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2010年7月

2010年7月30日 (金)

入園が正式に決まりました!

本日、立川市の保育課から電話があり、9月1日からミーナの入園が正式に決定したとの連絡がありましたhappy02happy02happy02happy02happy02

4月からは仮入園ということで、介助員として付き添っていただいている看護師さんが慣れるまでは、父親も付き添いながら保育園へ通い始めました。

4月には1人しかいなかった看護師さんも、5月頃から徐々に増えて、シフトを組める体制も整いました。
その看護師さんたちも、ミーナの介助にだいぶ慣れて下さり、今では父親はほとんど付き添っていません。短いときは、午前と午後の看護師さんの引き継ぎの時間にちょっと顔をだすくらいです。

何よりも、ミーナが保育園生活をとっても楽しんでいるようですhappy01
病院へ行くと診察室へ入った途端に大泣きcryingするミーナですが、保育園ではミーナが泣くところはめったに見ることができないようで、泣いてたりすると珍しがられてしまうほどです。

4月以降、リハビリや往診などで保育園を休んだことはありますが、ミーナの体調不良で休むことは一度もなく、週5日、8時30分~16時30分(4月中はならし保育で午前中のみ)まで毎日通っていましたgood

そして、念願の本入園の連絡happy02

この仮入園期間。当初は生活してみて、「あれはどうしよう?」「このときはどうしよう?」などいろいろな課題ができてきました。それらの課題については、しっかりと話し合ったり、アイデアを出し合ったり、試行錯誤を重ねながら解決していくことができたと思います。

はじめのうちは、保護者としては、「こんな感じでやって欲しい」ということの中には、保育園では、「ん~~...」ということもあり、切なく感じることもありました。
でも、自分自身が付き添う中で、家でできていても保育園では難しいかな~と納得するところもありました。
また、だんだんとミーナのことを理解していただくにつれ、最初は保育園では難しいと言われていたことも、出来るかな?と変わっていってくれたところもありました。
こんな感じで、ミーナの保育園という場の生活に関して、少しずつお互いの理解が深まって行ったように感じています。

保育園の先生方や看護師さんたちは、ミーナが他のお友達と同じようにできないことがあっても、どうしたら参加できるかということを、いろいろ考えながらやってくださっていて、とても嬉しいです。

本当にたくさんの方に応援していただいて、仮入園の機会を与えていただきました。
そして、仮入園では、保育課の方や保育園の先生方、看護師さんたち、たくさんの方のお力をお借りして、ミーナが保育園で過ごせる体制を築いていただきました。

皆様への感謝の気持ちでいっぱいです。
いつもありがとうございます。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

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2010年7月29日 (木)

1入力2出力ボックス

またまたグッズ紹介です。
今回でマジカル トイ ボックスで購入した製作キットの紹介は最後です。

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今日製作したのは“1入力2出力ボックス”。
黒いボックスに一式セットが入っているということでそのまま購入してきました。

購入後、家で開けてみると、上の写真の部品が入っていました。
基盤と、基盤に取り付けるリレーやダイオードが入っています。。。

んんん...sweat02
どこにどうつなげていいのだろ???

やっぱり当日、製作講座で作って来ないといけなかったかな。。

でも、マジカル トイ ボックスのスタッフにメールで問い合わせたところ、親切に配線図を送ってくださいましたhappy01

そんな訳で、

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完成happy02sign03

これで、ミーナのスイッチで、2つのものを同時に動かすことができますgood

さて、何と何をつなげようかな~smile

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2010年7月27日 (火)

VOCA

音声出力型コミュニケーションエイドのことをVOCAというそうです。(たぶん...?)

昨日作成したメッセージの録音・再生するグッズもVOCAということになるのかな?

実は、マジカル トイ ボックスのイベントで、昨日のものとは別にVOCAの製作キットがあったので購入していました。

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早速、今日はこちらの製作をしてみました。

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完成happy02sign03

録音は、左側面に出ているボタンを押しながら話します。
再生は、スイッチにもつなげるし、カスタネットのように蓋を押すことでも再生されます。

こちらはスイッチを押し続けても一回だけ再生されるだけです。なので昨日のに比べて使い勝手はこちらの方がいいですwink

お兄ちゃんは、訳の分からないことなどを録音。そして再生してひとりでうけていましたsweat02
そんな訳で今日はほとんどお兄ちゃんのおもちゃとなっていました...coldsweats01


今日はついでにもう一つ。

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卓上型扇風機sign01
こちらもイベントで買ってきました。(160円)
イベントで見たものは、側面に穴を空けて、そこからモノラルジャックが出ていました。
そこで、本体を開けようと試みたのですが、どーしても開きませんでしたdespair
結局電池のところにBDアダプターを付けただけです...

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2010年7月26日 (月)

メッセージの録音・再生

昨日のマジカル・トイ・ボックスのイベントで購入したグッズのひとつ。

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2つのメッセージの録音と再生ができます。Two-channel Recorder U-N-Me eMessagerと書いてあります。

この再生ボタンをミーナがスイッチで押せるように改造します。

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完成happy02sign03

早速お試し。
パパの声で録音。ミーナのコミュニケーショングッズなのに、ミーナがスイッチを押してパパの声がでるとかなり違和感あり...coldsweats01

でも、前からビッグマックが欲しいな~と思っていたけど高くて諦めていましたが、これで代用できそうですscissors

難点は、スイッチを押し続けていると、その間ずっと再生が繰り返されてしまうこと。

さて、夕ご飯のとき、毎度のことですが、お調子者のお兄ちゃんは食べている間もすぐに他のことに気が行って口が止まってしまいます。
そこで、、、

「お兄ちゃん、しっかり食べなさ~い」
とメッセージを録音してミーナから激を飛ばしてもらいましたsmile

夕ご飯の間、ずっと

「お兄ちゃん、しっかり食べなさ~い」
「お兄ちゃん、しっかり食べなさ~い」
「お兄ちゃん、しっかり食べなさ~い」
...

笑ってしまってかえって食べられなくなるお兄ちゃんです...coldsweats01

夜は、せっかく2つのメッセージが入れられるので、
「わたしもうねむいわ~」

「わたしまだねむくな~い」
を、お兄ちゃんがミーナ声?で録音してくれましたwink

そして、両手でそれぞれのスイッチを押します。

10072603s_2

すると、、、

「わたしもうねむいわ~」
「わたしまだねむくな~い」
「わたしまだねむくな~い」
「わたしもうねむいわ~」
...

おもわず、「どっちやねんsign01」と突っ込みたくなってしまうミーナのひとりコントになりましたcoldsweats01

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2010年7月25日 (日)

マジカル トイ ボックス イベント

マジカル・トイ・ボックスのイベント行ってきました。

午前中に講演があり、午後には一般展示や製作講座がありました。

今日はママが別件で予定があったため、おばあちゃんに来てもらい、車で行ってきました。
吸引方法をおばあちゃんに覚えてもらい、車中での吸引をお願いしました。
でも結局、行きも帰りも車中で吸引が必要になることはありませんでしたwink
ママいなくて、どうやって行こうかな?と思っていたので、おばあちゃんに来てもらえて本当に助かりましたhappy01

イベントには気合入れて午前中の講演から参加してきました。
お兄ちゃんはおばあちゃんにたくさん遊んでもらっている間、講演をミーナと一緒に熱心に?聞いてきました。

スイッチで動くおもちゃなどいろいろなサンプルも置いてあり、休憩時間などにミーナも遊んでいました。

一般展示では、iPhoneやiPadをはじめ、タッチパネルで操作できるものがいろいろありました。でも、ミーナは指先が動くだけなので、タッチはなんとか反応するのですが、同じ位置しか触れないため使いこなせません。。wobbly

そうそう、リモコン付きカメラのリモコンを改造してスイッチを付けたものがありました。
ミーナにスイッチでシャッターを押してもらい、初めてミーナにパパの写真を撮ってもらっちゃいましたscissors

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また、いろいろな製作キットも販売しており、午後の製作講座ではそのキットでその場で製作できるようになっていました。

せっかくなので製作もして行こうと思ったのですが、まぁ家でゆっくり作ればいいや!っと思い気になるキットを買うだけ買ってきました。(ちゃんと作れるかな...sweat01

ちゃんと作れたものがあれば後日紹介します...

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2010年7月24日 (土)

抜けた!

ついに抜けましたgood

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3週間くらい前?からぐらぐらしはじめていた乳歯。はじめて抜けた乳歯ですsign03

抜けたと言っても、実は今日おばあちゃんが家に来て、お兄ちゃんのぐらぐらする乳歯をみて、ひょひょいっと抜いてくれました。

パパとママは、どこまでぐらぐらしてきたら抜いていいんだろ?と思いながら、とりあえず自然に抜けるかもだしと思って様子をみていました。
ホントは、何度か抜こうとも試みましたが、おもいきれずにいました。。。

さすがおばあちゃんですwink

あともう一本、ぐらぐらな乳歯が、、、

ちょうど寝る前の出来事でした。いつもだと寝る直前までにぎやかなお兄ちゃんですが、今日は歯が抜けた後はほとんどしゃべることもなくおとなしくなってしまいましたconfident
そしてそのまま...sleepy

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2010年7月23日 (金)

お祭り

夕方に会社のお祭りがあり、行ってきましたsign01

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ここ数年、毎年雨rainに降られているお祭り。今年は大丈夫sunでしたhappy01

お兄ちゃんは、お菓子やジュースに夢中dash
ミーナは、たくさんの人をキョロキョロと観察?してましたeye

会社へ行くのも久しぶりでしたが、同期などに会うのも久しぶり。
でも、毎年毎年お祭りで会う同期が減ってきているのはなぜだろ?

とは言え、久々になつかしい人と会えて、楽しいお祭りでしたwink

お祭りといえばこれbeer
早速ゴクゴクと。。。 あっflair そういえば車できたんだったshock

と言う訳で、帰りは久々のママ運転でがんばってもらいましたsmile

お酒が飲めないママ。たまには一緒に飲みたいな~とも思いつつ...こんなときは助かりますcatface

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2010年7月22日 (木)

お兄ちゃんダンス

お兄ちゃんの意味不明なダンスsign03

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よく分からないけど、家族みんな大好きですwink

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2010年7月21日 (水)

チリーン♪

連休中に買ったアイテムです。

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とてもいい音色ですnote
少し触るだけで簡単に音も鳴るのでミーナも気に入ったみたいhappy02

使用しないときは、クリップアームに止めたままベッドサイドに取り付けています。夜お兄ちゃんがミーナの横でなかなか寝れなくてゴロゴロしていると、その振動で「チリーンnote チリーンnote」と鳴っています。
でも、うるさい音ではないのでそのままです...

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2010年7月19日 (月)

カラオケ

買い物帰り、「はなかっぱ」のオープニング主題歌「カラフル」を歌いたいというお兄ちゃんの希望に答えて(本当はママが行きたかった気がする?)カラオケkaraokeに行ってきましたnotes

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しかし、、、残念ながら「カラフル」はありませんでしたwobbly

お兄ちゃん&ミーナと行くカラオケは2回目。前回ノリノリで歌ってくれたお兄ちゃんだったので、今回もお兄ちゃんの歌を期待していたのですが、、、

「いっしょに歌って、いっしょに歌って」っと、なんだかひとりで歌うのが恥ずかしい様子?
今回は、あまりお兄ちゃんのノリノリな歌が聞けませんでしたweep

そのためか、ミーナもいまいちなノリdespair

とはいえ、家族4人でカラオケを楽しんできましたhappy01

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2010年7月18日 (日)

サンシャイン国際水族館

ミーナにとって3回目の水族館へ行ってきましたhappy02

今回はサンシャイン国際水族館pisces

暑い日sunには水族館は快適...と思いきや、ペンギンパレードとアシカショーは屋外。
日陰で見たもののちょっと暑かったですsweat01

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でも、中に入ったら涼しくて快適でしたhappy02

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きれいな魚、大きな魚、早く泳ぐ魚、落ち着きのない魚。の~んび~り見ていても飽きないです。
でももう少し見ていたいな~と思っても、お兄ちゃん、、、「おっsign01今度こっちこっち、見て見て~sign03」とどんどん進んで行ってしまいますgawk

もうひとつ楽しかったのが、水族館の隣で開催していたイベント「生き物ふれあい!“遊”体験」

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ヒトデ、トカゲ、うさぎ、カメ、、、

何にも動じないミーナ。いっぽうのお兄ちゃんは、ミーナが触るのを見て、やっと自分も恐る恐るちょっとだけ触るという感じcatface

見たり触ったり、楽しい一日でしたhappy01

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2010年7月17日 (土)

秋篠宮ご夫妻

国際小児難病フォーラム2010に参加してきました。

フォーラム会場へ入った途端、スーツを着た大人たちばかりのただならぬ雰囲気。ミーナはいきなり泣いてしまいましたweep

フォーラムでは、最初に講演がありましたが、お兄ちゃんがおとなしくずっと難しいお話を聞けるはずもないため、ママとお兄ちゃんは会場外で待機。パパとミーナで講演を聞いていました。

講演には、秋篠宮ご夫妻も参加されました。
でもパパは講演中もミーナをなぐさめるのに必死...sweat01

しばらくするとやっと落ち着いてきたミーナ。難しいお話(しかもEnglish)が良い子守唄となってめずらしく午前中なのに寝てしまいましたsleepy パパちょっとひと安心。。。coldsweats01
でもやっぱり午前中のため30分くらいですぐに起きちゃいました。

そして秋篠宮ご夫妻が退席される際、ホール前で患者団体との交流がありました。

秋篠宮ご夫妻は各団体の人たちへ順番にお話をされ、バクバクの会として参加していたミーナにも声をかけて下さいましたhappy02

殿下からは24時間のケアのことにお気遣いの言葉をかけていただき、紀子様からはお兄ちゃんと保育園楽しんでくださいねとお言葉をかけていただきました。

読売新聞記事
秋篠宮ご夫妻は17日、東京・港区で開かれた国際小児難病フォーラム2010に出席、この後、難病の子どもたちと交流された。
ご夫妻は呼吸器が必要な少女らの手を握り、傍らの両親に「24時間のケアは大変ですね」と気遣いの言葉をかけられた。
同フォーラムは18日までで、海外から専門家を招き、新しい治療法などについて意見交換が行われる。
(2010年7月17日20時59分  読売新聞)

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2010年7月15日 (木)

フラフープ

かなり前に、きっとお兄ちゃんが喜んでやるだろうと思ってパパが買ったフラフープ。
ほとんど使われることもなく、壁にかかったままになっています。

そしてお兄ちゃんからいつも言われることは、

「パパが買ったんだから、パパしっかり使ってねsign01

確かに、正直なところ半分はパパもやりたくて買いました...catface

でも、子供用サイズを買ってしまったため、パパが回そうと思っても全然回りません。
最初は、運動神経が衰えてフラフープが回せなくなってしまったcoldsweats02 とちょっと焦りましたsweat01

その後、たまたま大人用サイズのフラフープをやれる機会があり、やってみたところ普通に回せました。サイズが違うだけでこんなに違うことに驚きです。(言い訳?)

そして今日、突然お兄ちゃんがやる気モードでフラフープを持ってきました。
「見ててね!」と言うので、「せっかくだからカメラで撮ってあげるよ!」と写真を撮ることに。

フラッシュをたいて撮ろうとすると、シャッターを押してから撮れるまでにちょっと時間がかかります。

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お兄ちゃんが、「やるよー」と言ってからシャッターを押すと、どれも撮れる写真はこんな感じ...shock

お兄ちゃんの悪い癖。 できないことはすぐに諦めてしまいます...gawk

次お兄ちゃんが家にあるフラフープで遊ぶのはいつになることやら。。。

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2010年7月12日 (月)

あ~あっ...

お兄ちゃんのおもちゃが壊れてしまい、パパが直すことに。

「引き出しからドライバー取って!」
とお兄ちゃんにお願いすると、

「はいよ~sign01
となぜかハイテンションで取りに行くお兄ちゃん。

その直後、impactimpactimpactimpact

ものすごい音がして、引き出しごと中身が落っこちましたwobblyshock

幸い足などには当たらず怪我はなしcoldsweats01

細かいものがたくさん入っている引き出し。。。片付ける気が失せますsad
途方に暮れたところで、「とりあえず写真撮ろうか!」に、笑顔でカメラを見てくれるお兄ちゃんです...catface

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反省した顔での撮り直し...

10071201s

catfacecatfacecatface

さて、お兄ちゃんと一緒に片付けていると、「こんなものが入っていたんだeye」とちょっとした発見もあって楽しく片付けられましたhappy01
更にちょっとだけ?整理もできましたhappy01

ふぅーっ...

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2010年7月11日 (日)

デコペン

今日はママの誕生日birthday
お兄ちゃんとミーナに、誕生日ケーキに「おめでとう!ママ」のメッセージをチョコレートのデコペンで書いてもらいましたpencil

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ちなみにケーキは、誕生日の本人(ママ)ががんばって作っていました。
パパは何もしてなくてスミマセン...

更にお兄ちゃんからはママにお手紙もsign01
その中には、
「いもうとのきゅういんおしえてね」
という事も書いてありました。

お兄ちゃん頼もしいhappy01

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2010年7月10日 (土)

うしろ姿

買い物の帰り道。
「ぼくがミーナちゃん押して行くsign01
というお兄ちゃん。

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うしろ姿が頼もしいwink
1キロ以上は押して行ってくれます。

でも、日よけが邪魔して前をみるのがやっと。しっかり見ていないと、電柱にぶつかりそうになりますsweat01

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2010年7月 8日 (木)

なつまつり

夕方から保育園のなつまつりがありました。

去年までのなつまつりは、保育園の園庭で行われていたのですが、今年は小学校の体育館で行われました。
おかげで天候の心配はなかったのですが、今日は予想以上に暑い日sunでした。

お兄ちゃんとミーナは会場へ少し早くに到着しました。
まだ人が少なかったときは良かったのですが、夕方とはいえ、体育館に人が増えるにつれてムシムシと暑さを増していきます。

前半は輪投げやヨーヨー釣りなどのお店があり、子供たちはチケットを持ってお店を回ります。
しかし、、、この時暑さもピーク。あまりの暑さにミーナは心拍も上がってアラーム鳴りっぱなし...coldsweats02
ミーナはお店を回るどころではありません。。。(っと言いながらちゃんと回りましたが)

そしたら保育園の先生がアイスノンを持ってきてくれ、ミーナのわきなどに挟んでくれました。
そのお陰でなんとか落ち着きました。。

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気を取り直してからは、いよいよお兄ちゃんとミーナが大好きな踊りですsign01

最初の園児だけでの踊りのときは、ミーナは踊りの園の真ん中に入り、園長先生がミーナの手を取って踊ってくれましたhappy02

踊りのときにはさっきまで泣いていたのがうそかのようにいい笑顔のミーナでしたhappy01

お兄ちゃんの踊りも、さすがは5歳。しっかりと動きを覚えてかっこよく踊っていましたgood

一時は暑すぎてどうしよう?ということもありましたが、楽しいなつまつりでしたhappy02

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2010年7月 6日 (火)

春、夏、秋と、場合によっては冬も、暑がりミーナの必須アイテムの空調ざぶとんですが、、、

ベッド用のもに、新アイテムを買っちゃいましたsign03

その名も、「エアコンマット SOYO ハーフ

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(日曜日の写真です)

ハーフサイズのものは最近発売されたようです。
仕組みは空調ざぶとんとほとんど同じだと思います。

空調ざぶとんは、単3電池4本(わが家はエネループ)を使用。High、Lowの調整ができ、室内ではLowで使用していれば、ほとんど背中に汗をかくことなく生活できます。

エアコンマットSOYOは、AC電源を使用。強、中、弱の調整ができ、とりあえず「中」で使用していますが、ちょっと汗ばんでしまってますsweat01 でも十分使えていますgood

そして、空調ざぶとんに比べて範囲が広くなりましたhappy01

広くなって特に喜んでいるのは、

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お兄ちゃんかも。。。catface

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2010年7月 4日 (日)

お兄ちゃん抱っこ

ミーナがバギーからベッドへ移ろうとした時、、、

お兄ちゃんが先にミーナのベッドにbleah

じゃぁsign01ということで、

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お兄ちゃんの上に寝ちゃいましたhappy02

すると今度はミーナを「抱っこした~いsign03」と言うお兄ちゃん。

じゃぁsign01ということで、

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抱っこしてもらっちゃいましたhappy02

今日はミーナと同じ病気のお子さんをもつお母さんが、友達と一緒にうちに遊びにきてくれましたhappy01

そしてみんなでミーナを抱っこしたお兄ちゃんの撮影大会camera
でも、すぐにミーナの頭を微妙な角度で支えているパパの腕がプルプルしてきて終了となりましたが...

いろいろと情報交換ができて、とても有意義な一日でしたsign01
ありがとうございました~happy01

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2010年7月 3日 (土)

お兄ちゃんの自転車かご

今日はお兄ちゃんのプール教室mistの日。
いつもパパも泳いでます。プール教室は1時間くらいしかないのですが、程よく泳ぐには十分な時間です。終わる頃にはいつもパパはヘトヘトwobbly

プール教室後、買い物をして帰りました。大根、キャベツ、ニンジン、セロリ、バナナ、etc...

歩いて持って帰るには、プールでヘトヘトになったパパにはちょっときつい量となってしまいました。。。

パパは歩きですが、お兄ちゃんは練習も兼ねての自転車sign01

そこで、、、

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お兄ちゃんの自転車のかごに入れさせてもらいました。
まだ補助付きとはいえ、かごからあふれんばかりの野菜たち。。。
なんだかこぼれ落ちそうです...

そんな心配とは裏腹に、お兄ちゃん、どんどん自転車をこいで行ってしまいますdash
今日は走って追いつく元気もなく、交差点ごとに待ってくれているお兄ちゃんに追きながらの帰宅。

なんとか無事に野菜たちも家へたどり着きましたgood

お兄ちゃん、助かりました~happy01

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2010年7月 1日 (木)

ペーパークラフト

先にお風呂から上がったお兄ちゃん。「何か作りた~いsign01」と言うので、まだパパとミーナはお風呂中spaでしたが、たまたま近くにあったペーパークラフトを「上手に切ってみなよ!」と渡してみました。

けっこう細かい部分もあり、上手に切れるかな~?なんて思いながら、パパとミーナがお風呂から上がると、、、

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上手にハサミhairsalonを使い、真剣に切り抜いていますwink

ミーナに服を着せたりしている後ろで、「薬局グマ、薬局グマ」と言いながら楽しそうに紙を切り抜いています。

そして、

10070101s

きれいに抜き取りましたhappy01 それは、「やっきょくグマではなくて、北極グマです...」

この前上野動物園でみたばかりの北極グマ。ちょっと間違えて覚えていましたが、ちゃんと名前を覚えているあたりが、子供の記憶力ってスゴイです。

さて、上手に切り抜きができて満足気なお兄ちゃん。  ですが、、、

10070102s

ペーパークラフトの裏側に載っていた北極グマの写真を切り抜いていました...sweat02
ペーパークラフトが...wobbly

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