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2009年11月

2009年11月30日 (月)

署名

署名の締め切りもいよいよ明日となりました。
できることならば、市長さんへ直接会って要望書とともに署名を渡したいのですが、残念ながら、今のところ、その予定がたっていません。

当初、12月の議会前に市長さんに要望書と賛同署名をお渡ししようと思い、署名の締め切りを12月1日としましたが、その後に、議会が2日からと決まりました。議会前の今日、明日でお会いできないかを聞いてもらいましたが、いまのところ市長さんは「会わない」と言っているとか...crying

会う約束がとれないため、なんとか会えるよう対策を検討中ですが、議会の唯一のお休みは16日、次は議会終了後しか会ってもらえる見込みはなさそうです。そんな訳で、12月1日を過ぎてもまだ提出までには時間ができましたので、もし「間に合わないよ~」と思っていらっしゃる方がいらっしゃいましたら、ゆっくりでも大丈夫ですので、ご送付いただけたら嬉しいです。どうぞよろしくお願いいたします。
(また、提出後も、追加署名ということで追加提出もできるようです。)

さて、本日届いた郵便ですeye

A09113000s

いままでの人生の中で、こんなに郵便物が届いたことはありません。
(一部クレジットカードの明細書も混ざってましたが、、、coldsweats01
本当に多くの方からのご協力、ありがとうございましたhappy01
期限がぎりぎりということで、速達などで急いで送っていただいた方、また、はるばる家まで届けてくださった方、本当にありがとうございました。

子どもたちを寝かせた後、開封作業に、パパ&ママでうれしい悲鳴をあげていました。
いままで届いた署名の多くに、応援のメッセージも添えられており、とても勇気づけられました。

たくさんの方に応援していただいていることを毎日肌で感じ、感謝の気持ちでいっぱいです。
なんとか保育園入園が実現されるよう、皆様から頂いた署名と一緒に、もうひとがんばりしたいと思います。

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2009年11月28日 (土)

ミーナに会いに

先日、「署名をしたいので、ミーナに会いたい」という電話がかかてきてきました。
どんな人が会いにきてくれるのかちょっとドキドキしていました。
そして、今日駅で待ち合わせてお会いしました。

すると、電話をかけてきてくれた方と、お友達2名が会いにきてくれました。

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駅の騒音が大きく、最初名前を聞いたときは、良く聞こえませんでした。
そのため、もう少し静かな場所へ移動し、ミーナのことなどをお話ししました。

そして、みなさん快く、「横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する署名」へ署名してくださいました。

と、ここで記入いただいた名前をみてはじめて気付きました。
電話をかけてきてくれた方のお友達は、なんと、成田童夢さんでしたsign01

スノーボードとウェークボードが大好きなパパは大感激ですhappy02

成田童夢さんのブログでも、ミーナのことを紹介していただきました。
見ると、たくさんの方からの応援メッセージまでいただいていましたhappy01

はるばるミーナに会いにきてくださった方々、また童夢さんのブログへ応援メッセージを残してくださった方々、本当にありがとうございます。

さて、昨日の記者会見ですが、早速今日の読売新聞の朝刊の地域欄へ記事を載せて頂きました。
地域で生活していく上で、ミーナのことを地域の方々に広く知って頂く良い機会になったと思います。

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2009年11月27日 (金)

記者会見

人生で初めて記者会見というものを行いました。

内容は、ミーナの保育園入園に向けた取り組みについて、記者の方へ説明しました。

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会見へは、朝日新聞と、読売新聞の記者がきてくださいました。

まずはパパから、ミーナの紹介や、お迎え時に園庭で遊んでいる様子、保育課との話し合いのこと、署名活動のことなど、私たちの想いとともに伝えました。

ところが、パパは話はじめてまもなく、心配が的中!ミーナは眠りの世界へ、、、sleepy
午後2時かの会見だったにも関わらず、昼寝をまだしていなかったミーナ。やっぱり、、catface、という感じでした。

その後、バクバクの会の会長より、バクバクの会の会員アンケートをもとにした保育園などへの受け入れの統計結果や、他の自治体での受け入れにおける医療的ケアの対応事例。また、障がいを持つ子どもと持たない子どもが保育園で一緒に生活していくことの意義などを話してくださいました。

そして記者からの質問にも答え、無事記者会見の終わりに近づいた頃、
「ん?そろそろ終わったかな?」と言わんばかりに目覚めるミーナでした。。。

新聞記事になるとしたら、どのような記事になるのかな?

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2009年11月24日 (火)

お昼ねのタイミング

今日のミーナのスケジュールはこんな感じでした。

 10:00-11:30 通園
         昼
 13:20-14:00 PT(理学療法)
 14:05-14:45 ST(言語聴覚療法)

お昼寝のタイミングを一歩間違えると、STの時間になってしまいます。
STで寝てしまったら、何もできません...

胃ろうのミーナは、ご飯を食べながら(注入しながら)寝れるのが特権ですsign01
そんな訳で、お昼の間に寝てもらえると、午後のPT、STと絶好調なのですが、、、

そんな都合よくはなかなかいかず、パパがご飯を食べている間、ずっと目はパッチリなミーナでした。

そしてPT。

A09112400s sleepy

PTの気持ちの良いマッサージでいちころでした。
STで寝ちゃうようりはPTのマッサージの間寝ててくれと思ったのですが、、、
この後、うつ伏せにした途端に起きてしまいました。

そしてST。

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がんばりましたhappy01
実は、パパがスイッチの位置決めに手こずっている間に、かなり寝そうになっていました。
でも、STの先生の配慮で、大好きなスイッチを使ったコミュニケーション練習をたくさんやり、寝ないように元気な歌を歌ったりと、とても楽しかったようですsign01

そのまま、今日は夕寝もすることなく、夜「おやすみ~」をしてからは早かったですsleepy

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2009年11月22日 (日)

くせっ毛

お風呂あがりのミーナです。

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髪の毛を乾かしたときから7:3(しちさん)分け。

無理やり反対の7:3(しちさん)にしてみました。

A09112001s

どーしても、元に戻ろうとしてしまいます...catface

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2009年11月21日 (土)

「障害者差別禁止条例がまちに吹かせた風」講演会参加

毎日新聞論説委員、千葉県障害者差別をなくすための研究会座長の野沢和弘さんが講師の講演会:「障害者差別禁止条例がまちに吹かせた風」へ参加してきました。

A09112100s
(左のピンクのがミーナです)

全国に先駆けて制定された千葉県の「障害のある人もない人も共に暮らしやすい千葉県作り条例」の実践を通してのお話でした。
条例ができるまでのプロセスにおいて、様々な障がい者からの意見などを集めて行く中での、笑いhappy01あり、涙cryingありのお話をしてくださいました。

普段、なかなか気づくことができない、障がい者の立場から考えたときのお話などがあり、とても勉強になりました。

講演会終了後、ミーナの「保育園入園を実現するための署名」へのお願いをさせていただく時間も取って頂きました。
今日も100人以上はいましたが、今までも何度か多くの人前で、ミーナの入園に向けた活動のことなどを話させて頂く機会がありました。でも、相変わらずあがり症のパパcoldsweats02は、毎度毎度人前に出ると声が震えてしまいます。

それでも、また多くの方から、署名へご協力頂くとともに、励ましのお言葉も頂ききました。
本当にありがとうございます。

さて、講演会終了後、日が暮れるまでの1時間半程度でしたが、街頭でも署名活動を行いました。

すると、署名をしてくれたかわいい女子学生2人が、
「私たちも一緒に署名の呼び掛けしてもいいですか?」
と声をかけてくれました。

そして、いろいろな人に声をかけながら、ミーナのことを説明し、一生懸命署名を集めてくれました。

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なんとうれしいことなんでしょうかhappy02 いままで会ったこともなかった人が、突然こんなに協力してくれるなんて、すごいことですよねsign01 感謝しきれないほどです。 本当にありがとうございました。

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2009年11月20日 (金)

保育課との話し合い

今年の3月、「集団保育の実施不可」という理由で保育園の入園を断られて以来、その日から1~2ヶ月に1回、保育課の課長及び主幹と、来年度の保育園入園に向けての話し合いをしてきました。

12月には、入園の申込書類を提出するため、入園申し込み前の話し合いは、今日で最後となりました。

いままで、全国での重度障がい児の受け入れ例を紹介したり、保育園でどのように生活したら良いかなどを話し合ってきました。

3回目くらいの話会いからは、市民活動センターの方に、第3者的な立場として参加していただきました。
当初はケンカごしになってしまったこともありましたが、そんな時は、第3者の方からフォローして頂いたりもしました。
それでも、保育課の方たちは、私たちの話を真摯に聞いて下さり、後半は、穏やかな雰囲気での話し合いができました。

保育課からは、今までの話し合いや、体験保育などをもとに資料を作成し、理事者(市長、副市長など)へ意見をあげていただきます。

私たちからは、市長宛てへ、みなさんから頂いた署名とともに入園を求めた要望書を提出します。

そして最終的には、市長の判断により、ミーナの入園の可否が決まることになります。

何はともあれ、保育課の課長・主幹には、これだけ話し合いの場を設けていただき、本当に感謝しています。そして、話し合いに参加して下さった市民活動センターの方も、本当にありがとうございました。

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2009年11月19日 (木)

裸足のお兄ちゃん

今日はものすごく寒かったです。
元気なお兄ちゃんは、朝保育園へ行くときも、トレーナーは来ていましたが、その上にジャンパーを着たら?と勧めても、「いらない!」と言ってそのまま保育園へ行きました。

夕方、もっと寒くなってきました。
そのな訳で、保育園のお迎えには、ミーナには毛布をかぶせ、お兄ちゃんのジャンパーもミーナにかぶせて持って行きました。

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が、そこへ登場したお兄ちゃん、

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裸足です...
そこへ、他の園のお友達も来ました。やっぱり裸足です。。。元気ですね~

結局、ミーナにかぶせて来たジャンパーも、お兄ちゃんは着て帰りませんでした。

そして、やっぱり家の中でも裸足。
くつ下を履いていると、滑るからイヤだそうです。

あっ、この前「パパ~、滑り止めのついたくつ下買って~」なんてことを言っていたような...

夜、お風呂に入る時に、お兄ちゃんの足を触ってみたら、キンキンに冷えていました。

でも、あまり本人、気にしてないようでしたが???

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2009年11月18日 (水)

障害者団体要望書にもとづく市との意見交換会

障害者団体から以前出した要望書に対して、市からの回答があり、その回答結果をもとに、意見交換会があり、ミーナと一緒に参加してきました。
市からは、市長をはじめ、各担当の課長さん方などが出席されていました。

要望書の内容は、「生活環境・地域生活支援」「雇用・就労」「教育・育成」など約40項目を、様々な障害者団体から出したものです。

要望に対する回答には、この市に住んでいて良かった!と思えるような前向きな回答もあれば、やはり予算が厳しい中、前向きとは言えない回答もありました。
しかし、障害者団体と市との間で、回答に対する意見交換会のような場があることはすばらしいことだと思います。

要望の中には、必要に応じて小学校にエレベーターの設置をお願いするものがありました。

市の回答は、市には介助員制度があり、介助員の対応を基本としているため、エレベーターの設置は現段階では考えていないという内容でした。

しかし、実際には、介助員には高齢の方も多く、休み時間など、みんなが外で遊んでいる中、車椅子の障害児は、移動が大変ということで1人教室に取り残されていることがあるようです。

また、エレベーターのある小学校とない小学校で、介助員の負担は大きく異なるのに、給料が同じというのも、介助員から不満の声もあるようです。

市との意見交換会では、その辺りの現状がしっかりと伝わっていないようにも感じました。
今後、もっと話し合いの場を設けていただき、改善につながればと思います。

最後に、残り時間も5分もないときでしたが、要望書以外で、何か言いたいことがあればということでした。

その途端、ミーナのことを知ってくださっている方々が一斉に一番うしろに座っていたパパとミーナの方へ振り返ってくれました。

実は、今回時間的にもミーナのことを伝えることは無理かな?とも思っていたのですが、その瞬間自然と手が挙がっていました。

それまで、寝ていたミーナも、そのときから目を覚ましてくれました!

そして、市長さんへ去年要望書を出したけど、入園が叶わなかったこと。その後、保育課の方と話し合いを続けていること。そして来年度の入園に向けて、再度要望書を提出するにあたり、現在署名を集めていることなどを伝え、娘の保育園入園が実現できるようお願いしました。

このお願いに関しては、その場では特に回答もコメントもありませんでしたが、とりあえず市長さんへ直接伝えることができ良かったです。

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2009年11月17日 (火)

あわや...

今日のOTでは、座位保持椅子に座って手遊びをしました。

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この後、パパのうっかりミスから大事件発生です。

座位保持椅子へ座ったとき、呼吸器の電源をOFFにしていました。
OTが終わり、ミーナをバギーへ移し、呼吸器の電源がOFFのまま、ミーナに呼吸器を接続してしまいました。

ふと気付くと、ミーナの顔が真っ青coldsweats02

このとき、バギーへ移動したばかりでまだモニタもつけておらず、サチュレーションは確認できませんでしたが、だいぶ下がっていたと思います。

とにかくすぐにアンビュー。ミーナの顔色が戻ってきて、すぐに笑顔も。。。
パパの心臓はドキドキしましたsweat01

ボーっとしていたのでしょうか?ミーナに呼吸器をつなげたときの記憶がありません...
ミーナをバギーへ移動してから、どのタイミングで呼吸器をつなげ、それからどのくらいの時間が経過してから気づいたのか...

今思い返すだけでもゾッとします。

辛い思いをさせてしまってゴメンネ ミーナ。

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2009年11月16日 (月)

お客さん

今日は、、、

Prof_deimon

こんな方が、ミーナに会いに家まで来て下さいました。
この方は、デイモン小出武統領さん。

署名活動中にお会いし、ミーナのことを気にかけてくださっていました。

家へ来た時は素顔のデイモンさんでした。街でデイモンさんに会ったときは、ミーナはしかめっ面でしたが、素顔のデイモンさんには笑顔なミーナでしたhappy01

お兄ちゃんも、ミーナもデイモンさんにいっぱい遊んでもらい、風車までいただいてしまいました。

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たくさん遊んでいただき、ありがとうございましたhappy02

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2009年11月15日 (日)

ミーナのおかげで...

今日は秋晴れでとてもよい天気でした。署名活動日和?ですsun

お昼からは、ママの母と姉に来てもらい、お兄ちゃんと遊んでもらっている間、また署名活動へ行ってきました。
また、署名活動では、パパの友達にも一緒に手伝ってもらいました。

おかげ様で、効率よく署名を集めることができましたhappy01 
ありがとうございました。

さて、昼間めいっぱい遊んでもらったお兄ちゃん。昼間はしゃぎ過ぎたのか?夜寝る前にゴホゴホと咳が止まりませんwobbly

咳するのをがまんして寝なさい!と言ってもゴホゴホ。寝れそうにありません...

そこで、、、

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ミーナが持っている吸入器を拝借sign01
しばらくやって満足したお兄ちゃん。

もう寝ると言って、そのまま3秒後には寝てしまいました。

ミーナの便利グッズ。役に立ちます!

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2009年11月14日 (土)

クリスマスツリー

昨日、ミーナは新型インフルエンザの予防接種も無事終えました。

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注射には慣れっこのミーナですが、病院の先生を見て、何かされると分かった途端に心拍を一気に160台まで上げて抵抗していました。名前を呼ばれて部屋へ入る前までは110台で安定していたのに...

2回目の予定はまだ未定のようです。でも季節性のインフルエンザの予防接種もまだ1回目しかやっていません。ちょっと行動が遅かったようです...

今日はミーナの前髪もスッキリしました。(ママカット)

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パパ的には、最近カニューレ周りに入り込んでくる後ろ髪ももう少しカットしたいのですが、ママは、まだまだ伸ばすと言ってカットさせてくれません。

夜、そろそろということで、去年購入したクリスマスツリーxmasを出してきました。飾り付けというほど飾るものはありませんでしたが、ツリーの点灯係はミーナsign01

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なんだかお兄ちゃんの顔色が怖い写真になってしまいましたが、上手に点灯でき、満足気なミーナでした...

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2009年11月12日 (木)

議員さんとの2つの集会

今日は午前中に、”学校生活における諸問題の公聴会”ということで、市議会議員の方たちとの話会いができる機会がありミーナと一緒に参加してきました。

そして、夕方は、”インクルーシブ教育の実現に向けて法改正を求める連続院内集会Vol1”ということで、国会議員の方たちへ声を届けられる機会があり、こちらもミーナと一緒に国会議事堂横の参議院議員会館まで行き、参加してきました。

2つの集会があり、忙しい一日でしたが、とても有意義な一日となりました。

市議会議員の方たちとの話会いでは、市内で普通学校へ通う障がい児の保護者の方から、多くの問題を市議会議員の方たちへ直接伝えていました。

幸いなことに、市では、市独自の介助員制度があります。学校への親の付き添いを要求される自治体も多い中、市独自の介助員制度があることだけでもすばらしいことです。しかし、介助員がついても、

 ・介助員の給料がアルバイト並であること
 ・介助員が入学式当日に決まり、介助員と親が事前に十分に子供のことを伝える機会がないこと
 ・介助員の人数が不足しており、同性の介助員をつけたくても、特に男性の介助員がなかなか見つからないこと
 ・介助員が高齢の場合、エレベータがない小学校では、移動が大変すぎて、教室に置き去りにされることがあること
 ・介助員が休むと代わりがいなく、親の付き添いが要求されること
 ・介助員の質で、こどもの学校生活に大きな影響を与えること
 ・介助員のマニュアルや研修がないこと

などなど、山ほど課題が挙がってきました。
これほど多くの問題がある中で、それぞれのケースで学校と保護者、または教育委員会と保護者との間での個別対応しかなく、個々に対応することに限界があるようです。

少しお時間を頂き、人工呼吸器をつけ、医療的ケアを必要とするミーナが、保育園へ入園できていない現状も伝えることができました。

それぞれの保護者から、市議会議員の方へ直接現状を伝えることができたことで、介助員制度がよりよく改善されるといいです。
更に、医療的ケアを必要とする子供に対する介助員についても考慮されるといいです。

さて、午後は国会議員の方へ声を届けることができる院内集会。
こちらは、全国から100人くらい集まっていたと思います。
国会議員の方は、来てすぐに別の会議などで帰られてしまった方もいましたが、インクルーシブ教育に理解のある6名くらいの議員さんが参加されていました。

日本では、障がい児は特別支援学校・特別支援学級へという分離教育が原則となっています。
インクルーシブ教育実現のためには、法改正によって統合教育を原則(学籍を地域の小・中学校に一元化)とし、特別支援学校・特別支援学級は、本人・保護者の希望によって措置されるようすべきということを話していました。

多くの方が、国会議員の方へ直接伝えたいことがある中、3分だけ時間をいただき、こちらでも、人工呼吸器をつけ、医療的ケアを必要とするミーナが、保育園へ入園できていない現状を伝えることができました。

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2009年11月10日 (火)

お兄ちゃんのお誕生日

今日はお兄ちゃんの5歳の誕生日birthdayです。

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なんだかいつもよりうれしそうなお兄ちゃん。
保育園でも、お誕生日のお祝いをしてもらったそうですhappy01

いつもは保育園から帰ってから、ご飯→お風呂の順番ですが、今日はママの帰りを待ってからご飯にするため、お風呂→ご飯の順番にしました。

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お兄ちゃん、5歳の誕生日おめでとうsign03
いつもいろいろと我慢させてしまっていることもあるのに、妹思いでとってもやさしいお兄ちゃん。これからもやさしいお兄ちゃんでいてねsign01

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2009年11月 9日 (月)

荷物係

保育園の帰り道です。

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お兄ちゃんはほとんどいつもミーナに保育園リュックを持ってもらっています。

「ちゃんと自分でリュックをしょいなさい!」

というパパも、実はミーナにいろいろな物を持ってもらっちゃっていますbleah

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2009年11月 8日 (日)

署名活動

最近署名活動のネタばかりでスミマセン...

今週末も、署名活動へ行ってきました。

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相変わらず、署名へのご協力を呼びかけながら、カミカミで、なかなかスムーズに話せていませんが、それでも、たくさんの方が署名にご協力くださいました。

ありがとうございます。

また、街角でエンターテイメントレストラン ルミエールのPRをしていたお店のタレントの方が、レストランの入り口に署名用紙を置いてもらえるよう働きかけてくださいました。

ルミエールさんへ行った際には、是非署名へもご協力お願いいたします。

署名活動の間、お兄ちゃんは、ママの両親にいっぱい遊んでもらいました。
そして、もうすぐ誕生日のお兄ちゃん。ちょっと早いですが、みんな揃ったところで、お祝いもしちゃいましたbirthday

A09110701s

お誕生日プレゼントもたくさん買ってもらい、満足なお兄ちゃんでした。。。

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2009年11月 6日 (金)

いないいないばぁー

今日のお兄ちゃんのお迎えでは、いつものようにたくさんのお友達がミーナと遊んでくれましたhappy01

その中で、ミーナがかぶっていた帽子を使った”いないいないばぁ”

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これは、ミーナは喜んでいるのか、嫌がっているのかびみょーな顔。
心拍数も上がっていないし、喜んでいたのかな?

嫌がることをされたときは、嫌がっているからやめてね!と言えますが、今日の”いないいないばぁ”に関しては、暗いところからいきなり明るくなった瞬間のミーナの顔というとこもあり、よく分かりませんでした。。。

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2009年11月 5日 (木)

吸引回数

最近、ほぼ毎日のようにお出かけしているミーナ。

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気になることがあります。

それは吸引回数。
当然、季節や天気などによって痰の多い日、少ない日はあります。

多い日は、天気が悪く、湿気も高いとき。1時間に5回以上吸引するときも、、、
逆に天気も良く、カラッとした日は少ないです。それでも1時間に1回くらいは吸引しています。
(寝ている間はほとんど吸引しません)

それが、最近急に寒くなってから、外にいる間はほとんど吸引していません。
先日も4時間くらい外にいて、1回だけ。

今日は3時間くらい外にいて、帰宅してから吸引器を1回も使用していなかったことに気付きました。
外出中、ミーナはずっと起きていました。

帰宅してからは、いつも通りの吸引回数に戻ります。

寒くて乾燥していると、あまり痰は上がってこないのかな?
いままで、こんなけ寒い中に長くいたこともなかったのですが、かと言って、こんなに吸引回数が少ないのはいいのかな?と気になってしまいます。

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2009年11月 3日 (火)

くつ下

暑がりのミーナですが、この時期、外にでるにはさすがにくつ下が必須アイテムになってきました。

でも、たいていミーナの足の親指にはモニタのセンサーを付けているため、そのままくつ下を履くことができません。

そこで、ママが考えて作ってくれました。

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親指と、その他の指で別れたくつ下を、親指のところだけカットしてほつれないようにして出来上がり。

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いい感じですhappy01
さすがママsign01

早速、今日も日曜日とは別のイベント会場へ署名活動に行ってきましたsign01
でも今日は寒過ぎて、くつ下どころか、羽毛布団の出番でした。。。

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先日のイベントで使用したポスターを、ミーナのストレッチャーの周りに付けたら、なんだか激しいことに...coldsweats01

最初はパパだけで活動していたのですが、あまり振り向いてもらえませんでした。
それでも、話を聞いて、署名へご協力いただき、その上、あとから差し入れまで持ってきて下さった方もいました。感謝感謝です。

後からミーナが来てからは、署名へご協力してくだる方が一気に増えました。

やっぱり本人がいると説得力あります。

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2009年11月 1日 (日)

秋のイベント

今日はイベント会場にて、「ミーナの保育園入園を実現する署名」の活動をするためのブースを設けていただきました。

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写真左下で、ママとミーナが署名活動中です。

A09110101s

ミーナも、途中少し休憩しながらも、朝10時から夕方4時まで、がんばりましたsign01

ミーナの保育園入園に関してご支援いただいている方々にも、署名活動へご協力いただき、おかげ様で、多くの方に、署名をいただくことができました。
どうもありがとうございました。

お兄ちゃんは楽しめたかな?

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お兄ちゃんには、いつも待ってもらっていることが多いです...
今日もママと交代でお兄ちゃんと遊んでいましたが、遊んであげられた時間はわずかです。
それ以外は、ひとりで遊んでいたり、パパママ以外の人に遊んでもらっていたり。

せっかく、外にいて天気もよく、もっとパパママと遊びたかったと思います。
いつも我慢させてしまうことが多く、申し訳ないです。。。

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