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2010年10月

2010年10月31日 (日)

ひまわり号

ひまわり号trainに乗って、千葉市動物公園capricornusへ行ってきました。

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4,5日前の天気予報では、日曜日に台風が一番接近して大雨マークでした。
そんな中、屋外の動物園に出かけれないので、どうしようかと思っていましたが、夜中の内に台風は温帯低気圧へ変わり、日曜日は曇りcloud天気にsign01 (お兄ちゃんが作っていたてるてる坊主のおかげかな?)

ひまわり号は今年で3回目の参加。実行委員の方々が毎年毎年念入りに準備をしてくださるおかげで、自分たちは気楽に行くことができとても有難いです。

いつもだと、旅行となると、まず電車でということになると、バリアフリーかどうか下調べが必要になったり、途中でバッテリーの充電のこをも考えないといけません。でも、ひまわり号ではその辺りの心配は自分たちがする必要ありませんscissors

その分、一緒に参加したひとたちとめいっぱい楽しめますhappy01

お兄ちゃんもミーナも、いつの間にか同じくらいの年頃のお友達とすぐに仲良くなり、一緒に遊んでいました。

行きの電車の中では、グループごとに車内の飾り付け大会。

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ミーナのところへは、お友達が折ってくれた折り紙などがいろいろ集まってきましたhappy01

いつもだと、電車の中では「静かに!」というところですが、ひまわり号では歌noteを歌ったり、とってもにぎやかですsmile

そして千葉駅からはモノレールに乗り換えて、動物公園到着!

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お兄ちゃんは、仲良くなったお友達と、次の動物taurus、次の動物penguinとどんどんどんどん進んで行ってしまって追いつくのが大変sweat01

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ミーナは、よく動く動物がお気に入りみたい。
オラウータンからはミーナに投げキッスheart04をもらっちゃっいましたsign01

そしてまた帰りの電車でも、ビンゴゲームをやったりと、楽しみながら帰ってきました。
さすがにミーナは、いつもより早起きだったこともあり、帰りの電車(実は動物園でも...) では後半は寝ていました。でもお兄ちゃんや他の子どもたちはず~~っとhappy02騒いでいました。相当楽しかったみたいですwink 

パパはちょっと寝ていましたが...sleepy

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2010年10月30日 (土)

台風の週末

週のはじめごろは、週末には台風が関東も直撃ということで、構えていたのですが、だいぶ南にそれ、少し強い風があったものの、たいしたことなく済みました。

パパは午前中は用事があり、午後はお兄ちゃんとプール。
でも、一日中雨だったこともあり、ママとミーナは今日は一日中家の中でした。

午前中、用事を済ませて帰ってくると、、、

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なんだかミーナがお姉さんにshine

ママががんばってミーナの髪の毛をクルクルさせたみたいです。

でも、ほんの数時間後には体位交換などもしているうちに、つぶれちゃっていましたが...

がんばって髪型を決めても、それをキープするのは難しいようです。

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2010年10月24日 (日)

UFOキャッチャー

週末、まとめ買いで買い物へ出かけるときは、買い物リストを書いて出かけます。

買い物リストを書かないと、出かける前にパパとママで思いつくがままに買うものを言い合っているのですが、いざ買い物へ行くと絶対1つ2つ買うべきものが抜けてしまいます。

今日も朝からリストを作成して出かけたのに、いざ出発したときには、テーブルの上に置きっぱなしwobbly

わざわざ取りに戻っちゃいましたsweat01

今日のリスト、なぜかここじゃなくても買えるんじゃ?という内容だったのに、なぜかショッピングモールが指定されていました。

ママのお目当てはUFOキャッチャーだったみたい。

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HappyPrankのジャスパーというぬいぐるみ。
どーしても欲しいというママ。

めったにUFOキャッチャーなんてやったことがないのですが、とりあえずやってみることに。

アームがジャスパーの胴体をガチッと挟んだ後、そのままスッと抜けて、ジャスパーはピクリとも動かず...sweat02

お兄ちゃんもやってみるものの、ボタンを離すタイミング悪すぎcoldsweats01

これは無理と諦めることに...

しばらくして、耳のあたりにアームをひっかけてジャスパーを起こすように転がすといいらしことが判り再挑戦。

でもやっぱり無理。
またお兄ちゃんがやるやるsign03というので、お兄ちゃんの再挑戦。

パパと「押してー、離してー」と声をかけながらやったら、なんとお兄ちゃんGETしてしまいましたgoodhappy02

へー、ちゃんと取れるようになってるんだとパパももう1度。
なんと取れちゃいましたscissors

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UFOキャッチャーで何か取れたの人生初かも。。。
あっsign01お兄ちゃんに先越されたbearing

ママも大喜びhappy01

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2010年10月23日 (土)

たつのこ祭りとコスモス

今日はたつのこ(立川市肢体不自由児・者父母の会)祭りがありました。

たこ焼きややきそばなどを作って、食べてワイワイ楽しもうsign03という内容。

朝はお兄ちゃんの体操教室もあったので、準備から参加できなかったのですが、到着したころには、美味しそーなたこ焼き、焼きそばなど、盛りだくさんな食べ物がすでにずらりと並んでいましたeye

間もなく準備も整い、早速いただきましたrestaurant

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たつのこの親同士では定例会などで会っていても、みなさんのお子さんも参加するイベントになかなか参加できていなかったので、今回はお子さんたちとも会えてよかったですhappy02

お兄ちゃんやミーナとも年齢の近いお友達がいて、楽しかったようです。

そして、、、

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盛りだくさんのドーナツを目の前にしたミーナcatface ドーナツの生クリームやカスタードクリームなど、食べる食べるrestaurant
「もういいでしょ?」と言ってお皿を下げようとしたら、眉間にしわを寄せて「まだ食べるー」とうったえてくるミーナ。(ママの子だね...gawk


その後、昭和記念公園へコスモスを見に行ってきましたtulip
この時期、コスモスを見に大勢の人が昭和記念公園に。

そのコスモス

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すごかったですhappy02good

昭和記念公園へ来るとほぼ必ずと言っていいほど「乗りた~い」と言いだすお兄ちゃん。

これ↓です。

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パークトレイン。(一番後ろは車いすも乗れるようになっているのといないのがある)

今日みたいに公園が混む時期は10分間隔で運転しているので、何度もお兄ちゃんの目にパークトレインが飛び込んできます。
「今日は混んでいてだいぶ並ばないと乗れないよ」と言うものの、とりあえず待っていたら、運よく2回目に来たのにミーナも一緒に乗れましたwinkscissors

よかったよかった。。。

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2010年10月20日 (水)

久しぶりのリハビリ

リハビリは月に2回のペースで行っているのですが、前回は入院。前々回は発熱で行けませんでした。

今日は約1ヶ月半ぶりのリハビリ。丁度歯科の予約もあり、ST、OT、PT、歯科のフルコース。しかも全て午前中で終了します。

こんなハードスケジュールにも関わらず、ほぼ終始ご機嫌なミーナでしたhappy01

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なんと、いつもだと部屋に入った途端に心拍数を上げて大泣きする歯科の受診も、前半はずっと平気な顔ぶりでしたwink

先生が口の中に指を入れて口を開き、歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いても平常心のミーナ。
「すごいじゃん、ミーナgood」とパパはビックリです。

歯石も少しついていたので、その後、歯石を取ることに。さすがにこの時は歯医者さんの器械の例の音もあり、ついに心拍数が150を超え、アラームが鳴りました。

それでも前のときと比べたら、大きな成長を感じたひとときでしたhappy01

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2010年10月16日 (土)

運動会

今日は保育園の運動会でしたrun

入院中は運動会の練習もできなかったミーナ。退院後、練習ができたのは昨日の金曜日だけです。

でも、今日は土曜日にもかかわらず看護師さんが付いて、ミーナの出る種目全てを介助して下さいました。昨日は練習ができたものの、かけっこや障害物競争(ひとりひとりのスタートなので競争ではありませんが)などは多分ぶっつけ本番coldsweats01
それにも関らず、しっかりとミーナの介助をしていただき、お陰様でパパとママはお兄ちゃんとミーナの撮影moviecameraに夢中でしたsign01

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2人のとってもいい表情が撮影できましたhappy02

ミーナの年少さんグループは、南の島のハメハメハの踊り。
お兄ちゃんの年長さんグループは、ソーラン節。

年少さんグループの踊りはかわい~lovely という感じですが、年長さんグループの踊りとなると、迫力満点でかっこよかったですwinkgood

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とっても楽しい運動会でしたhappy02scissors

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2010年10月14日 (木)

退院

退院しました~happy01scissors

昨日の検査結果も全て問題なしsign01

ミーナ、よくがんばりました。

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入院中に耳鼻科で気管の内部も診てもらいました。
今年の5月末に耳鼻科を受診したときに、カニューレの先端が当たる部分に肉芽の孫くらいのができていることが分かり、その後どうなったのかが気になっていました。

今回診てもらった結果、なんと大きくなっていることが判明wobbly
今まで1枚だったYガーゼを2枚に増やし、カニューレの先端が肉芽に当たらないようにすることに。

肉芽も治ってくれ~

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そうそう、2日から入院したミーナ。お兄ちゃんとは12日ぶりの再会ですshine

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2010年10月11日 (月)

3連休

3連休!っと言っても、ミーナが入院中なので、どこへ行く訳でもありませんが、初日はお兄ちゃんの体操とプール。2日目3日目は、ママ、パパそれぞれの両親がお兄ちゃんとミーナに会いに来てくれましたhappy01

初日はプールの帰りにお兄ちゃんと本屋へ寄ってきました。雨が降っていたので傘を持っていたのですが、お兄ちゃんに「帰るよ~」と言うと、夢中になって読んでいた電車の本を置いて、ついでに傘も置いたまま飛んできます...think

「傘は?」と言われ慌ててとりに戻るお兄ちゃん。そして帰り道、駅にい置いてある電車の写真が載っているパンフレットをうれしそうに取っていました。そして駅からでて傘をさそうとしたら、またまたお兄ちゃん傘を持っていません...sweat01

「どこに置いてきたの? もしかしてパンフレットのとこじゃない?」と聞くと、「あっflairそうだsign01」とお兄ちゃん。でもそこへ戻っっても、傘は見つかりません。

「もしかしてエレベータの中?」と思い乗ったエレベータを待っていると、、、エレベータの部屋の正面の手すりにしっかりとお兄ちゃんの傘がかかっていましたcatface

頼むよお兄ちゃん...

さて2日目、3日目とたくさんの訪問がありミーナの周りはにぎやかでした。
ミーナもすっかり元気は取り戻して、みんなを順番にキョロキョロ見るのに忙しそうでしたeye

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アメももらってご機嫌なミーナですscissors

注入も連休中に再開したのですが、いつもよりも胃残が多いです。まだちょっと本調子ではないのかな?

呼吸器の設定は少しずつ元に戻してきていますが、微妙に心拍数も高かったりと、どうもいまいち...

いつも夜帰る頃にはかなり肺もかなりスッキリして、いい調子sign01と思って帰るのに、次の日にくると、「あれ?昨日来たときと変わらないね...」という感じでゼコゼコが戻っていたりして、あとちょっとというところがなかなかですthink

パパとママ的には、ミーナは家に帰ってくればきっとケロッと良くなるのではという気がしてならないのですが... なにせ病院嫌いのミーナ。

でも今週中には退院できそうですsign03 (退院しますsign03

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2010年10月 5日 (火)

お友達からのメッセージ

ミーナの胸のゼコゼコは相変わらずです。
胸の中で怪しげな音楽隊が好き勝手な楽器を持って「ピーヒャラピーヒャラ」やっています。とってもへたくそですangry

でも、週末に比べたら心拍数も落ち着き、だいぶ良くなってきましたhappy01
週末はうつ伏せにしたら苦しそうだったのですが、今日はうつ伏せにしても余裕がありました。
うつ伏せの状態で「おかあさんといっしょ」のビデオをつけたら、ニヤッdeliciousとできるくらいですsmile

この前のお兄ちゃんからのメッセージに続き、今日はまたこんなすばらしい応援メッセージがsign03

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保育園のお友達からですhappy01
ミーナはしばらくジーッと見つめていました。

たくさんの方からいっぱい元気をもらって、少しずつですが、着実に回復に向かっていますsign01

もうひといきsign03

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2010年10月 3日 (日)

いまいち...

ミーナの体調、いまいちです。。。

肺がいちだんとゼコゼコしてきて、「ゼコゼコ」以外にも「キュー」みたいな変な音までしてきましたshock

ミーナも疲れきってしまって、起きていても目がうつろな状態。。。そしてすぐに寝ようとします。でも寝ようとしてもなかなか寝れず。。。

酸素も2Lに増え、呼吸器の圧サポートも上げ、換気回数も入れっぱなし(普段だと日中は0)

この肺に溜まっている痰をなんとか取り除きたいのですが、なかなか出てきません。手で触るとゼコゼコキューキューがものすごく伝わってくるのに取り除いてあげられないもどかしさ。

こんなとき、カフマシーン(排痰補助装置)があればスッキリするのかな?

カフマシーンを使用するには、元気なときに1週間くらい入院して導入訓練が必要のようです。呼吸のタイミングに合わせて使用するので、ミーナがタイミングを合わせれるかも心配。でも、今回のようなことがあるので、本格的にカフマシーンの導入も検討しなければsign01

今日の夜はお兄ちゃんがミーナへの応援メッセージを書いてくれましたwink

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おくすり ひるね きゅういん
は、ミーナがよくなるのに必要なことだそうです。

この絵を見て、早く元気になれるといいねsign03

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2010年10月 2日 (土)

入院

夜中の3時に起きてミーナを見ると、心拍数は相変わらず高いものの、ぐっすりと気持ちよさそうに寝ています。3時はいつもの体位交換の時間。回路に溜まった水滴をはらって、身体の向きを変えて、モニターのセンサーを反対の足に付け替えて、、、 

そこまではいつも通り。今回はとりあえず検温も。体温は38度...think
胸のあたりも微妙にゼコゼコしているので吸引もすることに。

触った感じのゼコゼコは少しだったのに、吸引したら痰が大量に引けましたcoldsweats02

そしてそこからが大変sweat01 サチュレーションが低下して、呼吸器をつなげていても上がってきませんsweat01 なのでアンビューを使用。いつもだとサチュレーションが下がったとしてもアンビューをすればすぐに上がるミーナですが、上がっても94まで。その後呼吸器につなげると、またサチュレーションを下げてしまいます。

なので、アンビューしたり吸引したりの繰り返し。更に夜中なので、呼吸器を外すたびにアラームの消音ボタンも押します。でもアンビュー中に消音が解除されてしまうのでアンビューしながらまた消音ボタン。同じようにモニタのアラームの消音ボタンもsweat01sweat01

アンビューの押し方が下手なのかな?なんてことまで考えてしまいました。
とりあえずひとりでは手に追えなくなってきたので、携帯でママを呼び出しsign01

寝ぼけたママは、最初「パパが調子悪いの?」みたいなことを言いながらも、すぐに状況を察知して来てくれました。

ママがアンビューをしてもやっぱり94まで。やっぱりパパのアンビューが下手な訳じゃないよね。

とりあえず酸素を流すことに。

酸素はいつでも使えるように家に置いてあります。でも久々の使用。ここで問題発生sign03
呼吸器と酸素のチューブを接続するコネクタが見つかりませんcoldsweats02

パパとママ2人いるので、ひとりはミーナに付きっきりで、もうひとりが、当直医に電話して指示を仰いだり、酸素のコネクタを探したり、、、 

その間もミーナのサチュレーションと心拍数のアラームは鳴り放題wobbly

当直医からは、とりあえずネブライザーを掛けてみては?ということでネブライザーをかけることに。ネブライザーの準備をしているときにやっとコネクタも発見sign01

酸素を0.5L流すと、なんとかサチュレーションが97くらいでキープできるようにhappy01
これでちょっとパパとママに余裕が出てきました。

その後うつ伏せにしてネブライザーを掛け、痰もかなり出すことができ、まだゼコゼコは残っているもののひとまずはミーナも落ち着きました。

フーッ。

気づくともう5時過ぎ... 酸素のコネクタが見つかっていなかったら救急車だったかな?

一旦寝て、6時に注入。また寝て8時に起きました。でもミーナは落ち着いて寝ています。

今日は小学校の運動会があり、来年度入学予定の未就学児(=お兄ちゃん)を対象とした種目があります。なのでママとミーナはお留守番し、パパとお兄ちゃんで行ってきました。

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保育園のお友達もたくさんきていて、未就学児対象の種目が始まるまでも、お兄ちゃんはずっと走りまわって遊んでいました。
そして、その種目が開始。数人ずつスタートして、グランドに置いてあるプレゼントを拾ってゴールsign01

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プレゼントは縄跳び。中には小学生からのメッセージが入っていましたhappy02

っと、その間、ミーナの状態はまた悪化していたようです...sweat01
未就学時種目が終わってすぐに帰宅。
ママから入院することになったと。。。

結局またサチュレーションが上がらない状態になり、酸素を1.0Lにしてやっと95前後。
心拍数は160以上が続いてミーナも辛そうでしたdown

1年10ヶ月ぶりの体調を壊しての入院です。

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午後からの入院。点滴を入れ、注入も中止になりました。
もう一度肺のレントゲンも異常なしsign01
血ガズを採って血液中の二酸化炭素が溜まっていないことも確認sign01

検査の結果はやっぱり問題なしなのですが、、、

なぜこんなに心拍数が高かい... 
そして昨日は全然問題なかったサチュレーションまで下げるようになってしまったのはなぜ?

午後はお兄ちゃんのプールもあったので、パパとお兄ちゃんはプールへ。
今日は進級テストの日。
なんとお兄ちゃん、進級ですshinehappy02good

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よくがんばりましたsign03

家ではお兄ちゃんも、「ミーナちゃんが家にいないと淋しいね...」と繰り返してます。

病院では夜の付き添いはないので、今頃ミーナがちゃんと寝ているか心配です。。。
早く回復しようね~bearing

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2010年10月 1日 (金)

病院へ

昨晩からまた発熱のミーナ。寝てからは夜中に吸引することもなく、朝までちゃんと寝てくれていましたhappy01
でも、心拍数はいつもに比べて高いままgawk

夜中の体位交換のときに熱を計ったら38度wobbly。そして朝も38度wobblywobbly

起きてからもずっと心拍数が高く、150に設定しているアラームがひっきりなしに鳴ります。。。痰も多いし。。。

こうなると、無気肺になっていないか、炎症反応が出ていないか心配になります。

という訳で、今日は受診することにsign01

あまりにも吸引回数が多く、パパ一人で車にのっけて病院へ行くのはちょっと心配だったため、結局パパとママ、2人とも会社を休むことに。

一方、お兄ちゃんは熱も下がりましたhappy01 朝から元気いっぱいに保育園へ行ってきましたpaper

その後主治医に電話してお昼頃病院へ。せっかく病院へ行くならsign01 っということで、10月末に予定していた胃ろうボタンの交換もついでに予約を変更して受診することに。

っと、そこまで決めてさぁ出発sign03っという頃には熱は37度前後まで下がっていました。昨日も日中は熱は無かったので、どうも夜になると調子悪くなるようです。。
でも熱は下がったものの、心拍数は相変わらず高いまま。

そして病院到着hospital

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炎症反応をみるためにまずは採血で大泣きcrying
その後、レントゲン室で大泣きcrying
更には、胃ろうボタン交換でも涙涙weep

ミーナにとっては大嫌いな病院。

そして検査結果は...

レントゲンの肺の写真はとてもきれいgoodshine
炎症反応もなしwinkgood

まずはひと安心confident

でもこの心拍数の高さは...sweat02

帰宅後もずっと心拍数は高いまま。。。 

こんな調子の悪い日は、ちょっとママの顔が見えなくなっただけで大泣きのミーナです。
夕方訪看さんが家に来て、それからママがお兄ちゃんを迎えに保育園へ。途端に顔を真っ赤にして大粒の涙がポロポロcrying

看護師さんとパパで必死になだめるも全然泣きやまず...
それがママとお兄ちゃんが帰ってきた途端にケロッとしています。。。 パパの立場なし、、、  1年も主夫してたのに...gawkgawkgawk

夕方になってまた熱も上がってきましたsweat01
病院ではお昼寝が出来なかったミーナは、夕寝をしてしまいました。でも今日はお風呂も中止にし、そのままゆっくり寝させることに。

でも、夕寝をしたミーナ、夜はなかなか寝付けないでいました。

結局1日中心拍数が高く、ずっと全力疾走のミーナでした...

明日はもう少し良くなってくれるかな~

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