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2009年12月

2009年12月29日 (火)

ボード

兄の車に便乗して、パパ&お兄ちゃんでスノーボードsnowboardへ行ってきました。

今シーズン初滑り!(最後にならないことを祈ります...)
朝一は、兄が子どもたち(兄の子どもも含む)を見ててくれたので、すいているうちにめいっぱいかっとんできました。
ボードは気持ちいーですhappy02

さてさて、行く前は「怖いからボードはやらない。雪だるま作って遊ぶ」と言っていたお兄ちゃん。
兄の子どもがボードやるのを見てか? 何とかやる気が出てきたみたいです。

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先シーズンは、手を離しても数メートルは滑れていたお兄ちゃんですが、今日は手を離そうとすると、「ダメダメダメー」と離してくれませんでした...

でも、まずは「楽しい!」と思わせることが肝心sign01 ほとんど手をつないだままでしたが、楽しそうに滑っていましたwink

「ソリとボード、どっちがいい?」
と聞くと、
「ボード! だってソリは目に雪が入るけど、ボードは入らないもん!」
と答えるお兄ちゃん... まぁ、いっかcoldsweats01

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2009年12月26日 (土)

ものまねレストラン

今日は毎度毎度お世話になっているデーモン小出武さんにご招待頂き、エンターテイメントレストランLumiereへ行ってきました。

マジシャンのショーから始まり、会場の中に誕生日の人がいるということで、空だった箱の中からケーキが出てきました。
おっー!と見ていると、なんとそのケーキはミーナのもとへ...

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いきなりのサプライズに感動でしたhappy02
行く前は、大きな音や、照明などにびっくりしてミーナが泣いてしまわないかと心配していましたが、ショーがとても楽しく、釘付けのミーナでした。

そしていよいよデーモン小出武さんの登場。お兄ちゃんも「デーモンさ~ん」と大声で叫んで大盛り上がりでした。
そして、デーモンさんのショーでも、今日きてくれた小さなお友達としてミーナのことを紹介していただき、お客さんと一緒に「おめでとう!」「がんばれ!」なんて言ってもらい、またまた感動でしたhappy02
デーモンさんの歌のうまさにもびっくり!さすがです。

また、こんちはるさんからは、キティーちゃんのバルーンアートをプレゼントしてもらいっちゃいました!ミーナのためにキティーちゃんの作り方を覚えてくれたのだとかhappy02

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とっても楽しい時間をありがとうございましたsign03

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2009年12月24日 (木)

散歩

久々にのんびり散歩してきました。

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もう年末で、かなり寒くなってきましたが、天気が良いと、散歩はなかなか気持ちがいいですhappy01

いままで行ったことがなかった所まで足をのばし、戻る頃にはいつの間にか夕焼け空!
太陽が富士山に隠れるところでした。

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そのままお兄ちゃんを迎えに。

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楽しい散歩でした...foot

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2009年12月23日 (水)

ちょっと早いクリスマス

立川駅のエキュートで2000円以上買い物すると、

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こんな旧中央線trainをモデルにしたペーパークラフトがもらえるということで、電車好きなお兄ちゃんのために早速行ってきました。

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このペーパークラフト。意外と細かくて5歳の子どもが作るのは厳しいです。
そこで早速パパが作成しようと思いましたが、左利きのパパが右利き用のカッターで切るとよく失敗することから、ママが作成することになりました。

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     |
   1時間後 
     |
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かなりはまちゃってます...
ちなみに、その間、パパとミーナは昼寝sleepysmile
そして、約2時間後、ついに完成sign01

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ママがんばりましたgood

さてさて、エキュートで2000円以上、、、何を買ったかというと、クリスマスケーキでした。
そんな訳で、ちょっと早いですが、我が家では今日がクリスマスパーティーxmasとなりました。

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bellメリークリスマスbell

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2009年12月21日 (月)

ままごと

今日はとっても寒かったです。
でも、保育園へお兄ちゃんのお迎えに行くと、ジャンバーも着ないで元気に駆け回っている子もいました。さすがです。

そして、ままごとをしていたお友達が、ミーナのテーブルの上に、カレーとコーヒーなど?を持ってきてくれました。

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いつもだと顔の近くまで持って行ってあげると喜ぶのですが、今日は寒さのせい?か、表情も固くあまり興味なさげなミーナでした。。。

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2009年12月19日 (土)

コメントに対する追加回答

前回の記事の後も、たくさんのコメントをいただきありがとうございました。
お伝えできなかったところもありますので、今日は補足させていただき、コメントへの返信とさせていただきます。

入園を希望する前提条件として、
ミーナと同じように呼吸器を付けてたんの吸引が必要なお子さんが他の自治体で安全に通われていた例や、実際にうかがったお話、そして現在のミーナの健康状態も踏まえ、看護師の付き添いなどの条件が整えば、ミーナが保育園で安全に生活できると判断して、入園を希望しています。健康状態に不安があるのならば、入園は希望しておりません。
感染などのリスクについては、呼吸器にはフィルターがついており、吸引時に清潔を心がければ、感染のリスクは他の児童と同等またはそれ以下と聞いています。

入園の条件に関しては、他のお子さんと同じです。
立川市では、様々な条件から点数を付け、ポイントの高い人から入園できる仕組みになっています。しかし重度の障がい児を受け入れていないことから、署名活動をして受け入れを求めているところです。
仮に重度の障がい児の受け入れ体制が整ったとしても、ポイントが低ければ待機児童となってしまいます。
私たちは、両親が共働きで、祖父母も遠方ということで、入園を申請しています。
共働きを必要としているのは、他の多くの家庭もそうであるように経済的に将来に大きな不安を抱えているからです。

障がい児が通う通園施設や特別支援学校に関してですが、
障がい児が通う通園施設へは、現在でも週1回ですが、とても楽しく通っています。
しかし、障がいの有無に関係なく一緒に育つことは、実際に重度の障がいを持って保育園や幼稚園へ通われた方々の話を聞くなかで、大きな意義があると思うようになりました。
また、通園施設では、保育に欠けることが条件ではないため、保育時間が短く、親の就労が困難という理由もあります。

看護師の付き添いの要望にあたっては、
保育課との話合いをしてきた中で、当初は、ヘルパーの派遣制度が保育園で利用できないかというところから模索しました。しかしヘルパーは通学や通園に使うことができませんでした。また法的な面(ヘルパーの吸引は厚労省の容認はされていますが、法律では医師、看護師でないとできません)からも、ヘルパーではなく看護師に付き添ってもらったほうがよいということになりました。
看護師を自分たちで雇うことが可能かということも考えました。しかし、それは自分たちの収入以上の負担となってしまうこと、またお金があれば障がい児も保育園へ通えるというのでは公平ではなくなってしまいます。家に来て下さっている訪問看護師さんも、助成制度があるから来てもらえています。
そこで、自分たちが看護師を雇うにしても何か助成制度がないかと探しましたが、該当する制度はありませんでした。
また、調べていくうちに、医療的ケアが必要な子供が、看護師を加配してもらい、保育園へ通われていることを知りました。そして、最近ではそういった例も増えてきていることも分かりました。
このような背景から、立川市でも看護師の加配をして頂けるよう要望するに至りました。

今回の要望がきっかけとなり、重度の障がい児受け入れの体制作りへとつながることを願っています。それは、清水立川市長が力強くおっしゃっていた「ユニバーサルな社会」への一歩になることと信じています。
そういった整備がされれば、後に続く方がこんなに大変な思いをすることもないと思います。

追記
保育園の保育士、保護者の不安に対して、
署名活動を始めた10月10日の運動会の日に、園の入り口で要望の内容と背景を説明した署名用紙を配ることにより、ミーナが保育園への入園を希望していることを知らせました。
今までの前例などからも、一緒に生活する中で不安は少しずつ解消されてくこととは思いますが、ミーナが通えるようになった際には、保育課、保育園と相談しながら、保育士や保護者の方への説明資料を作成するなど、対応していきたいと思っています。

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2009年12月17日 (木)

昨日のコメントに対する回答

昨日のブログへは様々なコメントをありがとうございました。
説明不足な部分と、記事からの内容での誤解などがあると思いますので、本日のブログでコメントへの回答とさせていただきます。
なお、明らかに嫌がらせとしか思えないコメントは削除させていただきました。
申し訳ありませんが、今後、コメントは内容確認後に公開し、不適切なコメントは非公開とさせていただきます。

人工呼吸器を付けて、医療的ケアが必要な子どもが、他の自治体では、看護師の加配により、親の付き添いがなく保育園に通うことができた例が複数あります。そういった前例と、ミーナの体調の良さからも、ミーナが保育園へ通うことは可能であると思っています。

立川市の保育課とは、今年3月より7回ほど、真摯な話し合いの場を設けていただきました。そこでは、他の自治体での前例を伝えるとともに、どうしたら安全に保育園での生活が送れるか、どうしたら現場の不安をぬぐうことができるのか等について話し合いを進めてきました。
子どもは何をするか分からないのも事実ですが、お兄ちゃんのお迎え時に園庭で遊んでいる姿をみていると、子どもたちは、ミーナの医療機器などについてよく尋ねて、何をするものであるのか理解してくれています。
少しボタンを押してしまったから、呼吸器の回路(ホース)をさわってしまったから…とすぐに命にかかわるようなものはありません。(医療機器なので、その辺はちゃんとロックもかかっています。)
考えられる危険や対処法について、思いつくものは全て伝えてありますし、ミーナについての冊子も保育園のお友達や先生に読んでいただけるように作成しました。

NHKの記事で
「たんの吸引は、家族でもできることなので、きちんと研修を受ければ保育士にもできると思う」
という文面が載っており、誤解されてしまっていますが、こちらは、取材の中で、
「将来的にはどのような社会になればよいと思っていますか?」
との質問に対する回答の一部です。
ミーナの保育園入園に関しては、保育課との話合いの中でも、他の自治体の例にもあったように、看護資格をもった介助員を付けて下さいとお願いしています
ただ、介助員だけに任せるのではなく、例えば鼻水が垂れている子どもの鼻を、ティッシュで拭いてあげるような感覚で、保育士さんもたんの吸引ができるようになればいいなとの、あくまでも理想です。保育士さんへのたんの吸引を要望している訳ではありません
介助員がつくことで、他の保育士さんに必要以上に負担がかかることはないと思います。
他の子どもと同じように接していただければと思っています。

保育士さんや、他の子どもの保護者の方が不安に思われることは当然だと思います。
他の自治体の例でも、最初は不安が大きかったと聞いていますが、園で一緒に生活する中で不安は徐々に軽減されていったそうです。

重度の障害を持っていても、人工呼吸器を付けていても、医療的ケアを必要としても、希望により、保育園や幼稚園への入園への道がもっと整ってくれればと願っています。

ニュースで取り上げて頂いたことで、多くの方に知って頂き、そして考えて頂けたことはとてもありがたいと受け止めています。

長くなってしまいましたが、皆様からのコメントの回答になればと思います。

P.S. このブログは母親が書いているブログではなく、父親のブログです。

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2009年12月16日 (水)

要望書および署名の提出

いよいよミーナの保育園入園を求める要望書と、その賛同署名を提出する日となりました。
提出に先立ち、NHKの方が家へ来て取材をされていきました。

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パパはたじたじsweat01でしたが、さすがミーナ。相変わらずのマイペースで落ち着いていましたhappy01

その後、要望書と署名(段ボール6箱)、あと保育園の入園申請書を持参し、立川市役所へ。
提出先の秘書担当課は、階段を昇った2Fです。ママがミーナを抱っこし、バギーと署名の入った段ボール箱は市役所の方数名が2Fまで運んでくださいました。

まずは秘書担当課のカウンターへ段ボール箱から取り出した42,888筆の署名を並べて、ミーナと記念撮影camera

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42,888筆...並べえみると本当にすごい数です。

そして、取材に来てくださった記者の方々がカメラを構える中、ミーナの保育園へ通いたいとの想いが叶えられることを願い、要望書とともに、42,888筆の署名を秘書担当課長へ手渡しました。

その後、保育課へ保育園の申請書類も提出してきました。

まずはひと段落です。。。

去年も、要望書は出しました。しかし結果は断られてしましました。
今年は、入園が断られて以来、保育課との話し合いの場を定期的にもって頂き、どうしたらミーナが保育園での生活ができるのかを考えてきました。
そして要望書に賛同頂ける方の署名を集めました。メディアにも取り上げて頂きました。

あとは、何とか、清水立川市長へこの想いが伝わることを祈るのみです。
(とは言ってもまだ観察保育などもあります)

結果が分かるのは2月末ごろになると思います。その時にはどうか良い返事を頂けますように...

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2009年12月15日 (火)

明日提出

ミーナの保育園入園を求める要望書と署名を明日、16日(水)14:00に立川市の秘書担当課へ提出することとなりました。

今日までに集まった署名は、

  立川市内:  4,215 筆
  立川市外: 38,673 筆 

  合   計: 42,888 筆 

です。署名へご協力いただきました方々、本当にありがとうございました。
なお、明日以降に届いた署名は、後日(年明け)追加署名として提出することにします。

要望書と署名は、清水立川市長へ直接提出したかったのですが、公平性に欠けるという理由で断られてしまい、秘書担当課への提出となりました。

11月27日の記者会見の翌日、読売新聞の朝刊に記事を載せていただいた後、多くの方から「新聞読みましたよ!入れるといいですね!」と声をかけていただき、とても勇気づけられました。
メディアへ取り上げられることは、少し怖い気持ちもあります。でも、「前例がない」などと言われ続ける中、それでも地域で育っていくためには、多くの方にミーナの存在を知ってもらうことがとても大切だと思います。

そこで、皆様のおかげで、4万2千筆もの署名が集まったこともあり、提出にあたり立川支局のある新聞社などにFAXを送ってみました。

すると、毎日新聞社の記者の方は、早速今日の夕方、家へ取材に来てくださいました。明日(16日)の夕刊に記事を載せてくださる予定のようです。
また、明日取材に来てくださる予定のところもあり、このように興味を持ってくださったのも、これだけの署名が集まったおかげだと思います。ご協力くださった皆様に感謝感謝ですhappy02

何はともあれ、明日、皆様よりご協力いただきました42,888筆の署名とともに、立川市へしっかりとミーナの保育園の入園を求めた要望書を提出してこようと思います。

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2009年12月13日 (日)

あいあいイス

いつもお兄ちゃんが使っているイスに、仲良く2人で座ってみました。

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2人のお尻をたしてぴったりサイズでしたwink

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2009年12月11日 (金)

ちょっと早いクリスマスパーティー

実は先日、通園のクリスマスパーティxmasをやったばかり(ブログに書いてません、、、sweat01)ですが、今日は、CIL(自立生活センター)主催のクリスマスパーティxmasへ行ってきました。

クリスマスパーティの案内には、

"正装・仮装大歓迎です。とびきり素敵な方には、賞品があるかも?"

と書いてありました。

という訳で、、、

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バギーをクリスマスツリーのようにして、クリスマス飾りを付けて行ってきましたsmile
ちなみにママのアイデアです。

クリスマスパーティは、食事をしながら、歌やクイズ大会などがあり、とっても楽しいパーティでしたsign01

そして、、、

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    ”きらきらボールで賞”happy02

賞状には、ミーナの名前と、普段着で行ったお兄ちゃんの名前まで。。。
ちゃっかりと賞品も2ついただいてしまいました。

楽しいパーティをありがとうございましたhappy01

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2009年12月 9日 (水)

回路の位置

バギーに乗っているとき、人工呼吸器の回路は、下の写真のように、いつも頭の後ろから回してきて止めています。

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この止め方だと、実はけっこうカニューレが回路に引っ張られてしまっています。
ちょっとそれは良くないかな?と思い、下から回してきて止めてみました。

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こちらの方が、カニューレに無理なく接続できそうです。
しかし、リクライニングをたおすと、回路が引っ張られてしまうため、それはそれで問題です。また、設定もちょっと面倒です。

ん~、、、いい方法ないかな~

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2009年12月 7日 (月)

マウスの改造

昨日の誕生日プレゼントの、「プリティMYパソコン」。
早速改造してみました。

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マウスには、2つボタンが付いていただけなので、それぞれにボックス型のミニジャックを接続。
マウスのカバーには、ドリルで穴を開けてミニジャックを挟めて完成!

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早速、夜お兄ちゃんと遊びました。

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昨日は、お兄ちゃん任せだったのが、今日はマウスのクリックはミーナの担当。
お兄ちゃんもミーナも楽しそうに遊んでくれましたhappy02

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2009年12月 6日 (日)

3歳の誕生日

ミーナは今日で3歳になりましたbirthday
1歳になる直前に気管切開の手術をし、1歳の誕生日は病院でした。
1歳5ヶ月で在宅へ移行し、2歳の誕生日はおうちで迎える予定だったのですが、誕生日の前日、発熱で入院。結局2歳の誕生日も病院でした。ちなみに在宅移行後、病気で入院したのはこのときだけですsad

そして、今日始めて、おうちで誕生日を迎えることができましたhappy02

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といっても、誕生日は、外食しちゃいましたrestaurant
甘い物が大好きなミーナ。いつもケーキbirthdayを食べるときの顔は幸せいっぱいの顔deliciousをしてくれます。

お誕生日プレゼントは、フレッシュプリキュアの「プリティMYパソコン」。

A09120601s

「えいご」「こくご」「さんすう」「おんがく」「ちえ」「せいかつ」「おしゃれ」「ゲーム」ができます。
キーボードはお兄ちゃんが押してくれます。
っと思ったら、お兄ちゃんがずっーーと遊んでいました。。。catface

まぁ、見ているミーナも楽しそうだったからいっか?

マウスもついていているので、マウスのクリックは改造してミーナのスイッチで押せるようにしないと!(できるかなsweat01

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2009年12月 4日 (金)

新型インフルエンザ予防接種 2回目

2回目の新型インフルの予防接種へ行ってきました。
予防接種へ行った病院の近くの小学校には、ミーナと同じ脊髄性筋萎縮症1型の女の子が通っています。
渡したい荷物があったため、小学校schoolまで行って会ってきました。

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ちょうど下校の時間で、小学生がたくさんでてきていました。その中に混ざって普通に通っている姿。いいですね。
ミーナも今は保育園入園のことでいっぱいいっぱいですが、その後は小学校です!スムーズに入れることを祈ります。。。

さてさて、その後の予防接種ですが、、、

09120401s weep

一回目のときは、先生の顔を見るまでは泣かなかったミーナ。二回目ともなると、前回のことを思い出したのか、先生の顔を見る前からご機嫌斜めで泣いて心拍数を上げ、待合室でもアラームをピーピー鳴らしていましたsweat01

本番のときは心拍数も180超え、よくそこまで上げられますcoldsweats02

そして終わった途端にケロっとするミーナでした。。。

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2009年12月 2日 (水)

清水立川市長との面談断念

もう一度、なんとか立川市長へ直接、要望書と賛同署名を渡せないか、立川市役所へ行き、秘書課長とお話をしてきました。

要望書は、確かに個人の入園を実現するための要望書です。
しかし、その背景として、
「医療的ケアの必要な重度の障がい児を受け入れる体制を整えてほしい」
という要望があること。また、清水立川市長が力説していた
「ユニバーサルな社会の実現」
のための要望でもあることなど、伝えました。

秘書課長の回答は、
「待機児童が多くいるなか、その人たちも当然保育園へ入れたいという要望は持っており、それぞれの家庭でいろいろな事情を抱えていることは同じで、公平性を考えた場合、やはり個人の要望に対して市長は会うことはできない」
ということでした。

仮にこのケースで市長が会ったとして、他の方も市長に会って要望を伝えたいということがあった場合、どのケースは会って、どのケースは会わないと言った説明がつかないとも言われ、確かにその通りだと思いました。

署名の数は今日で40,000筆を超えました。
これだけ多くの方から、賛同いただいたこともあり、余計に市長へ直接渡したいという思いも強くなりました。

しかし、秘書課長が、お忙しい中時間を取って、とても丁寧に説明してくださったことで、公平性の面からも、直接要望書を手渡すことができないことへの納得ができました。
また、清水立川市長は、しっかりと要望の内容に目を通してくださるこいうことも確認できました。

そのため、要望書と賛同署名は、秘書課へ提出しようと思います。
提出日は12月中旬ごろを予定しています。

さてさて、話しは変わりますが、

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デイモン小出武統領(こでぶろぐ)さんが、また遊びにきてくださいましたhappy01
前回は、素顔で来てくださいましたが、今回はこの格好で来てくださいました。
しかも、この格好のまま家まで歩いてきたそうです。(笑)

今日のミーナは、デイモンさんを見たとたん、一見大丈夫かな?と思ったのもつかの間、気付くと涙をいっぱいため、顔が真っ赤になって心拍数を一気に上昇させていましたwobbly

やっぱりそうだよね、、、coldsweats01
と思ってみてましたが、以外とすぐに慣れ、写真のように抱っこまでしてもらっても平気でしたwink

おもちゃまでいただき、ご機嫌なミーナとお兄ちゃん。
デイモンさん、ありがとうございました。

今度は、デイモンさんのショー、家族みんなで見に行きま~すsign03

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2009年12月 1日 (火)

清水立川市長に会いたい!

署名用紙に記載した締め切り日となりました。
(結局まだ、立川市長と会える見込みがなく、署名は引き続き集めています。)
そして今日も多くの署名が届きました。

10月10日より署名活動を開始し、まだ2ヶ月も経っておりませんが、今日で署名の総数は、おかげ様で、

 立川市内: 4,032
 立川市外:33,862

 合   計:37,894

となりました。
全国から、本当に本当にたくさんの方よりご協力いただき、これだけ多くの署名が集まりました。

先週金曜日の記者会見時では、18,000筆でした。それがこの週末、昨日、今日の4日間で倍以上になりました。

これだけの署名が集まったことにびっくりしています。また、それと同時に、この数の重みをひしひしと感じます。

ものすごく多くの方からのご協力に、感謝してもしきれない程です。本当にありがとうございます。ひとりひとりの方にお礼が言えず、申し訳ありません。
昨日も書きましたが、署名とともに、多くの応援メッセージもいただき、とても勇気づけられました。

さて、ミーナの入園を求める要望書と、この賛同署名を直接、清水立川市長へ渡したくて、秘書課へ連絡しました。

しかし、、、
「個人の要望には、市長は直接会いません」
との返事でした。

要望書は、「横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する会」からの要望なので、個人ではありませんと言いましたが、要望の対象が個人ということで、やはり会えないとのことでした。

難しいですね、、、

確かに、要望は個人の保育園入園を求める内容です。
しかし、ミーナが保育園へ入園できたなら、同じように、立川市に限らず、人工呼吸器をつけていたり、医療的ケアを必要としていたり、また重度の障がいを持っていたりする子供たちが、「保育園へ通いたい!」と声をあげたとき、少なからず、影響してくるはずです。

「地域で暮らしたい。」そんな普通の願いが、こんな努力をしなくても当たり前に叶えられる社会になって欲しいと思います。それこそが、清水立川市長がおっしゃっている「ユニバーサルな社会」なのではないでしょうか。

どうしても会っていただけないときは、秘書課を通して要望書と署名を市長に渡していただくことになるようです。

でも、なんとか市長に直接、この思いを伝えたいな~。

何はともあれ、多くの方からいただいた署名と、応援のメッセージを無駄にすることがないよう、ミーナの入園に向けてがんばります!

09120100s

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