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2010年11月

2010年11月28日 (日)

やっぱり、、、

なんだかんだ体調がいまいちだったミーナ。

今日はまた倒した状態でも心拍数が頻繁に上がることが多く、換気量(VTE)も30~150で変動することも。

それでも発熱はなし。体勢によって安定したりしなかったりはこの一週間相変わらずという感じ。

いままでに無いような状態で、原因がさっぱり不明です。。。
気になるのは肉芽...
多分直接の原因ではないと思いながらも、カフアシストを使用してから体調が不安定になっているため、水曜日からカフアシストも使用を止めています。

主治医とも相談して、結局入院することにしました。
換気も不安定なことから、今日はカニューレをカフ付きカニューレに交換。
その後は向きを変えても心拍数、換気量ともに安定。痰もかなり上がってきていっぱい取れました。

いまいち、原因はまだ分かってませんが、退院する時にはまたカフなしに戻すことを考えると、今回の入院、比較的元気なんだけど、ちょっと日数がかかるかも...

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2010年11月27日 (土)

劇団四季

おじいちゃんおばあちゃん、兄家族がみんなそろって劇団四季の「ライオンキング」と「サウンド・オブ・ミュージック」を観に行ってきました。

ママはすでに「ライオンキング」を観たことがあり、きっとミーナも子役が多く、歌も多い「サウンド・オブ・ミュージック」のが好きかな?ということで、ママとミーナは「サウンド・オブ・ミュージック」。その他は「ライオンキング」を観ました。

実は、先週末、カフアシストを持ち帰って、今まで以上に調子よく過ごせるようになるぞsign01と思っていたのですが、、、
なんだか体調がいまいちのミーナ。

週の始めは、身体の体勢によって心拍数が140以上が続き、体位を変えた途端に110台に戻る状態。特に身体を起こしている(バギーで座位を取っている)時がダメ。

保育園も週の前半はお休みして様子を見ていましたが、後半は、バギーを倒していれば安定した状態だったので、保育園へも行っていました。

そして、サウンド・オブ・ミュージックでは、最初は倒した状態で観ていたのですが、ちょっと見にくかったので、少し状態を起こしたところ、一気に心拍数も上がり、サチュレーションも下げ、ママひとりで大変だったようです。。。
結局前半は、劇場にいながらほとんど場外のテレビモニタを観ていたみたい。
結局倒して、落ち着いてから、後半はある程度はゆっくり観えたそうです。
(ママもミーナもお疲れ様でした...)

一方ライオンキングは、パパ個人的にはとっても楽しく観させていただきました。お兄ちゃんも、「あれもひと?」「あっちもひと?」など、動物や草などの格好をしたひとを興味深々に観ていました。でも、ちょっと子どもには時間も長かったようで、途中お兄ちゃんは、椅子を枕に寝ようとしたり、結局寝れずにモゾモゾしていたりも。。
とは言え、笑うところでは、かなり大声でおもいっきり笑っていたお兄ちゃんですsweat01

今度は劇団四季の他の劇も観に行きたいです。

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2010年11月19日 (金)

カフアシスト

ついにわが家にもカフアシストがやってきましたsign01

10111900s

実は、、、ブログの更新をサボっていたのですが、ミーナはカフアシストの導入のため、16日から入院し、本日退院しました。

カフアシストは、
 1.気道に陽圧を加えて空気を送る(息を吸う)
 2.急激に陰圧にシフト(息をはく)
 3.休憩
の動作を繰り返す器械です。

この動作によって、排痰の補助を行います。

ようは、“痰が詰まったとき、咳をして痰を出す”という動作の代用となるようです。

ミーナは、人工呼吸器によって15cmH2Oの圧がかかっています。
カフアシストでは、入院中にいろいろと調整して、陽圧・陰圧ともに30cmH2Oの圧をかける設定にして退院してきました。
普段以上に圧をかけ、その圧を陽圧から陰圧に急激にシフトすることが咳の代用になります。

ちなみに、タイミングの設定もでき、ミーナの場合は陽圧(息を吸う)時間2秒、呼気(息をはく)時間2秒、休憩2秒です。

カフアシストを使用するときは、陽圧のタイミングでミーナに取りつけて、1→2→3のパターンを最大5回繰り返します。

カフアシストは電源を入れると、AUTOモードではこの1→2→3を繰り返すので、ミーナが息を吸うタイミングとカフアシストが陽圧になるタイミングが一致するといいのですが、そのタイミングがずれてしまうと、息を吸ったところへ更に空気が送り込まれることになり、ちょっと苦しい思いをしてしまいます。

そこはミーナに、「次のタイミングで付けるよ!」などと声をかけ、ミーナが呼吸を合わせれるように練習が必要です。

、、、と思っていたのですが、自発呼吸が弱いせいか、入院中なんどか試した中でも常に平常心のまま、あっけらか~んという顔をしていました。

ミーナがすんなりとカフアシストを受け入れてくれたことには一安心...

しかし、、、何度か試した中で、痰が上がってくるという感触がちょっとあったかな?と思ったのは1回だけ。。。

本当に効果あるのかな?と思うところもあるのですが、効果については、多くの使用者が実証済み。

ただ、吸引をしっかりしてから使用しないと、陽圧によって逆に痰を押し込んでしまう危険性もあります。

慣れて効果を発揮するのに1ヶ月くらいかかる場合もよくあるみたいなので、取り扱いに気をつけながら気長に使っていこうと思います。

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2010年11月14日 (日)

点灯!

クリスマスツリーxmasを出してきました。

飾り付けはお兄ちゃんの担当sign01
最初は、飾りがかなり一部に偏ったりしていましたが、パパやママから「もっと全体に飾ってよ」などいろいろ言われながら、がんばって飾りの位置を修正していましたsmile

そして、、、とっても見栄えよく飾り付けしてくれましたwinkgood

ツリーへの点灯flairは去年に続きミーナの担当。

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うれしそうに、スイッチをカチカチして、ツリーのライトを付けたり消したり、、、

今日のスイッチ遊びは特に楽しそうでしたhappy02

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2010年11月10日 (水)

お兄ちゃんの誕生日

今日でお兄ちゃんは6歳birthday

誕生日の日は保育園でもちょっとした誕生日会がありますsign01

朝、ミーナに、「お兄ちゃんのことしっかりお祝いしてあげてね~」と言って保育園へ行ったのですが、、、

どうも保育園でミーナは午前中から調子がいまいちだったようで、一時的に発疹のようなものができ、心拍数も150以上の状態が30分くらい続いたとのこと。

その後発疹も心拍数も治まったのですが、そのあとにもまた同じような状態に、、、

結局午後保育園からお迎えコールがかかり、ミーナを迎えに行ってきました。

家に帰ってからは、ちょっと心拍が高かった(120~140)ものの、他に特に異常はなく、お昼寝をしました。
でも心拍数がいつもより高いということは何か調子悪いことは確か。。。どうしたんだろ?

今日の誕生日会は午後にあったようで、残念ながらミーナはお兄ちゃんのお誕生日会に参加できず... 残念。。。

さて、夜は家で改めてお兄ちゃんのお誕生日会happy01

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夕食はお兄ちゃんの要望に答えてママがピザを焼いてくれましたrestaurant

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ミーナの手にクラッカーを持たせてパパがひもを引っ張り、「おめでとーsign01」とやってみました。クラッカーの音にビックリして泣いちゃうかな?と思ったのですが、全く平気顔のミーナでしたwink

そして、、、

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おーきなプレゼントsmilepresent
おっきすぎてプレゼントから顔と足が出ているようになっていますが、、、

中身はこれ、

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来年度から使うランドセルwink

もうすぐ小学生shineだね~sign03
6歳の誕生日おめでとーhappy02shine

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2010年11月 9日 (火)

有効活用

ミーナが使っている蒸留水の空き容器。

ヘルパーさんや看護師さんが訪問先で頭を洗った後に水を流す用に便利ということで、捨てずにとっておいてあります。

でも今日はお兄ちゃんの遊び道具になりました。

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ボーリングですhappy01

まぁ、これはペットボトルの空き容器でもいいんだけど...

ちなみに、お兄ちゃん、お風呂のおもちゃとしても、蒸留水の空き容器を使っていますwink

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2010年11月 6日 (土)

文化祭

今日は特別支援学校の文化祭へ行ってきました。

パパの親戚(年は1つ違い)のご家族のお子さんが通っているということで、一緒に行ってきました。

実はその親戚の人と会ったのは20年ぶりくらいかも。。。 最近近くに住んでいることが分かり、会えるといいね!と話していて、今日やっと会う事が出来ましたhappy01

文化祭ということで、いろいろな展示品を見て回ったり、くじを引いたり、ボーリングをしたり、

10110600s ←ミーナのボーリング挑戦!

ママは、クッキーを販売しているところを見つけて即購入coldsweats01 そしてケーキcakeが食べれるところでも、、、catface

お兄ちゃんは、最初ちょっとエンジンがかかるのが遅く、(多分お化け屋敷があると聞いて、テンションdown) 帰る頃になってエンジンスタートup ようやく親戚のお子さんとも仲良く遊んでいましたhappy01

まだまだ遊びたかったようですが、午後はお兄ちゃんのプール教室があったため、帰ってきてしまいました。

また一緒に遊べる日が楽しみですsign03

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2010年11月 3日 (水)

お兄ちゃんマッサージ

カメラに撮ってあった写真をみていたらこんな写真がsign01

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お兄ちゃんがミーナの足のマッサージをしてくれていますhappy01

ミーナ気持ちよさそうgood

祝日で一緒に家にいたのに、この状況を知らないパパ... なんでだろ? 見たかった...catface

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