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2011年4月

2011年4月28日 (木)

びみょーな調子

ミーナは昨日の朝から体調がいまいち。

昨日の朝は37度前半とミーナにしては少し高め。&心拍数も少し高めgawk

とりあえず保育園へ行き、調子が悪くなればすぐに迎えに来ますということに。

そしてお昼寝までは保育園で過ごしていたのですが、ミーナは寝付けなかったようで、心拍数も上がり、ママが迎えに行きました。

昨夜もあまり体調が変わらなかったので、今日は保育園をお休みすることに。

でも朝になると、心拍数はかなり落ち着き、けっこう調子良さげなミーナ。でも熱は36度後半で少し下がったものの、まだちょい高め。

「保育園行きたい?」と聞くと、眉間にしわを寄せて「行きたい!」の合図。。。
でももう休むって言ってるし...

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とりあえず今日はママと一日ゆっくり過ごしたミーナです。

ママといっしょにひらがなと数字のお勉強をひたすらやったミーナ...
夕方はヘルパーさんにたくさん絵本を読んでもらってよかったね!

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2011年4月23日 (土)

こどもの難病シンポジウム

今日は、都内で開催された、第33回こどもの難病シンポジウム どーする医療的ケアⅣへ参加してきました。

本人・保護者の発言ということで、ミーナの保育園生活の様子を15分間発表しました。

広い会場に入った途端、ミーナの顔も緊張してカチカチになっていましたが、パパも負けじと緊張していましたsweat01

発表では、
1年前、ミーナが保育園へ入園し、なにもかもが初めてという中で、試行錯誤しながら保育園でどのようにミーナが生活していくかをいろいろな意見を出しながら進めていったこと。
そして、実際にお昼寝、味見、プール(水遊び)など、保育園でミーナがどのように生活しているか、またお友達とどのように遊んでいるかなどを紹介させていただきました。

パパが去年8月末に復職してからは、ミーナの保育園での様子は実際に見ていないのであまり分かってはないのですが、最近では、ミーナの周りにお友達がたくさん集まってきて、お友達がミーナに本を読んでくれるのだとか、、、

また、看護師さんが話しかけてもそっぽを向くことが多い困ったミーナですが、お友達が話しかけているときは、声は出なくても口を一生懸命動かしていて、まるで会話が成立しているかのようで、子ども同士の関係にはびっくりさせられるのだとか、、、

そんな様子を見てみたいな~と思っているのですが、ミーナは本当に保育園が楽しいようで、今こうして保育園へ通えていることがとてもうれしい限りです!

保育園では、看護師さんが付き添い、そして保育士さんなどみんなで、“ミーナがどのように参加したら、できる限りお友達と同じように生活できるか”といいうことを真剣に考えてくださることで、これだけミーナが充実した保育園生活を送れています。

2年後には、ミーナはもう小学生shine このままお友達と一緒に小学校でも生活できるよう、医療的ケアや介助員さんの制度などが充実していくといいです。

今日のシンポジウムでは、11時から最後の懇親会(19時頃)まで、いろいろと参考になるお話を聞かせていただきました。

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でも、一緒に参加したミーナは、難しい大人のお話に付き合わされてうんざり?

ってことにならないように、スイッチ練習scissors

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もしていましたが、、、それでもミーナには長い一日だったね... お疲れ様。。。coldsweats01

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2011年4月21日 (木)

味見

お兄ちゃんは、自分が食べているものでも、ミーナが食べれそうなものがあると、
 
「ミーナちゃんにはぼくがあげるねgood
 
と言って、ミーナに食べさせてくれます。
 
 
お兄ちゃんが、「いる?」と聞くと、ミーナが一瞬眉間にしわを寄せて「いるよsign01」と答えています。
それを確認してから、兄ちゃんはとっても上手にミーナの口に食べ物を入れてくれますscissors
 
さすがお兄ちゃんhappy01
 
ミーナの「はい」「いいえ」はまだまだ分かりにくことが多い(どちらでもないときは返事をしない...)のですが、味見のときの「いるよsign01」の返事はとっても分かりやすいです。

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2011年4月17日 (日)

テープカッター

少し前の話です、、

以前100円ショップで買ったテープカッターがあり、
「なんだかこのテープカッター、テープが切りにくいねぇ、でも100円ショップだからしょうがないかな」
なんて言いながら使用していました。

それがこちらのテープカッターです。

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テープをカットする部分が、ギザギザしていますが、ギザギザも偏りがあり、あまりにもテープが切りにくいです。

そのため、別のお店(100円ショップではなかったような?)に行ったときに、また100円のテープカッターを買ってきました。

こちらは良く切れました。

新しく買ったテープカッターを見てお兄ちゃんが言いました。

「あっ、そういうことかflair

その新しテープカッターは、こちらです。

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基本的には同じものなのですが、しっかりと金属の“刃”が付いています。

以前買った100円ショップのテープカッターは、買った後にお兄ちゃんが袋を開けていました。話を聞くと、そのときに、この金属の刃の部分は、「なんだか危ないものが付いている」と思って取り外して捨ててしまったようですshock

怪我しなくて良かったcoldsweats02

そして、この(普通に)良く切れるカッターを見て、納得したお兄ちゃんでした。。。coldsweats01

パパ&ママは、そんなことは全く知らず、「100円ショップのテープカッターだからこんなもんなのかな」としか思っていませんでした...sweat02

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2011年4月10日 (日)

お花見

この週末は「お花見に行かなきゃ!」と思うくらいに周りの桜は満開cherryblossomになり、お昼用にパンを買ってお花見に行ってきました。

上を向きながら楽しめる桜は、ミーナからも見やすく、とても気持ちの良い散歩になりますhappy02scissors

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今日はいつもは行かない少し遠くの方まで足をのばすことに。
道は石畳のガタガタ道。
バギーを押すだけでミーナの頭が踊ってしまいます...
そのため、バギーのリクライニングを倒した状態で進むことに。

桜のトンネル道をガタゴトガタゴト。橋のあるところまで来て引き返すことに。

引き返す時もまた同じ道をガタゴトガタゴト。
ミーナにとってはガタゴトも気持ち良かったようで、そのままお昼寝になってしましましたsleepy

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2011年4月 6日 (水)

入学式

今日はお兄ちゃんの小学校入学式shine

ちょうど桜cherryblossomも開花してきました。入学式、せっかくなら桜の木の下で写真を撮りたいsign01

入学式が始まるまでは時間があったので、ミーナの登園時間を少し遅らせて、朝からお散歩に行ってきました。

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朝の散歩は気持ち良かったですhappy01

その後ミーナを保育園へ送って、お兄ちゃんの小学校へ。

パパが小学校へ入学した時が懐かしい...
集合写真を撮るときのカメラマンとしてパパのおじいちゃん(パパの実家は写真屋)が来ていて、写真を撮るときに変顔ばかりしておじいちゃんを困らせてしまった記憶が...sweat01

さて、パパの血を受け継いだお兄ちゃんは、、、
集合写真はしっかり撮れましたscissorssmile

ただ、教室では、先生が「トイレ行きたい人は今のうちにいってきてください」と言っていたのに、先生のお話も聞かず、机の上にあったひもで、最近はまっているあやとり遊びに夢中...
みんなで移動するときになって、「トイレ行きたい」と言いだすお兄ちゃん...でも今は行けないと分かり、ちゃんとその時はトイレを我慢していました。
この先が思いやられる部分もありますが、まぁ、なんだかんだしっかり者?のお兄ちゃんのことだから大丈夫かな??

お友達をたくさん作って、元気に楽しい小学校生活を送ってねsign03

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