箱はもう電車が入り切らず、溢れていますsweat01
できることなら、電車以外にしたいところ。。。でも決めるのはお兄ちゃん。

お店では、電車以外のものへも誘導しつつ、、、いろいろと悩んだお兄ちゃん、、、

線路(坂レール)になりました。scissors

早速坂レールを使って1人で黙々とコース作り。

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丁度、電車が走っているところが、坂レールを用いたことで、上と下に線路が交差するようになっています。
坂レールにお兄ちゃん大満足happy01

お兄ちゃん、意外とコース作りが大好きで、作ったコースで、電車を一度も走らせないで、全て壊し、また別のコースを作成することもしばしば、、、 
頭の体操になっているかな?

そして、、、誰の血を受け継いだのだろう?と考えてしまうのが、線路の方付け方。

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写真だと分かりにくのですが、線路の種類ごとに分類されており、大小の線路が、無駄な隙間をほとんど作ることもなく、しかも線路の向きまでもが全て揃ってしまわれています。

以前、パパが同じ箱に線路をしまったことがあったのですが、最後に四苦八苦しないと蓋が閉まらない状態でした。

でもお兄ちゃんがしまうと、まだまだ入る余裕まであります。

頭が下がりますwobbly

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2009年10月28日 (水)

ブロック崩し

なかなかいいバランス感覚です。

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...ちょっと違うかな?

ミーナは、おなかがよく動かせます。
なので、ブロックなどをおなかの上へ置いてあげると、ブロック崩しをして遊べます。

おなかを動かし過ぎるのはいいのかな~?

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2009年10月27日 (火)

ジョイスティック型スイッチ

10/1に行った国際福祉機器展で見つけたジョイステック型スイッチ。
購入してみました。

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上下左右にそれぞれ対応したミニプラグが付いています。

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とりあえず、3つのおもちゃを上、下、右へ接続してみました。
下側へなんとか押せるくらいで、やっぱり難しです...bearing

でも、ミーナの右手の親指は、スイッチの周りをぐるぐると動きます。
がんばれば押せそうなんだけどな~

スイッチに手が当たっても滑ってしまうため、スイッチに輪ゴムを巻き付け、滑り止めにしてみました。

すると、、、たまに左側や上側のスイッチも押せることができましたhappy02

でもやっぱり難しい、、、訓練すれば使いこなせるようになるかな~

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2009年10月26日 (月)

雨の日

今日は一日中雨でした。
そんな訳で、久々に一日中家でゆっくりすることに。

ミーナも最近、かなりのハードスケジュールをこなしていたので、ちょうどいい雨かな?

お兄ちゃんは、今日の朝はママが会社へ行くときに一緒に送ってもらいました。

今日、外へ出たのはお迎えだけ、、、

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バギーサイズにあった雨よけがないため、ビニール袋を洗濯ばさみで止めるなどして継ぎ足し、なんとかフル装備で行ってきました。
でも実際は、家の中で装備し、外へ出てみると、傘なしでも歩けるくらいの小ぶりでした...

今日は小ぶりだったから良かったものの、もう少しちゃんとしたバギー用の雨よけを作らなければ...

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2009年10月25日 (日)

ひまわり号

去年に引き続き、今年もひまわり号に乗りました。
今年はぶどう狩りです。

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団体専用列車ということもあり、車内では、実行委員の方々が楽しいイベントを企画してくださており、班ごとに、手作りの車内飾り付け大会などが行われました。

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そして、お兄ちゃんもミーナも初のぶどう狩り。

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お兄ちゃんは、食べるより狩るのが楽しかったようです。でも次のを狩る前に、狩ったぶどうをちゃんと食べちゃってくださいsweat01
ミーナは、ストレッチャーから見る景色に、ぶどうが一面に広がっており、とても楽しそうでした。

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おなかもいっぱいになったところで、足湯。気持ちよかったですhappy02
でも、このとき熟睡していたミーナ。足湯に来たことはきっと知らないでいます。。。wobbly

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そして、パパが一番楽しみにしていたのは、コレ。
飲み放題のワインの試飲wine
あっ、お兄ちゃんが飲もうとしているのは、ぶどうジュースですsign01
この頃、ようやく目覚めたミーナ。なんとかミーナもぶどうジュースの試飲には間に合いましたdelicious

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お疲れ様でした...sleepy

ひまわり号でも、たくさんの方から署名にご協力いただきました。
どうもありがとうございました。

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2009年10月24日 (土)

バクバクの会 東京支部交流会

今日はママは友達の結婚式へ行き、パパ、お兄ちゃん、ミーナは、バクバクの会 東京支部交流会へ行ってきました。

ママがいないと、車中での吸引がすぐできないため、電車で行こうと考えていました。
しかし、同じ地区から参加される方が、車に同乗し、吸引もしてくださるということで、車で行くことができました。

今日は、夕方から雨。この雨のなか、車でなかったら、とても大変だったと思います。付き添って同乗してくださった方に感謝感謝です。

交流会では、お兄ちゃんとミーナは、ボランティアのお兄さん、お姉さんにいっぱい遊んでもらいました。

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ミーナは、ストレッチャーにハロウィンの飾り付けをしてもらい、楽しそうに見ています。
お兄ちゃんは、大好きなお絵かき。

子供たちと遊んでもらっている間に、親たちはゆっくりと交流会。
時間はあっという間に過ぎてしまいましたが、おかげ様で、とても有意義な時間を過ごさせて頂きました。

ありがとうございましたhappy02

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2009年10月22日 (木)

署名活動

最近、保育園へお兄ちゃんを迎えに行った帰り、

「いまからミーナちゃんの『お願いします』行こうよ!」

と、お兄ちゃんは署名活動へ行きたがります。
とてもうれしいことなのですが、お兄ちゃんの本音は、スーパーへ買い物に行きたいのでは?という気もしています。

しかし、お迎えの後は帰ってからやることも多く、日暮れも早くなってきているため、行ってませんでした。

でも、今日は少し余裕があったので、お迎えの後、署名活動へ行ってきました。
1時間くらいできればと思っていたのですが、始めてから30分くらい経過したあたりで、すでにお兄ちゃんは飽き飽きモード突入です。

お兄ちゃんに、「もう飽きちゃったよね。暗くもなってきたし、そろそろ帰ろうか?」などと言いつつ、結局1時間くらいはやっていました。

がんばってくれたご褒美ということで、プリキュアのソーセージを購入sign01

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ソーセージはお自分が食べて、おまけのシールはミーナへあげると言っていたお兄ちゃん。。。帰ってからシールを、自分の分とミーナの分とで分けていましたが...

署名活動をしていると、とてもうれしいことがあります。

「署名用紙を何枚かください」と言って、署名活動に協力して下さる方も何人かいます。
そのためか、自分が知らないところで、
「あー、この紙うちにも回ってきたよ」
とか、
「私は、この前○○さんが集めていたからもう書いたよ!」
などと言ってくれる方もいます。

多くの方が応援して下さり、とても勇気づけられます。

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2009年10月21日 (水)

ストレッチャー完成!

本日、ミーナ用に作成していたストレッチャーが完成しましたhappy02

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こんな感じです。
ミーナが大好きな(ママが?)ピンクをベースとしています。
マットは、空調座布団サイズに合わせてカットしてもらいました。
更に、空調座布団も含めたマット全体の上には、旭化成せんいのFUSIONというマットを挟んでもらい、硬い空調座布団が直接当たらないようにしてもらいました。

まだいろいろ乗せてませんが、荷台も広く作っていただきました。

また、あちこちへお出かけするのが楽しみになりますsign01

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2009年10月20日 (火)

お風呂

ミーナは、自発呼吸もあるため、いつもお風呂spaへ入るときは、呼吸器を外して、こんな感じで入ります。

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写真の左手前に見えるのは、吸引器です。お風呂では、痰がよく上がってくるため、お風呂での吸引は欠かせません。

ミーナにはバスチェアで待ってもらい、その間に、余った狭い空間で、お兄ちゃんと自分の体を洗ってしまいます。

お兄ちゃんが浴槽へ移り、少し広くなったところで、ミーナを洗います。そしてみんなで浴槽へ入ります。
急にお兄ちゃんが立ったり、座ったりして、水位が変わるので、カニューレ部分に水が入り込まないように注意が必要です。でもミーナは、お兄ちゃんと一緒に入ったほうが楽しそうです。

その後、順番に体を拭いてからの、Yガーゼ(カニューレの周りのガーゼ)やカニューレバンドの交換、パジャマ着せなど、お風呂上がりのことは、ママがいるときはママにバトンタッチです。

ママがいないときは、パパひとりでやるのですが、自分やお兄ちゃんの体を拭いたりで、ミーナに待ってもらう時間も長くなり、せっかく温まったミーナの体も冷えてきてしまいます。

そろそろ寒い季節になってきたので、体を冷やさない対策も考えなければ。。。

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2009年10月18日 (日)

デザート!

今日は、ママの父母と姉が署名活動のお手伝いにきてくれました。

まずは、みんなでランチrestaurant

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ミーナはママに似て、甘い物が大好きcake
デザートを口に入れてもらい、ご機嫌です!

ミーナが好きなものは、ミーナと交互に食べます。
でもミーナの1口サイズはほんのわずか。パパの1口サイズはかなり大きいです。
そのため、パパが食べるときのミーナの視線がとても気になります。

ランチのあとは、ママの父母と姉が、お兄ちゃんといっぱい遊んでくれました。
その間に、パパ、ママ、ミーナは、署名活動sign01

今日も多くの方からご声援を頂くことができ、ありがたい限りです。

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2009年10月17日 (土)

ミーナの運動会

今日はミーナが通う通園での運動会sign01

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ミーナは赤組。気合い十分ですpunch
お兄ちゃんも、ミーナも玉入れがんばりました。

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お兄ちゃん、頑張り過ぎて決められた線をオーバーし、一生懸命引き戻そうとするママの手ですsweat01

そして、ミーナの一番の活躍は、バトミントンラケットを使ったスプーンリレー。

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なかなかいい勝負ができました。

惜しくも赤組は負けてしまいましたが、お兄ちゃんもミーナも大活躍でしたhappy01
そして予想外にもパパママも走り周ることが多く、楽しい運動会でした。

いろいろと準備も大変だったと思いますが、どうもありがとうございました。

こちらは運動会終了後の休憩室。

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なんだか様になっているお兄ちゃんです。。。

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2009年10月16日 (金)

2度目の体験保育

前回7月にも体験保育へ行きましたが、今回は2回目です。

今日は、朝、お友達の誕生会がありました。

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狭い部屋なので、ミーナの居場所確保はちょっと大変でした。
普段敷いてあったじゅうたんをよけ、なんとか小さな棚(写真右)を挟んで、お友達と同じ方向を見ることができました。

お誕生日会では、お誕生日のお友達へ他のお友達からの質問タイムがありました。
その間、ミーナはなんだかニヤニヤして聞いていました。

その後は園庭での遊び。こちらはいつもの送迎時の遊びとほとんど同じ。

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たくさんのお友達が、ミーナのバギーを押してくれました。
でも、今日はちょっと日差しが強く、常に上向きのミーナにとっては、「眩し~」って気持ちのが強かったかも、、、

2時間の体験保育はあっという間に終わってしまいました。

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2009年10月14日 (水)

強盗?

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「ご、、ごうとう??? 要望は?」

「...」

今日の通園でのひとときでした。。。

さて、今日はママ1泊2日の出張。
ひとりで寝るのが怖いお兄ちゃんは、いつも寝るときはミーナの隣に。(平日はパパ、休日はママが寝るところです)

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いつもだと、ママが寝るとき、一緒に連れて行ってくれますが、、、
今日はママがいません。
寝てから、お兄ちゃんだけ移動しようと思ってましたが、寝る前から、今日はずっとここで寝るからね!と言われちゃいました。。。

狭いベッドの上をあっちこっちと動き回るお兄ちゃん。その隣で、今日は寝れるかなぁ。。。

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2009年10月13日 (火)

やっぱり楽しい!

先週は、逆さまつ毛の手術のためずっと入院していたミーナ。今日は久々にお兄ちゃんのお迎えで、保育園のお友達と遊ぶことができました。

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久々のせいか、今日は特にいい笑顔を見せてくれましたhappy01
女の子は、一生懸命集めた実を、ミーナちゃんへと言って渡してくれました。

周りのお友達が、とても自然に接してくれること、そしてこのミーナの楽しい顔。保育園の入園が実現できるようがんばりたいと思います。

話しは変わりますが、お兄ちゃんを迎えに行く前、リハビリがあったため、ミーナのバギーに

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こんなメッセージを付けて行ったところ、いろいろな方が声をかけてくださり、応援してくれました。

「うちの子は、全然しゃべらなかったのに、小学校へ行くようになったらしゃべるようになったのよ!だから保育園へ行くと絶対いいよ!」と言ってくださった方。

「うちの子を小学校へ入学させるためにすごく苦労したのよ。(活動が)大変だと思うけどぜひ保育園行ってね!」と言ってくださった方。

みなさん、ありがとうございました。

普段だと、すれちがって通り過ぎていただけだった人たちから、このように応援いただけるってすごいことだと思います。
ミーナのおかげで、なかなか経験できない貴重な体験をさせてもらっています。

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2009年10月12日 (月)

署名活動

ミーナの保育園入園を求めた要望書を市長宛てに提出するにあたり、10月10日より、要望内容に賛同いただける方々の署名を集め始めました。

連休ということもあり、11日、12日は家族で、近くの公園やスーパーの前などで、署名活動を行いました。

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11日は、友人が助けに来てくれ、署名活動中、いっぱいお兄ちゃんと遊んで頂けたので、とても助かりましたhappy01

12日は、署名活動も兼ねて、散歩へ。
スーパーで買ったランチを外で食べていると、、、ミーナのおでこに蚊がsign01

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すでに遅かったようです...
おでこが大きく腫れ、「何でもっと早く気付いてくれなかったのangry」と不機嫌顔のミーナです。。。

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散歩ということで、お兄ちゃんもいっぱい遊べたかな?
と思ったのですが、あまり一緒に遊んであげることができず、パパもママも、ミーナのことばかりという気持ちが強かったのでしょうか?家に帰ってからは、少しすねてしまいました。
悲しい思いをさせてしまい、申し訳なかったです。

さて、署名活動ですが、何せ、始めての経験です。街角に立って、「お願いしま~す!」と声をかけようとするのですが、噛んでしまうこともしばしばcoldsweats01 最初のうちはちょっと大声で呼びかけるのも恥ずかしい感じもしました。

それでも、ミーナのことを見て、保育園への入園をもとめていることが分かると、足を止め、快く署名してくださる方も多く、とてもうれしくなりました。

署名にご協力頂けました方、ありがとございました。

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2009年10月10日 (土)

保育園の運動会

今日はお兄ちゃんが通っている保育園の運動会でした!

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お兄ちゃん、がんばりましたhappy02
縄跳びも高く飛び、走りも去年より格段と早くなりました。
ちょっとパパと一緒の競技では泣いてしまいましたが…coldsweats02

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途中、sun晴れたり、rain雨が降ったり、cloud曇ったりの天候。もうすぐミーナも参加できる競技という前には、雨が降っていました。でも何とか、競技が始まる頃には雨もやみ、ミーナも楽しく参加することができましたhappy01

そして、、、

今日より、ミーナの保育園入園を実現するための署名活動を始めましたsign03

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まずは、お兄ちゃんが通う保育園の保護者の方々へ。
要望内容にご賛同いただけた方に署名を頂きました。

ご協力頂けました方々、ありがとございました。

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2009年10月 9日 (金)

退院

逆さまつ毛の手術から3日が過ぎ、今日は退院日でした。

ミーナ、お帰りなさい!

さて、気になるミーナの目は、、、

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写真が小さいので分かりにくと思いますが、こんな感じです。
まだ手術より数日しか経過もしていないため、目の下が不自然な感じはあります。
これは、時間が経過すれば、もうちょっと自然な感じになっていくとのこと。。。

個人的には、手術後1ヶ月くらいは、もっと目の下が腫れていて、痛々しい顔をしていると思っていました。
それが、そんなに痛々しさもなく、写真が小さければ手術の跡が分からないくらいだったことに、ほっとしました。

それでは、早速、お兄ちゃんのお迎えに行ってきま~すsign01

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2009年10月 6日 (火)

逆さまつ毛の手術

日曜の夕方に病院へ戻り、本日逆さまつ毛の手術を無事終えました!

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最近、逆さまつ毛の影響か、目やにも多く、目やにを取るために目を赤くしてしまうこともありました。
ミーナ自身も、まつ毛が気になって好きなテレビを見ているときも、何度も目をぎゅーっとつぶって、ちゃんと見えてないときもありました。
ひどい時は、目をぎゅーっとしすぎて、上のまつ毛まで入り込んでしまうことも。。。

普通だったら、目に違和感があれば、手で触ってなんとかすることもできますが、ミーナは自分で目を触ることはできないため、相当なストレスだったと思います。まぁ、手で触らない方がいいってこともありますが、、、

目の傷がどのように残るかなど、いろいろと悩んだ手術でしたが、とりあえずは無事終えることができました。
ミーナ、お疲れ様!

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2009年10月 3日 (土)

ぐ~チョコランタン ファミリーステージ

昨日より入院して外泊中のミーナですが、外泊の一番の目的は、「ぐ~チョコランタン ファミリーステージ」を観に行くことでしたsmile

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ミーナは、大好きなしょうこお姉さんと、久々のぐ~チョコランタンの登場に終始ご機嫌で観ていましたhappy01
お兄ちゃんも、通路まで出てきていっぱい踊って楽しんでいましたgood
ママは生で「ママゴリラ」が聞けたことに大感激していましたhappy02

今日はとても幸運が重なり、コンサート終了後、しょうこお姉さんに会うことができました。
退院してからは、行けるイベントにいつも参加していたミーナ。その想いが届いたようです!

しょうこお姉さん、かわいかったですlovely
ミーナも笑顔いっぱい!
お兄ちゃんは、がんばって書いた手紙loveletterを持って「大好きですheart04」と渡していました。やるなぁ~お兄ちゃん。
さらに、抱っこまでしてもらったお兄ちゃん、、、うらやましいbearing

本当に本当にありがとうございましたhappy01

そして、このような幸運をもたらしてくれたのは、間違いなくミーナです。

思えば、ミーナは、入院生活、在宅生活、保育園入園に向けた活動などを通じ、すでにいろいろな人を私たち家族に出会わせてくれました。そして今まで知らなかった世界を教えてくれています。
ミーナだからこそできることがたくさんあると感じています。
ミーナ、君は本当にすごい!

あっcoldsweats02 ミーナも抱っこしてもらえば良かった...

しょうこお姉さんにいっぱい元気をもらったミーナ。目の手術がんばろうね!

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2009年10月 2日 (金)

今日から入院

結局、ミーナの目の下瞼の逆さまつ毛、手術することにしました。

手術は、埋没法と言って糸で引っ張ることで、逆さまつ毛を治します。
上瞼を二重にする場合にも埋没法を用いるようですが、ミーナの場合は、下瞼のため、下側が二重になってしまわないか心配しました。

しかし、傷もほとんど分からないくらいで、二重にもならないということでした。(でも実際にどうなるかはやっぱり心配です)

という訳で、手術のため、本日よりミーナは入院しました。

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今日はミーナの新しい主治医と初めて会いました。
(今までの主治医は、9月より別の病院で勤務されることになったため)

基本的に白衣を着た人が苦手なミーナは、病院に来たことですでにちょと心拍数をあげていましたが、新しい主治医(白衣を着ている)に会ったとたん、泣きだしてしまいましたwobbly

ミーナは泣いてしまいましたが、実際はとても優しそうな先生ですhappy01

でも今日のミーナには、、、

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「痛いことをする人」というイメージになってしまったかな?

実は、今日から入院のミーナですが、今日から2泊自宅へ外泊ですsign01

今日は心電図、採血、レントゲンを撮ってまた家へ帰ってきましたsmile

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2009年10月 1日 (木)

国際福祉機器展

東京ビッグサイトで開催されていた国際福祉機器展へ行ってきました。

一番の目的は、ミーナがワンクリックで遊べるゲーム探し。
ぽんぽんらんどのブースで見つけましたhappy01
様々なスイッチやソフトがありました。

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一番興味を持ったのは、特注品で置いてあったジョイスティック型のスイッチ。(ごめんなさい。写真撮り忘れましたcoldsweats01
ジョイスティックが倒れる4方向にそれぞれ対応したミニプラグが4本付いていました。うまく操作すれば、4つのおもちゃをスティックを倒す方向によって遊び分けることができます。
ミーナにジョイスティック型のスイッチを触らせてみたところ、1方向にしかおもちゃはつなげていませんでしたが、ミーナの力でちゃんと動かせていました。
ジョイスティック型のスイッチと、マウスコントローラを併用すれば、マウスの移動&選択ができるかもsign01

最も驚いたのは、MyTobiiという視線によるコミュニケーションツール。

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画面の絵などを注視eyeするだけで選択できます。
最初にキャリブレーションを行い、その人の目にあった設定を行います。
と言っても、画面に表示されたマーカーを目で追って見ていくだけのものでした。
何と言っても2才のミーナにもできちゃいましたsign01
これで文章作成などすれば、ワンクリックで文字を選択するコミュニケーションツールのように選択範囲が移動するのを待つ必要がないため、とても快適だと思います。
ただ、お値段が、、、shockshockshock

その他にも、吸引器につないで、歯磨きができる口腔ケア商品など、こんなものがあったんだ!と思うようなものもあり、いろいろと参考になりました。

ママは試供品のオムツ集めをがんばっていましたが、子供のものは少なかったみたい。
大人用のオムツまでもらってきてたようですが、、、誰が使うのだろ???

さてさて、一緒に行ったお兄ちゃん、、、ここは遊園地ではありません...coldsweats01

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