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2010年3月

2010年3月31日 (水)

研修

明日からいよいよ保育園ですhappy02

今日は、付き添っていただく看護師さんと一緒に、主治医のいる病院で研修会を行いました。

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パパ、大切なものを家に忘れてしましましたcoldsweats02 ミーナの注入セット一式ですshock
研修は14時~17時まで。注入は16時から...

でも、研修会場は病院。ラコール以外をなんとか用意していただけましたhappy01
いくら病院でも、胃ろうのコネクタは通常は置いていないのですが、たまたま研修用のものがあり、貸していただけました。
ラコールはなかったので、とりあえずポカリスエットを注入し、ラコールは家に帰ってから注入しました。
研修会場が病院で良かった。。。

さて、研修会では、

 ・人工呼吸器の説明
 ・人工呼吸器の回路交換
 ・主治医から病気に関するお話や注意すべき点のお話
 ・カニューレ交換
 ・アンビューバッグ
 ・etc

と、基本的には、園生活での万が一のトラブルを想定しての対処法を中心に行ってくださいました。

今回は、付き添っていただっく看護師さんからも、様々なご意見をいただくことができ、とても有意義な研修会となりましたsign01

改めて「仮入園期間中に、みんなが安心できる体制を築けるよう、しっかりと話し合っていこう!」と思いました。

当面の第一課題は、看護師さんの募集です。
月曜から金曜までシフト体制を組んで付き添っていただく予定なのですが、今現在、全ての曜日・時間を埋めるシフトが組めていないため、看護師さんがいない時間帯は、通園することができませんcrying

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2010年3月30日 (火)

手動式吸引器

普段使用している吸引器の電池切れや故障などの対策として、手動式吸引器を持っています。

以前から持っているのはRES-Q-VACという手動式吸引器。

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ちょっとサイズが大きく、緊急用に常に持っているにはかさばっていました。

そこで、HA-210という手動式吸引器を購入しました。3000円くらいでお手ごろなお値段でしたwink

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なかなかコンパクトで、使い勝手もいいですhappy01
(並べて撮っていないので、大きさの比較がいまいち分かりにくいのですが...)

緊急用だけでなく、ちょっとよだれを吸うだけにも活用できそうですsign01
そこで、、、

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バギーの横にコップを取り付けて、コップに入れておくことにしました。
そうすると、コップから出さなくても、ポンプをシュポシュポして、よだれを吸い取ることができますhappy02

ただ、ポンプ部分はゴムのため、直射日光sunには弱いかも...

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2010年3月26日 (金)

ネブライザーのパッキン交換

ミーナは1日3回、ネブライザーをかけて排痰しています。
ネブライザーでけっこう痰が取れるため、ミーナには必須です。

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使用しているのは、超音波ネブライザー ウルトラX UN-703。
呼吸器の回路にかませて使用することができます。

さて、最近ネブライザーを使用していると、液が横から漏れるようになってきました。

そんな訳で、パッキンの交換。

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交換部品のパッキンは1000円でした。

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内側が新しいパッキン。外側が今まで使用していたパッキン。重ねて比較すると、かなり伸びていたことが良く分かりましたsign03

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2010年3月25日 (木)

胃ろう交換

昨日の話ですが、、、昨日はパパ一日中ダウンしてましたshock

そんな日に限って、昨日は4ヵ月に1度のミーナの胃ろうボタンの交換日。
会社を休んでもらったママにお任せですwink

たまにはミキサー食も入れてあげたいなと思いつつ、コネクタが詰まってしまうのを恐れて、普段はラコールしか注入していません。
でも今日は交換日。という訳で、ミキサーにかけたお味噌汁を注入してみることにしましたdelicious

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おいしかったかな~? (パパ作成の味噌汁だったのでもともとがおいしくないかも...coldsweats01

その後、胃ろう交換のため、3月に新しくなったばかりの病院へ。
パパも新しくなった病院を見るのを楽しみにしていたのに行くことができなくて残念weep

10032401s (ママが撮ってきた写真)

新しいshineです。

胃ろうボタンも新しくなって、スッキリして帰ってきました。

おかげ様で、パパも今朝にはスッキリ回復しましたhappy01

追伸:
注入したのは、“ごはんとお味噌汁のワカメぬきをミキサーにかけた人参がゆチックなもの”だそうですcoldsweats01

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2010年3月23日 (火)

寝るタイミングが、、、

座位保持イス、手の装具、足の装具。
お風呂あがりに全部付けてみました。
装具はいいのですが、座位保持イスはかなりがっちりと固定されてしまうため、暑がりのミーナはあまり好きでないようです。

でも、今日は、あまり嫌な顔していませんでした。

そして、テレビのCMを見て(パパが)ちょっと気になっていた「世界のありえない映像」をみんなで観ることにtv

番組が始まって間もなく...

10032300s寝てしまいましたsleepysleepy

ミーナには番組もつまらなかったようです...
嫌な顔しなかったのは、単に眠かっただけかな?

こんな時間に寝てしまうと、夜はなかなか寝ないだろな~

案の定、ベッドに移ってからは、目をランランと輝かせてます...gawk

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2010年3月22日 (月)

訪問

ミーナと同じ病気の10ヶ月の女の子が、いま在宅療養に向けてがんばっていますsign01
ご両親が、ミーナの在宅の様子を見たい!ということで、うちに来てくださいました。

自分たちも、ミーナの在宅移行前には、同じように、他のご家庭の様子を見せていただき、「百聞は一見に如かず」だなぁと感じ、いろいろと参考にさせていただきました。

そんな訳で、いらしてくださったご両親に、自分たちも教えてもらって、便利だったり役にたったりしたことを、そのままお伝えしました。少しでも参考になればうれしいです。

また、何よりも、同じ病気をもつ子どもの親同士、ゆっくりお話できて良かったです。

ミーナはかわいいカチューシャとリボンまでいただいてしまいましたhappy01

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お気づかいありがとうございましたsign01

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2010年3月20日 (土)

花粉症のお兄ちゃんに

去年から花粉症を発症しているお兄ちゃん。
今年も大変なことになっていますcrying

特に寝る前は鼻水が良く出るそうで、可哀そうです。

そこで、ミーナの吸引器の登場sign01
吸引器のホースの先端に、こちらを付けて使用します。

10032000s 鼻水吸引オリーブ管

これなら、鼻の奥までチューブを入れる必要なく、けっこうしっかりと鼻水が吸えます。

とりあえずは、これでスッキリするお兄ちゃんです。 

が、、、しばらくすると、結局また出てきてしまうようですが...sad

それでもないよりはあったほうがいいグッズですwink

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2010年3月18日 (木)

つながり

今日は、「心身障害者訓練事業所 NPO法人たんぽぽ」さんが運営している「喫茶コーナー たんぽぽ」へ、ミーナとパパで行ってきました。

たんぽぽさんには、以前ミーナの保育園入園を求める賛同署名にご協力いただきました。
今回は、活動の経緯などをお話を聞きたいということでしたので、署名へのお礼も兼ねて行ってきました。

ミーナのことをずっと気にかけて頂いていたようで本当にうれしかったです。
こういった方々とのつながりができたことも、署名活動をやって大きな意義があったと思います。

お話自体は、しっかりまとめて行かなかったので、ダラダラと思いつくがままに1時間以上話してしまいました。話も前後しながらになってしまい、聞く方は大変だっと思います。ちょっと反省です。。。

今日は家を出る前に、十分お昼寝をしたミーナ。いつもだとパパが話し始めた途端に寝てしまうところですが... 今日はちゃんと起きてパパのお話を聞いていてくれましたwink

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たんぽぽさん、今日はどうもありがとうございましたhappy01

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2010年3月16日 (火)

院内集会に参加

『インクルーシブ教育の実現に向けて法改正を求める連続院内集会vol.2』に参加するため、参議院議員会館(国会議事堂の横)へ行ってきました。

前回(vol.1)は、参加された国会議員さんへ、人工呼吸器をつけ、医療的ケアを必要とするミーナが、保育園へ入園できない現状を伝えました。

今回は、その後の報告ということで、少しだけお時間をいただき、仮入園決定の報告をしました。
ミーナの件では、一歩前進ということで、うれしいお知らせができたのですが、他に報告された方は、現状の厳しい状況を伝えていました。

10031600s (鳩山民衆サブレーとミーナwink

多くの国会議員さんが、お忙しい時間を縫って、入れ替わり立ち替わりに参加してくださり、その中に、なんと、福島みずほ消費者・少子化担当大臣も参加してお話をしていってくださいました。

個人的には、大臣を間近で見るのが初めて。とてもうれしかったです。

そのほか、障がい者制度改革推進会議(障害者権利条約批准のため国内法改正について話し合う)の会議構成員の大谷恭子弁護士からの、会議の報告。
そして、2月23日に発足した「インクルーシブ教育を推進する議員連盟」の会長である中野寛政議員からのお話もありました。

なによりも、多くの国会議員の方々が、現場の声に耳を傾けて下さっていることがうれしいです。

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2010年3月14日 (日)

ボール遊び

昨日のマラソンのこともあり、身体が動かないのでは?と心配していましたが、思っていたよりもすんなりと起きれましたhappy01

やっぱり、2日後かな...gawk

今日の午前中はお兄ちゃんの体操教室。お兄ちゃんが体操している間、パパはしっかりストレッチしておきました。

午後は、元気いっぱいのお兄ちゃんに連れ出され、サッカーボールで遊びましたsoccer

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ミーナも、手や足を動かしてあげて、ボールをなんとかお兄ちゃんの方へ投げ返したり、蹴り返したりgood

それよりも、お兄ちゃんがボールを蹴ったり、空ぶったりするのを見る方がおもしろかったようで、ニコニコしてお兄ちゃんのボールさばきを見てましたwink

外に出るのが気持ちのいい週末でした~sun

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2010年3月13日 (土)

マラソン

以前、署名活動を通じて知り合った方に誘われ、マラソンに参加してきましたrun

9時30分に公園入口集合ということだったので、9時頃に車で到着。
でも公園の駐車場が開くのは9時30分とのこと。

先にママ&ミーナが集合場所まで行くことにしました。
さて、30分、車内で休もうかなconfident っと思っていたことろへママから電話mobilephone

「た~いへ~んsign01 ミーナのご飯(注入)忘れちゃったsweat01

マラソンが終わるのは午後3時ごろなのに、このままでは11時の注入が入れられません。

注入は、寝ながらでも入れられる便利なところもありますが、外出先で忘れてしまうと、コンビニで買うわけにはいきません...

でも、まだ30分ある。ということで、パパ&お兄ちゃんで、そのまま車で家に取りに帰ることにしました。

家に着いて、、、

「家のカギ持ってるのママだ~wobblysweat01sweat01

そして、ママからは...

「ミーナの頭を固定するためのバンドがどこかに落としてなくなっちゃったwobbly
との報告...

実は、↓こんな予定でマラソン中はミーナの頭を固定する予定でした。

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なんという一日のはじまりなのでしょう...gawk

まぁ、しょうがないので、そのまま車で公園へ戻りました。

公園の集合場所へ到着したのが、ちょうど9時30分。

親子マラソン開始時刻は10時30分。
受付だけ済まし、再度注入を持ちに家に帰ることに...

そして、なんとか注入を持って10時15分ごろには、スタート地点へ戻ってこれましたcoldsweats01

そして、頭の固定バンドはミーナのひざの上に置いてあったみたい...gawk

かなりドタバタしたものの、なんとか開始時刻には間に合いましたsign03

まずはパパ&ミーナ、ママ&お兄ちゃんコンビでの親子マラソン1.5km。
結局固定バンドはなくても大丈夫ということになり、バンドはしませんでした。

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スタートと同時に、お兄ちゃんrun、どんどん行ってしまいます。ママ追っかけるのが大変。
そして、パパ&ミーナは、とりあえずゆっくりスタート。
ちょっと道が悪い所もありましたが、そこはゆっくり行き、頭もそんなに揺れることなく走れましたrun

ミーナ的には、結構バギーも倒していたこともあり、ちょっとまぶしい時が多かったかも...
かといって、日よけを顔までかぶせてしまって景色が見えないのもヤダよね。

そんなことを考えながら走って、ついに完走good

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完走賞でお米を頂きましたhappy01

その後、パパは駅伝にも参加。5人1チームで、区間によって5kmと2.5kmを走ります。
まともにマラソンなんて走ったの、何年前だろ?というほとんどマラソンをやっていないパパがなぜかアンカー(5km)。

ちょっとプレッシャーを感じつつも、5kmという距離をなめていたようです...
パパのいるチームの人は、なかなかのペースで走ってくださり、いよいよパパの番となりました。
気持ち良く快調に走れたのは最初の1kmのみ。。。1kmの看板を見たときは、まだ1kmしか走ってないんだ...sweat02と、5kmが予想以上に長く感じました。

それでも、1km~2kmまではなんとか順調に。でもまた2kmの看板を見た時点で、まだ2kmなんだ...と、一気に疲れを感じてきました。
2.5kmで折り返し。折り返しポイントでは、気を取り直して少しだけ快調に走れました。

しかし、3km~4kmはかなりのペースダウンdown。ここまではずっと赤い服の人が前に走っていて、少しずつ近づいている気もあり、何とか前の人を抜きたい!と思って走っていました。しかし、ペースダウンしたことで、赤い服の人も見えなくなってしましました。もうあとは、自分との戦いです。

4kmが過ぎ、あと1kmとなると、ちょっとペースアップup
ラスト0.5kmは、意識がもうろうとしてきましたが、最後の力を出し切ってのラストスパートrun
もうめちゃくちゃな顔していたと思います。

ゴールではお兄ちゃんが「パパーsign01」と笑顔で迎えてくれましたが、パパはそんなお兄ちゃんを振り払い、そのままシートの上に寝転がりました...catface

5km 約24分でした。3km~4kmあたりでは、もうマラソンはいいや!とも思いましたが、自分よりも年上のたくさんの人がもっと速く軽やかに走っているのに、自分は5kmでこんなにへばってしまったことを考えると情けないです。

やっぱり、もっとがんばらないとsign01っという気になります。(気持ちだけ?)

マラソンでは、様々な人と交流もでき、楽しかったですhappy01

そして、、、

何よりも疲れたのは、普段全くと言っていいほど運動していないママ。
親子マラソンの1.5km。お兄ちゃんを追っかけるのは相当きつかったようです。

お兄ちゃんは、親子マラソンの後も走り足りなかったようで、周辺をずーっと走っていました。

ミーナは、親子マラソンの後も、少ししか昼寝しないで、がんばって応援してくれましたhappy01

皆さん、お疲れま様でしたsign03
今日はみんないつもより早く寝ちゃいました。

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(いちばん奥がママ。お兄ちゃんのキックをちゃんと腕で防いでいますsmile

明日の朝、パパ&ママは動けないと思います。明後日の朝は更に...

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2010年3月11日 (木)

勧誘電話

日中家にいると、たまに勧誘電話がかかってきます。

「○○の△△と申します。お子様がいらっしゃるご家庭へお電話しておりまして、、、
子育てのこてですので、お母様はいらっしゃいますでしょうか?」

「いいえ」と答えると、「そうですか」と言って電話がきれてしまいましたgawk

何の勧誘かは良く分からなかったです。

子育てしてますけど~、、、 何も勧誘されずに切られてしまうのもちょっと淋しいです...

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2010年3月 8日 (月)

キッザニア

はじめてのキッザニアへ行ってきましたhappy02

行く前は、お兄ちゃんに、どんなお仕事したい?と聞いても、いまいちの反応で特に興味をもっていない様子でした。

朝一で、いちばんはじめ、人気の高いパイロットのお仕事が、すぐにできるときだったのですが、「やだーbearing」と頑固なお兄ちゃん。。。結局パイロットはやりませんでした...

気を取り直して、「じゃぁー何やりたい?」と聞いていると、そこへYakultの看板がある「科学研究所」。

「ヤクルト飲めるんじゃない?」と言う言葉に、「行く行くsign01」と元気いっぱいのお兄ちゃん...catface
キッザニアでの初仕事は、お兄ちゃんもミーナも研究員となりました。

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菌の研究をして、ひとりひとり発表sign01最後に体に良い菌が入った飲み物(ヤクルト)を飲んでおしまい。

続いてパン職人。

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待っている間にミーナ熟睡sleepy 帽子をかぶって準備しても、後ろの建物が火事になって、消防隊員が放水していても、よく寝るミーナですsweat01
でも、作り始めるときにはちゃんと起きて、しっかりお仕事できましたwink

次は、バスガイド。お兄ちゃん、キッザニアを一周するはとばすでしっかりとガイドしてました。ミーナはお客さんとして乗りたかったのですが、注入中だったこともあり、乗らずにちょっと休憩。

キッゾ(お金)も少し貯まってきたので、銀行カードも作りました。

だんだんと調子に乗ってきたお兄ちゃんとミーナ。ここからは、別行動sign01

お兄ちゃんは、ガソリンスタンドのスタッフ。デザイン教室でシール作り。そして最後は筆記具屋でペン作り。
ミーナは、ビューティーサロンに料理スタジオ。

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2人ともとっても楽しかったみたいgood

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2010年3月 7日 (日)

総会プレイベント

人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)の総会プレイベント・東京講演会があり、行ってきました。

プレイベントでは、「長期脳死―娘、有里と生きた1年9ヶ月」の著者、中村暁美さんの講演(演題:「この子は生きている」)がありました。

講演開始の1時間前には現地に到着したのですが、会場では、他のイベントも重なっていたようで、駐車場の空き待ちで車がならんでいました。
1時間あるから大丈夫でしょ?と思っていたのですが、なかなか空かなかったので、ママとミーナだけ先に車から降りて講演を聞きに行くことにしました。

結局駐車できたのは、到着から2時間くらい経っていましたsweat02

中村さんの講演は最後の方しか聞けなかったのですが、脳死と宣告されてからの1年9ヶ月、娘:有里ちゃんが奇跡ともいえる反応を示しながら、精一杯生き、その中で生まれた家族のきずながどんなに貴重なものであったかということがよく伝わってきました。

臓器移植法で脳死は人の死とされてしまい、脳死の人が臓器を提供することが美化されてしまいがちになっています。そんな中、有里ちゃんのお母さんは、こうした講演を何度も重ね、脳死は人の死ではないんだということを伝えてくれています。

実際に脳死と宣告されたお子さんのお母さんからのお話を聞けて、自分の中では漠然としていた脳死というものが、脳死は死ではないんだということがよく分かりました。

脳死と宣告されても精一杯生きているかけがえのない命があれば、臓器移植を必要としているかけがえのない命もある。どちらの命のが大事なんて比較することはできません。

プレイベントでは、いつもとってもお世話になっているのに、今までメーリングリストやメールのやり取りだけだった方々にもお会いすることができ、うれしかったですhappy01

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2010年3月 5日 (金)

仮入園の話し合い

今日は、保育課、園長先生、パパ、ママ、ミーナで、ミーナの仮入園をすすめるにあたっての1回目の話し合いがありました。

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話し合いでは、食事、お昼ね、充電など、保育園生活する上でどのようにしていくかを確認していきました。

保育園では、オムツ替えの場所の確保や、お昼ねの場所、備品置き場など、細かいところまですでにさまざまな検討をしてくださっており、とてもうれしかったですhappy01

また、イベントの参加に関しても、最初から無理ということではなく、ミーナがどのような形であれば参加できるかなどを一緒に考えていきましょうと言ってくださいましたhappy01

4月から、ミーナがどんな表情を見せてくれるようになるのか、いまから楽しみですsmile

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2010年3月 3日 (水)

甘えん坊お兄ちゃん

寝る前のお兄ちゃん。いつも、
「いっしょにねよ~」
と甘えん坊さんですcoldsweats01

いっしょに寝れるときは寝るのですが、そんなときは、大抵パパのが先に寝てしまっているようですsmile

夜やりたいこともいろいろあるので、お兄ちゃんが寝た後起きようと思いつつ...sleepyっとなってしまうパターンがほとんどsweat02

でも、ここ数日、やることが多くて、一緒に寝てあげれてません。。。

すると、お兄ちゃんは、

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ミーナのベッドに潜り込んで寝るようになりました。。。catface
ちゃんと枕まで移動してますconfident

寝ぞうの悪いお兄ちゃん、ミーナをつぶさないでね...gawk
 
 
その後、、、

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wobbly wobbly wobbly wobbly wobbly wobbly wobbly wobbly 

それでも熟睡のミーナ...coldsweats01

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2010年3月 2日 (火)

歯科受診

ミーナは3ヶ月に1度の間隔で歯科を受診し、歯のお掃除をしてもらっています。

今日はOTの後に歯科があり、OTが終わってから30分くらい待ち時間がありました。
その間にすっかり熟睡してしまったミーナ。
歯科の先生に口を開けられてやっと起きました。

ただでさえ歯科が苦手なミーナ。気持ちよく寝ていたところを、口を開けられて起こされたからもう大変です。
顔を真っ赤にして怒っていました。

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一時は170くらいまで心拍数を上げ、冬なのに汗もびっしょりsweat01
よくがんばりましたhappy01

おかげ様で、口の中はスッキリshine

普段、しっかり磨いているつもりなのですが、掃除してもらうと、磨き足りないところとかがしっかり分かります。

家での口腔ケアも、もっとがんばらねばsign01

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