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2011年8月

2011年8月29日 (月)

ベッキー♪♯コンサート & エプソン品川アクアスタジアム

日曜日の夜、ベッキーのコンサートに行ってきましたsmilescissors

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立ち見コンサートというこで、ミーナがどうやって見えるのかずっと心配していました。
でも、しっかりと車椅子スペースの用意もあり、車椅子の方も何人かいました。
お陰様で、ミーナも楽しんで見ることができましたhappy02

パパ&お兄ちゃんは、立ち見の一番車椅子席側で立ち見。ほぼず~~とお兄ちゃんが見えやすいように抱っこしていました。歌が盛り上がるところでは、前日のおみこしのようにお兄ちゃんをワッショイワッショイbearingsweat01

もう汗だっくだっく、腕はプルプル。こんなに体力を使って汗をかいたコンサートは初めて。。。 それだけ盛り上がったということで、、、とっても楽しいコンサートでしたsign03

その日はお兄ちゃんも夏休み最後のイベントということで、そのまま宿泊。そして今日はエプソン品川アクアスタジアムpiscesdash

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またまた水族館です。。。coldsweats01

ここのメインイベントといえば、イルカに水をかけられるイルカショーwave

最初は家族みんなで車椅子席にいたのですが、パパがお兄ちゃんを誘って最前列へ行こうよ!と言っても、「ぜ~ったいヤダangry」というお兄ちゃん、、、sweat02 お風呂では水シャワーをパパにかけて大喜びしているくせになぜ...gawk

結局、、、

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パパひとりで淋しく濡れてきましたcatface

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2011年8月27日 (土)

おみこし

今日は地元のおまつり。お兄ちゃんはこどもみこしを担ぐことにgood

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...えっと、、、担げてません...sweat02 なんとか触っていますcoldsweats01
まぁ、楽しそうだからいっかwink

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ミーナもお兄ちゃんがおみこしを担ぐ姿、しっかり見ながらeyeいっしょに行進dash

そして、ミーナもおみこしを、、、

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ん...? 合体sign02

ちなみに、夕方からは大人のみこしにパパ初参加。暗くなるまではお兄ちゃんもミーナも一緒に歩いてくれましたhappy02

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2011年8月20日 (土)

新呼吸器 トリロジー

ミーナは呼吸器の機種変更のため、16日より入院し、本日退院しましたhappy01

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いままで使用していたのがLTV1200(奥)。新呼吸器はTrilogy100(手前)。

実は、入院初日、早速LTVとほぼ設定が同じという条件でTrilogyを試してみたのですが、心拍数急上昇(110→170)。更に泣いてしまったために、設定を変えて試そうにも全くダメ。
サチュレーションも90前半くらいまで落ちたままsweat01

LTVへ戻すと、サチュレーションは元に戻り、徐々に心拍数も落ち着いてきました。

初日の状況からすると、Trilogyへの変更は諦めないとかな~という雰囲気でした。

しかし、2日目、午後から病院へ行くと、午前中にTrilogyを2時間くらい試していたけど、意外と平気な感じで手も動かしてノリノリな感じだったとのこと。

初日は、入院することにショックを受けていた(前から言ってはいたのだけど...)上に、多くの人が見ている中でのトライだったこともあり、精神的にもNGだったのかもですsweat02

とりあえず、2時間大丈夫だったということで、まずはひと安心。

2日目の午後に再度Trilogyへと変えてからは、結局退院までずっとTrilogyとなりました。

でも2日目時点ではたまに心拍数が高くなることもあり、まだ設定があってないような感じ。

換気量が、LTVよりもTrilogyのが10%位高くて同等程度な設定という情報を聞き、換気量を上げるために圧サポートを2cmH2O上げてみました。

すると、心拍数が高くなることもほぼなくなり、かなり良い設定と思えるようになりました。

3日目はその設定のままずっと過ごし、かなり良い状態。でも何となく吸気が早い感じがあり、フローサイクルというのを30%->35%へ変更し、更に圧サポートは1cmH2O下げた設定を試してみました。

すると吸気が早い感じもなくなり、圧サポートを下げたにも関わらず、換気量が良い値でキープ!

この設定がいい!ということで4日目からはこの設定で過ごし、5日目の今日退院しました。

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さて、呼吸器はどこにあるでしょう?
今まではLTVをバギーの左側にかけていました。
上の写真では今までLTVがかかっていたところに、吸引セットをかけています。
今まで吸引セットがかかっていたバギー右側はスッキリ。

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Trilogyはココですsign03

今までLTVの外部バッテリーを置いていた場所。

なんとTrilogyは本体に外部バッテリーが取り付いている上に、本体の大きさはLTVの外部バッテリーの大きさとほぼ同じですsign03

更に、Trilogyの重量は5kg。LTVは6.5kgと少し軽くなった程度ですが、LTVの外部バッテリーは約10kg。
という訳で、バギーに呼吸器を載せたときの重さが10kg以上軽くなっていますsign03

LTVでは、外部バッテリーが約8時間くらいもつのに対し、Trilogyの外部バッテリーは約3時間。
時間は少ないのですが、バッテリー専用の充電器があるので、予備のバッテリーが2本あれば9時間はもちます。(まだ持っていませんが...gawk
ちなみにLTVも本体取り付け外部バッテリー(3時間程度)もありますが、時間が短かったので使用していませんでした。

呼吸器の進化! すばらしいですgood

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2011年8月14日 (日)

料理

今日のミーナはキュウリのカット係sign03

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なかなかやるね~winkgood
しかも左利き。

な~んて、実はパパと切ってました。。。bleah
パパが包丁は左利きなので、ミーナも左で。

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パパの腕がジャマでミーナからどこまで見えていたかは分かりませんが、写真からみるに、なかなか真剣な顔sign01

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2011年8月 7日 (日)

ゲリラ豪雨

今日は、ママの両親と姉が遊びにきてくれました。
目的別にそれぞれ3チームに分かれて行動!

電車大好きお兄ちゃん組(お兄ちゃん&祖父)は、東京近郊のJRに乗り放題というホリデーパスで電車の自由な旅へ。

ママ組(ママ&姉&祖母)はショッピングへ。

ミーナ組(ミーナ&パパ)は、「忍たま乱太郎」を観に映画館へ。(←実は特に目的がなかった...sweat02

お兄ちゃん組は羽田空港まで行き、飛行機を見てきたそうです。

ミーナ組は、映画を満喫して外へ出て見ると、激しい雨が降っていました。

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朝チェックした天気予報ではrainマークは無かったはずなのにcoldsweats02 
(だからゲリラなのか。。。gawk
大雨・洪水警報まででいていました。

夕食をみんなで集合して食べるため、道路を挟んで向かい側の建物に行きたかったのですが、雨具を何も持っていなかったので身動きできず...
(ちなみに他のみんなはすでに向かいの建物で合流済み)

映画が終わった連絡を聞いたママが傘を購入して駆けつけてくれましたが傘ではどうにもならないくらいの激しい雨。
結局更にカッパも買いに行き、カッパと傘がそろった頃には少し雨も弱くなってきていました。
そしてなんとか向かいの建物へ到着。

この時期の天気予報は信じちゃダメですね...
これからは常にカッパを携帯しておかねばsign01

お兄ちゃんは、今日はママ両親の家へ泊まると言って、一緒に帰って行きました。
なんだか静かな夜...night

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2011年8月 6日 (土)

プール

今年も「医療的ケアを要する方々の親子水泳教室」へ行ってきました。
今年で3回目の参加mist

多くのボランティアさんのおかげで、今年もまた、気持ちよ~く泳がせていただきましたhappy02

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こちらの写真はプールに入って間もない頃にお兄ちゃんと一緒にパシャリcamerashine

最初のうちはちょっと微妙な顔の表情のミーナ。

でもすぐにリラックスして気持ちよ~く、ゆ~らゆ~らと泳いでましたgood

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途中、トンネルなどもあり、上を向いて泳ぐミーナにとっては一段と楽しいトンネルくぐり。

一方のお兄ちゃんは、ボランティアさんに遊んでもらって大はしゃぎ。

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きっとお兄ちゃんと遊んでくださったボランティアさんが一番大変だったのではcoldsweats01

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2011年8月 5日 (金)

スイーツパラダイス

今日はママのたっての希望で、30種類以上のスイーツcakeが食べ放題のスイーツパラダイスというお店へランチに行ってきましたtraindash

食べ放題の中にはカレーライスやスパゲッティもあるのですが、まずデザートから食べ始めるというちょっとびっくり(ママ的には普通?)な順番で食べ放題開始restaurant

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でもやっぱりもたれますwobbly
パパは後半はカレーライスとスパゲッティとサラダ。
そして最後にゼリー系のデザートでおしまい。

でもでも、ママはしっかり最後もケーキで〆ていました。さすが...sweat02

お兄ちゃんはというと、チョコ系のケーキとゼリーがメインでなかなか満足していたようですhappy01

そしてミーナは、

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食べる食べる。。。coldsweats01 おいしい時はよだれを全く出さないミーナ。さすがママの子。。。sweat02

あっという間の70分(制限時間)でしたwinkrestaurant

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2011年8月 2日 (火)

夏休みの旅行

今週はパパ&ママも夏休み。

1泊2日で横浜&八景島シーパラダイスへ行ってましたrvcardash

横浜へ向かう途中、もしやこのルート、ゆうたんのお家の近くを通るのでは?
でも住所とPCのメルアドは知っていましたが、電話番号が分からない。

という訳で、アポなし訪問しちゃいましたsign03

突然の訪問にも関わらず、快く招き入れていただき、ありがとうございました。

ゆうたんとは初対面sign03 でもブログで見ているのであまり初めての感じがしなかったです。

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↑この写真、ちょっと涙ぐんでいるミーナ。ゆうたんのおうちの元気な愛犬サンタくんにちょっとびっくりの泣き顔です。。。coldsweats01 (お兄ちゃんはというとほぼずっと別の部屋の方へ避難...sweat02

ドタバタでしたが、楽しいひとときを過ごさせていただきました。

さて、また横浜へ向かって出発。1日目の目標はシーバスに乗って中華街へ行っておいしい中華料理を食べることsmilerestaurant

みなとみらいへ到着し、早速シーバスへ。

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船の入り口がけっこう狭く、階段もあり、「ちょっと乗るのは難しいかもしれませんが、トライしてみてダメだったらゴメンなさい。」ということになりました。

ミーナは抱っこで乗車。ストレッチャーを船員さん2人でなんとか運び入れてくださいましたhappy01

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ミーナにとっては2度目の船。1度目はまだ0歳で呼吸器も付けていないときに箱根の遊覧船に乗って以来。なので、ミーナ的にはけっこう新鮮だったと思いますscissors

気持ちよさそうに外の景色を見ていましたship

船は山下公園で降り、横浜中華街へ。

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食べ放題のお店で、お腹いっぱいにおいしい中華料理をいただきましたdeliciousrestaurant

そして、2日目は、八景島シーパラダイスrvcardash

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5万匹のイワシによる、スーパーイワシイリュージョンはすごかったですhappy02

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ふれあいラグーンでは、オタリアのレオくんに触りながら記念撮影もcamerashine

あっという間の2日間。楽しい夏休みの思い出ができましたhappy02

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