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2011年4月23日 (土)

こどもの難病シンポジウム

今日は、都内で開催された、第33回こどもの難病シンポジウム どーする医療的ケアⅣへ参加してきました。

本人・保護者の発言ということで、ミーナの保育園生活の様子を15分間発表しました。

広い会場に入った途端、ミーナの顔も緊張してカチカチになっていましたが、パパも負けじと緊張していましたsweat01

発表では、
1年前、ミーナが保育園へ入園し、なにもかもが初めてという中で、試行錯誤しながら保育園でどのようにミーナが生活していくかをいろいろな意見を出しながら進めていったこと。
そして、実際にお昼寝、味見、プール(水遊び)など、保育園でミーナがどのように生活しているか、またお友達とどのように遊んでいるかなどを紹介させていただきました。

パパが去年8月末に復職してからは、ミーナの保育園での様子は実際に見ていないのであまり分かってはないのですが、最近では、ミーナの周りにお友達がたくさん集まってきて、お友達がミーナに本を読んでくれるのだとか、、、

また、看護師さんが話しかけてもそっぽを向くことが多い困ったミーナですが、お友達が話しかけているときは、声は出なくても口を一生懸命動かしていて、まるで会話が成立しているかのようで、子ども同士の関係にはびっくりさせられるのだとか、、、

そんな様子を見てみたいな~と思っているのですが、ミーナは本当に保育園が楽しいようで、今こうして保育園へ通えていることがとてもうれしい限りです!

保育園では、看護師さんが付き添い、そして保育士さんなどみんなで、“ミーナがどのように参加したら、できる限りお友達と同じように生活できるか”といいうことを真剣に考えてくださることで、これだけミーナが充実した保育園生活を送れています。

2年後には、ミーナはもう小学生shine このままお友達と一緒に小学校でも生活できるよう、医療的ケアや介助員さんの制度などが充実していくといいです。

今日のシンポジウムでは、11時から最後の懇親会(19時頃)まで、いろいろと参考になるお話を聞かせていただきました。

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でも、一緒に参加したミーナは、難しい大人のお話に付き合わされてうんざり?

ってことにならないように、スイッチ練習scissors

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もしていましたが、、、それでもミーナには長い一日だったね... お疲れ様。。。coldsweats01

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コメント

勉強会お疲れ

投稿: ちーちゃん | 2011年4月27日 (水) 18時41分

ちーちゃんこんばんは!
ミーナにとっては退屈な一日でしたが、パパ&ママにとっては有意義な一日でした。

投稿: kan | 2011年4月28日 (木) 22時09分

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