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2010年5月

2010年5月31日 (月)

Drops

Drops (The Dynamic and Resizable Open Picture Symbols) という、Droplet Projectが開発、デザインしたシンボル集があります。

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シンボル集には、
「はい」「いいえ」「おもしろい」「つまらない」「あつい」「さむい」「うたう」「あそぶ」「ケーキ」「みず」...
などなど、様々なものがあります。

ミーナにシンボルを見せながら会話したり、お兄ちゃんとパパで、シンボルのまねをして、どのシンボルのまねをしているかを当てっこしたり。
また、絵を見せているだけでも楽しいようですhappy01

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2010年5月29日 (土)

あっぷっぷ~

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いつものパパとミーナのお風呂の風景です。

お兄ちゃんもミーナも、0歳のときプール教室へ通っていました。お兄ちゃんは途中ブランクがありますが、再開して現在も継続中です。ミーナは、病気のことが分かってからプールは辞めてしまいました。

そんな訳で、お兄ちゃんもミーナも、0歳のときからプールの練習も兼ねて、お風呂では「あっぷっぷ」で潜っていました。
今でも、お兄ちゃんはお風呂で潜るのが大好きsign01

ミーナは、気管切開しているため、潜る訳にはいきませんが、在宅を始めて以来、パパとのお風呂のときはいつも、顔を洗った石鹸を洗い流すときにシャワーで「あっぷっぷ」をやっています。
気管切開部は、人工鼻の周りにガーゼを巻いています。「あっぷっぷ」のときは、さらに手で首部分を覆っています。そして、横に向けた顔の上側の耳に水が入らないように注意しながら、シャワーで流しています。

ミーナも「あっぷっぷ」には慣れっこ。「あっぷっぷ」と言ってシャワーを近づけていくと、ちゃんと目をつぶって待っていますwink

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2010年5月28日 (金)

医療的ケアの研修

午前中は、通常通り保育園へ行き、午後は、主治医のもとで、ミーナに付き添っていただく看護師さん向けに、医療的ケアの研修がありました。

丁度午後のお昼寝の時間に車で病院へ移動。ミーナは車の中ですぐに寝ちゃいましたが、移動時間は20分くらい。車から降ろした途端に、明るい日差しを受けて目覚めちゃいました。

少し早く着いたので、会議室で待つことに。ミーナは、昼寝が少ししかできなかったうえに、慣れない場所でなんだか不安気な顔。保育園では、なかなか泣く姿が見られないミーナですが、パパの顔がみえくなるとすぐに泣いてアラーム(心拍数150以上)をピーピー鳴らしていましたsweat01

さて、4月当初難航した看護師さんの募集でしたが、なんとか看護師さんが急に休むことになっても、別の看護師さんが対応できるような態勢が整いそうですsign01

たくさんの看護師さんが集まってくださったことに感謝ですhappy02

今日の研修では、人工呼吸器の説明、回路交換、カニューレ交換、注入、吸引の方法、そして主治医の先生のお話などなど。

研修も終わり、これから医療的ケアも含め、ミーナに関わっていただけるようになります。
一歩ずつ体制が整いつつあり、うれしいですsign03

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2010年5月26日 (水)

祝 在宅2周年

2年前の今日、ミーナの在宅生活が始まりました。
振り返るといろいろありましたが、あっという間でした。

新幹線で大阪にもいきました。
飛行機で鹿児島にも行きました。
念願のディズニーランドにも。
コンサートにもたくさん行きました。
パパの実家やママの実家へも行きました。
ママの介護休職が期限切れとなり、パパが介護休職を始めました。
保育園入園を求めて署名活動などもしました。
そして現在、保育園へ通っています。
なんといっても多くの人と出会い、助けていただきました。

この2年間で、肺炎になって入院したことが1度ありますが、その後1年半、体調を壊しての入院はありません。

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      2008年5月26日         2010年5月26日

本当に元気に育ってくれていることに感謝ですsign01

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2010年5月25日 (火)

文部科学省政務官との面談

ミーナは午前中に往診。午後に耳鼻科の受診があり、保育園はお休みしました。

入院でもしたタイミングでカニューレのサイズや気管切開部の状態などを耳鼻科で診てもらう予定でいました。
しかし、ずーーっと元気happy02に生活しているミーナは、入院の予定もないためwink、外来受診することにしました。

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やっぱり白衣の先生が苦手なミーナ。目には大粒の涙ですcrying その上、鼻からカメラを入れられたりとありましたが、がんばりましたsign03

カニューレのサイズは問題ないと言われましたが、カニューレの先端が当たるところに肉芽の孫くらいなものが出来ているとのことcoldsweats02
でも、カニューレが肉芽に当たらないよう回路の固定方法などを気をつけていれば自然に治るようです。

さて、耳鼻科の受診後、今日は文部科学省まで行き、高井美穂政務官と面談する予定でした。

背景としては、先週木曜日(20日)、バクバクの会医療的ケア連絡協議会のメンバが、今野東(こんの あずま)民主党副幹事長と面談し、
【在宅で行っている「医療類似行為」(医療的ケア)を「生活支援行為」としてすべての介護者や教職員が実施できる体制整備を求める緊急要望書】
を手渡し、厚生労働大臣長妻昭氏に要望書を提出できるように要請してきました。

その後、石毛えい子衆議院議員の仲介で、
昨日24日に、厚生労働大臣政務官 山井和則(やまのいかずのり)氏との面談。
そして本日、文部科学省政務官 高井美穂(たかいみほ)氏との面談ができることになりました。

高井美穂政務官との面談は16:30からの予定だったため、耳鼻科の受診が終わってからミーナと向かう予定でいました。

ちょうど受診が終わった頃に電話があり、時間の変更で、面談が14:15からになったとのこと。。。
その時すでに13:40過ぎ。文部科学省までは1時間以上はかかる上、面談は長くても30分くらいだろうということでしたので、結局断念しました...

ちょうど昨日行われた障がい者制度改革推進会議では、
障害の有無にかかわらず、すべての子どもは地域の小・中学校の通常の学級に就学し、かつ学籍を置くことを原則とし、本人・保護者が望む場合には、特別支援学級や特別支援学校等への就学ができる制度へと改める
という意見書案があり、文部科学省は慎重な姿勢を示しているということでしたので、今日の高井美穂政務官との面談に参加できなかったのは残念です。

でも、こういったことがちゃんと議論されていることはうれしいです。

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2010年5月24日 (月)

仲良し

少し前にも同じような写真をアップしましたが、、、

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やっぱり、癒されますhappy02

なんだか、ミーナの手がやたらと黒いのですがcoldsweats02

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2010年5月22日 (土)

お絵かき

お兄ちゃんがミーナと絵を描くと言って2人で遊んでいました。

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☆や♡などの絵を描いて、「ミーナちゃん☆を描いたよ~」と喜んでいましたhappy01

ミーナは、パパやママと一緒に絵を描く時よりも、お兄ちゃんと絵を描いているときのがはるかにうれしそうな顔ですsmile

夜は、久々にバナナ牛乳(ミックスジュース)を作りました。暑くなってくると飲みたくなりますdelicious
今日のミキサー係はミーナsign01

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左手にあるスイッチで、ミキサーがON・OFFできます。
スイッチを押している間はずっとON。
最近長押しや連続押しの多いミーナ。楽しそーにミックスしてくれました。
おかげ様で、おいしいバナナと牛乳のミックスジュースができあがりましたhappy01

そして、パパ、ママ、お兄ちゃん、ミーナで、おいしくいただきましたgood

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2010年5月21日 (金)

自宅待機

今日の午前中は、初めて自宅待機するこにsign01

登園後、お兄ちゃんとミーナの荷物をロッカーへ入れ、そのまま看護師さんへ引き継ぎ、パパは自宅へ。

家に入ろうと思ったら、家のドアが開きません...coldsweats02

いつもだと、家に帰るのはミーナと一緒なので、ミーナのバッグに鍵を入れたまま帰ってきてしまいました...gawk

そんな訳でまた保育園へ。看護師さんも大うけです。

その後2時間くらい自宅で待機。その間、保育園では、みんなでお散歩に行ったようです。今日は20度後半のほぼ真夏日天気。後から聞いた話では、ミーナはのどが乾いたのか、帰り道はしきりに口をパクパクさせていたようです。

お昼からはまたパパも一緒に。
お兄ちゃんからは、「早くパパあっち行って!」と、パパが戻ってきたことに不満気です。

今日のお昼は、ミーナはスープの味見をしました。
のどが渇いていたようで、おいしそーにいつもよりたくさんスープの飲んでいましたhappy01

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2010年5月19日 (水)

得意気に...

タマゴかけご飯が大好きなお兄ちゃん。最近、タマゴがだいぶ上手に割れるようになってきました。
得意気にタマゴを割ります。

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この写真は、タマゴを割った後、大量に白身が手について「ティッシューsign01」と叫んで困っているところ。
困った顔が面白かったので、ティッシュを取る前に写真を撮っちゃいましたbleah

そして、醤油も入れます。

醤油さしの反対側の穴を押さえて慎重に入れています。
そして、そ~っと押さえている手を緩めたつもりが、、、

ダーーーっsign01

っと醤油がご飯の中にsweat02

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濃そー...gawk

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2010年5月17日 (月)

フルタイム

今日から8時間フルで保育園に通うことになりましたhappy01

立川市では、障がい児の保育時間が8時間となっているため、ミーナにとっては8時間がフルタイムです。

フルタイムでの今日の一日はこんな感じ...

朝、登園後、朝の集会が始まるまで、保育室内で自由遊び。
そして朝の集会。集会が終わると、ホールに移って踊りの練習。
その後は外遊びsun お友達が採った虫を見せてくれたり、草や花をバギーのテーブルに並べてくれたり...

午前中、たくさん遊んだところでお昼restaurant。ミーナは注入しながら、給食に出たものを味見。
味見大好きなミーナは、スプーンにスープなどを入れて、「食べる?」と口元へ持っていくと、目がキラーンshineとなり、唇を「パッ」っと鳴らして「食べるsmile」の合図をします。
今日はお魚も唇に挟ませてちょっと味見。少ししてから、「もういいでしょ!」とミーナの口から魚を取り出して、そのままパパがパクッ!っと食べてしまったら、「もっと食べていたかったのに~。私の分を食べちゃったね~weep」と言わんばかりに泣いてしまいましたsweat01 ゴメン...

午後からは新しい看護師さんと入れ替わり、そのままお昼寝。
めいっぱい遊んだミーナは比較的すぐに寝ちゃいましたsleepy

スッキリ目が覚めたところでお待ちかねのおやつタイムで、ミーナも味見。
実は先週はなんだかんだおやつが食べられなかったので、今日が初おやつhappy02

そして最後にまた外遊びsun お兄ちゃんたちと鬼ごっこなど...
外遊び中に16時30分になってタイムアウトsign01

お兄ちゃんと一緒に帰ってきましたhappy01

よく遊び、よく食べ、よく寝て、またよく遊び、健康的ですsign03

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2010年5月16日 (日)

人の目

今日は駅周辺に買い物に行ってきました。

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人ごみの中を通り抜けていた時、お兄ちゃんがひとこと

「ミーナちゃんのこと、気になる人がいっぱいいるね~」

確かに町を歩いていると、ミーナのことをちらちらと見ていく人はたくさんいます。
お兄ちゃんがそのことに気付いたことにちょっとびっくりでしたeye

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2010年5月13日 (木)

おやつまでの予定が...

ミーナにとっては、4月からの生活環境が大きく変わりました。
そして、GW中には5泊6日でおじいちゃんおばあちゃんの家へも行ってきました。
また、天候も、暑かったり寒かったりと急変ばかり。

でもミーナは体調を崩すことなく、多くの方に支えられながら毎日楽しく登園しています。

今週の火曜日からはおやつが終わる頃の15時30分まで保育時間も延び、今日は、午前と午後と、それぞれ初めての看護師さんに付き添っていただくことになりました。

さて、お昼の注入が終わる頃、そろそろ午後の看護師さんと交代する時間となったので、事務室へ行きました。
しかし、、、ちょっとした手違いがあり、午後の看護師さんが来ていないようですwobbly

そんな訳で、今日はお昼が終わって急遽家に帰ることにcrying

ミーナ、、、ゴメンよ。。。

でも、こういったことも経験することで、今後同じことが起きないよう改善ができていくと思えば、、、

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2010年5月11日 (火)

クリップアーム

ミーナが木琴などで遊ぶとき、ずっと木琴本体を支えてるのは大変です。

そんなとき大活躍するのがホームセンターなどに売っているクリップアームsign01

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これがあると、絵を描くときに、紙を固定しておいたり、何かと活用できます。

これが保育園でも使えたらきっと便利だろうな~と思っていたので、この前持って行ってみました。
でも、アームの洗濯バサミのようになっている部分が保育園で使用するにはちょっと危ないかも...
ということだったので、カバーを付けました。(上の写真はすでにカバーが付いたものです)

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今日、保育園では、スタンプでのお絵かきがありました。
早速、このクリップアームの出番ですsign01

でも、パパは保育室外で待機していたので、実際に使っていたのは、ミーナと看護師さん。

お絵かきが終わる頃、保育室へ行ってみました。

手が絵の具だらけになりながら、片手にはスタンプ、もう一方の手でミーナの手を支えながらミーナとスタンプを押している看護師さん。手が3本必要だったところが、これがあったからできたよsign03と、なかなかの好評scissors

スタンプお絵かきは、レゴのブロックや葉っぱなどいろいろな物に絵の具を塗ってスタンプにし、それを紙に押し当てて絵(模様?)を描いていました。

最後の方だけでしたが、見ていると、お友達が順番に、ブロックや葉っぱのスタンプをミーナのところへ持ってきて、ミーナのスタンプお絵かきのお手伝いをしてくれていましたhappy01

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2010年5月10日 (月)

空調ざぶとん

GWが明けて、お兄ちゃんとミーナは久々の登園ですhappy01
GW前はまだ肌寒かったのに、いっきに夏sunが近づいてきた感じです。

今日はお兄ちゃんもミーナも半袖で登園。一日中曇りcloudでしたが、半袖で十分な温かさでした。

暑くなってくると手放せないのがこの「空調ざぶとん」。

空調ざぶとん涼風 快適な風が入りますKZB-S02

ミーナは、バギー用、ストレッチャー用、ベッド用と、実は3つも持っていますcoldsweats01

これがないと夏のミーナの背中はもう大変sweat01です。

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2010年5月 8日 (土)

お絵かき

お絵かき大好きお兄ちゃん。最近絵の規模がエスカレートしてきました。

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1枚の紙で書ききれないと、紙をセロテープでつなぎ合わせて書いていきます。

うちには、たまたま大量の裏紙があったのですが、最近裏紙が無くなっていくスピードが急激にアップしましたsweat02
更にセロテープの減り方も半端ではないです...gawk

今日はこんなに大きな物まで、、、

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一面に線路の絵を描いて電車を走らせて遊んでいました。

まぁ、裏紙がある内はいいかな...think

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2010年5月 6日 (木)

おじいちゃんおばあちゃんち

ゴールデンウィークは、5泊6日でおじいちゃん、おばあちゃんの家へ行ってきましたrvcar

久々にミーナのストレッチャーの登場ですsign01
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寒い予定で、寒さ対策をして出かけたのに、毎日が暑くて、暑がりミーナにはちょっと大変なGWでしたが、風が涼しかったため、お散歩が気持よかったですsun

お兄ちゃんは、いろいろな体験をしてきました。

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松ぼっくりのぬりえ。   わらび採り。

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釣り。 などなど

虫嫌いのお兄ちゃん。釣りの途中で魚がいないか川をのぞいているところへ虫が飛んできて、ビックリして川に落ちてしまうハプニングもあり...coldsweats02

それでも、釣ったお魚を美味しそうに食べていましたgood

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と言いたいところですが、実際にお兄ちゃんが食べたお魚は、一番小さな魚。あまり好きではないのかも...

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また、親戚のおうちで、お好み焼きパーティーをやることに。
でも、ミーナのストレッチャーが入らないため、急遽外でやることにsign01

そのほかには、、、

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川を見に行ってつり橋を渡ったり、菖蒲のお風呂に入ったり、

まとめて書こうとすると、いろいろありすぎて、まとまりません...sweat01

そして、最後は、おじいちゃん、おばあちゃんたちと、八ヶ岳へ行き、1泊してきました。

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鳥がたくさんいて、鳴き声が聞こえたり、とてもすがすがしかったですhappy01

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こんな道はストレッチャーではちょっと大変でしたcoldsweats01 でもみんなに手伝ってもらいながらなんとか。

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宿では、お兄ちゃんもミーナも浴衣を着ましたwink

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最近、味見が大好きなミーナ。旅行先でもたくさんあま~いcakeものを口に入れてもらって満足気ですdelicious

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