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2011年10月

2011年10月30日 (日)

ひまわり号

今年もひまわり号へ乗ってきましたtraindash

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今年で4年連続、4回目の参加。今回の目的地は「こどもの国」。
ひまわり号に乗ったのは出発地の立川から、長津田までの1時間。
長津田からはこどもの国線に乗り換えて行きました。

ひまわり号では、毎度車内の飾り付けをしたりと電車の中でも楽しんでいます。でも今回はひまわり号乗車時間が1時間だったため、あっという間に到着sign01

さて、こどもの国での今回のイベントは野外炊事場でのカレー作りrestaurant

ミーナもエプロンを着て、気合は十分shine

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そして、パパとお兄ちゃんは、薪割り係。

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薪割り初体験のお兄ちゃん。薪割り素人のパパとなんとか割ることができましたscissors

っと、気づいた時には子どもたちは、カレー作りは大人に任せ、子ども同士遊んでいました。。。coldsweats01
そんな中、子ども同士でミーナの撮影大会sign02

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こちらはお兄ちゃん撮影。ぬいぐるみの置場は他のお友達のこだわりのようです。。。

まぁ、ミーナも楽しそうでなにより。。

そして、おいしく出来上がったカレーを食べた後は、、、こどもの国で自由時間~sign03

と行きたいところでしたが、そんなに時間もなく。。。 牧場のソフトクリームを食べに行くくらいでタイムオーバー。。。あれもこれも乗りた~いと叫んでいたお兄ちゃんには残念でしたが、ミーナは目的のソフトクリームが食べられて大満足scissors 

最後は少しだけ小雨も降り始めてしまいましたが、なんとかセーフ。。

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そして、帰りのひまわり号では、車内は貸し切りということもあり、子どもたち大はしゃぎsweat02
そんなうるさい中、ミーナは気持ち良さそ~に、グーグーsleepy

とっても楽しかったようですhappy02

毎度毎度、呼吸器を付けていてもこんなに気楽に旅ができるのは、この日のためにたくさんの準備をしてくださっているひまわり号を走らせる立川実行委員会のスタッフやボランティアさんのおかげです。

今年も楽しい、ひまわり号の旅をありがとうございました。

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2011年10月23日 (日)

パパ出張

水曜日の朝から、土曜日の夜までパパは出張airplaneでした。

その間、ママ1人。。。
1人だと、いつものようにはいきません。

みーなの保育時間は8:30-16:30。いつもは朝はパパが保育園へ送り、帰りはママがお迎えでなんとかなっていますが、1人抜けてしまうと、どうしても勤務時間がマイナスになってしまいます。

でも今回は、ちょうど水曜日はリハビリ。金曜日は胃ろう交換。ということで、ママは水、金は会社を休んでいました。

もうひとつ困ることがお風呂。まぁ、お風呂に関してはどちらかが飲み会だったりすることもあるので、ちょくちょく1人で入れることはあります。

ミーナは、自発呼吸もあるので、呼吸器を1時間くらい外していられます。1人で入れるときは、
 1.呼吸器を外してミーナを浴室の洗い場に置いてあるバスチェアへ移動。
 2.吸引器を脱衣所に移動。
 3.自分を洗う。
 4.ミーナを洗う。
 5.一緒に湯船に入る。
 6.温まったらバスチェアへ移動。
 7.ミーナの体を拭く。
 8.自分の体を軽く拭く。
 9.ミーナの髪の毛を乾かす。(ミーナの髪が長いのでこれが大変...)
10.ミーナをベッドへ移動して、呼吸器を付ける。
といった手順でした。

でもこれは少し前までの手順です。最近自発呼吸が弱まってきたのか?呼吸器を外して、お風呂から戻ってくると、心拍が150を超えて、SPO2も90前半だったりますsweat01

そこで最近は、表情が悪くなくても、ミーナを洗う前や、洗った後、湯船から上がった後など、アンビューをするようにし、更に、髪の毛はベッドへ戻って呼吸器を付けてから乾かすようにしています。

どうやるにしても、やっぱり1人のときは大変。

ちなみに2人だと、
 1.ミーナを浴室の洗い場に置いてあるバスチェアへ移動。
 2.吸引器を脱衣所に移動。
 3.ミーナを洗う。
 4.一緒に湯船に入る。
 5.温まったらバスチェアへ移動。
 6.ミーナの体を拭く。
 7.もう1人がミーナを迎えにきてベッドへ移動。
となります。

そんな訳で、ミーナ&ママ、お疲れ様でした~

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2011年10月16日 (日)

SMA家族の会 関東定例会

SMA家族の会の関東定例会が都内であり、参加してきましたrvcardash

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第1部、第2部があり、第1部では電動車椅子の試乗会。
定例会の参加者はSMA2型のご家族が多く、すでに電動車椅子を使用されている方、これから使用を検討している方ということもあり、盛り上がっていました。

今回が初めての電動車椅子体験という2~5歳くらい?のお子さんも何人か試乗。みんな上手に楽しそうに車椅子で移動していましたhappy02

パパ、ママ、お兄ちゃんも電動車椅子初体験scissors なかなかの乗り心地good お兄ちゃんも楽しくて仕方ないようです。。。sweat01 

試乗は段差のないところでしたが、段差を乗り越える時の感覚も体験してみたかったです。

ミーナでも操縦できるような電動車椅子がいつかできるといいな~

第2部は座談会。試乗会の後ということもあり、電動車椅子話題で盛り上がっていました。

今日の定例会はほとんどSMA2型のご家族でしたが、SMA1型のお友達も来ていました。

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3歳のあっくん。ミーナのがお姉ちゃんなのに、あっくんのがお兄ちゃんに見えます。

あっくんとは実は去年のマジカルトイボックスのイベントでもすれ違っているはずですが、そのときはお互い面識なく話すタイミングがないままでした。

なので、今回はお話しすることができ、うれしかったですsign03

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2011年10月15日 (土)

保育園 運動会

またまた運動会です。なんと4週連続sign03 お兄ちゃんはフル出場winkgood

今日はミーナの保育園の運動会。

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ミーナはちびっこ忍者になって「勇気100%」ダンスnote
みんなと踊るのが大好きなミーナ。介助員さんに手を持ってもらって一緒に踊りながら、目は周りのお友達をキョロキョロキョロキョロみていて本当に楽しそうですhappy02

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リレーもがんばりましたhappy02dash

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そしてそして、卒園時対象の競技(玉入れ)もあり、お兄ちゃんもがんばりましたscissors
お兄ちゃんは、別の小学校へ行ったお友達とも再会でき、おおはしゃぎでしたが...coldsweats01

更に、親子競技や保護者競技も盛りだくさんの運動会。

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最後の締めは人気のマルモ体操は全員参加sign03
ミーナはママと一緒に。
小学校の運動会でもマルモ体操を踊ったお兄ちゃんは、小学校のお友達と一緒に。
「よくできましたsign01

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2011年10月 9日 (日)

京ちゃんの応援 & 運動会

今日はパパ&ミーナで京ちゃんの小学校入学を応援しに名古屋へ行ってきましたbullettraindash

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そしてママ&お兄ちゃんは、地域の運動会runへ。

秋は予定だくさんで、家族別行動。。coldsweats01

さてさて、名古屋では、

  医療的ケアと学校生活を考える学習会
 『京ちゃんはみんなと堀田小学校にいきます』

という、学習会がありました。

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会場は廊下にもあふれるくらいの満員sign01全国から多くの方が京ちゃんの応援に集まっていました。すごいですねsign03

すでに京ちゃんは、この前河村市長とも面会をしており、その時市長は、「(一般学校に)行く方向でやってちょー」との市の担当者へ呼びかけられたそうです。

再来年はミーナも小学生。今日は応援に行きながら、逆に、京ちゃん&京ちゃんご両親にパワーをいただいてきた感じです。

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小学校で、お友達たっくさん作るの楽しみだね!

 

 

さてさて、お兄ちゃん、3周連続の運動会。またまたがんばっていたようです。

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そうとう疲れただろうお兄ちゃん。パパ&ミーナが帰宅した頃には、もう熟睡sleepyでした。

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2011年10月 1日 (土)

小学校運動会

今日はお兄ちゃんの小学校の運動会sun

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ミーナも朝から気合を入れてお兄ちゃんの応援に行ってきましたsign01
赤組のお兄ちゃんもかなりはりきりモードup

1年生のお兄ちゃんたちがメインとなる種目は、

  • ヘビロテ❤ダンシング
  • 40m走
  • つな引き
  • マルモ☆DE☆玉入れ

夏休みが明けてからまだ1ヶ月なのに、ダンスが2つも。みんなよく覚えてるね~good
もちろんお兄ちゃんもしっかりと踊れましたwink

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喜び方がかわいいお兄ちゃんshine 
今回の運動会も、お兄ちゃんよくがんばりましたhappy02scissors

運動会終了後、ちょっとハードかな?と思いながらも振替の予定が組めなかったため、お兄ちゃんはプール教室へ。
しかも今日は進級テストの日wobbly 運動会の後なのに...sweat02
進級するためには、背泳ぎ25Mを39秒以内。まだまだ無理でしょと思っていたのですが、、、なんと38秒で見事に進級shine

もうびっくりですsign03

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