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2012年3月

2012年3月31日 (土)

念願のプリキュア映画

更新が遅くなってしまいましたが、ミーナは28日に退院しました。

呼吸器の設定は、圧サポートを1つ上げるなど、少しだけ変更し、気持ち心拍数やSPO2の値が良くなった気もする程度で、ほとんど変わっていませんthink

在宅での往診を月に2回受けないと物品がもらえないなどもろもろの事情もありましたが、とりあえず退院して様子をみることにしました。

入院中に呼吸器ももう一度交換して試してみましたが、特に変わる様子もなく、、、
また、首のところに出来た突起物も、気切部分から内視鏡での確認もし、結局軟骨だろうということで、特に問題はなさそうだけど、今後年に1度程度の間隔で様子をみていくことになりました。

現在のミーナの呼吸器の設定は、自発呼吸をサポートする設定です。しばらく様子をみて、やっぱりダメということなら、次回は自発を抑えて、呼吸を呼吸器に任せる設定へ変更が必要かな~?と主治医と話してきました。

 
 

入院中に保育園では卒園式があり、残念ながらミーナは年長さんをお見送りすることができませんでした。
でも、ほとんどの年長さんは、卒園式後も3月31日までは登園していたため、最後の2日間は会うことができ、良かったです。

また、保育園は3,4,5歳の混合クラスで、すでに新しい年少さんがクラスに仲間入りしており、早速新しいお友達とも遊べたようですscissors

 

さて、今日は、ミーナが観たがっていたプリキュアの映画。ついに観てきましたhappy02

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今回はママとミーナで。
プリキュアを観ているときのミーナの目はキラキラshineしてたようですlovely

レッツチャットで自分の要求が少しずつ伝えられるようになってきたミーナ。最近はレッツチャットで「ぷりきゅあ」や「せえら」(←小公女セーラ)など、好きなアニメも入力するようになってきました。
こちらから教えた訳でもなく入力するようになってきています。でも最初は解読が大変なときも。。。
プリキュアは、「ききわわ」。セーラは「せら」。
その他にもいろいろ入れていますが、分かってあげれないこともたくさん...
でも、ミーナにとってはものすごい成長ですgood

4月からは年長さんのミーナ。きっといろいろと会話ができる年になるかな?

楽しみですsign01

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2012年3月21日 (水)

呼吸器設定調整

ここ1~2週間、心拍数の変動に波があるミーナです。

特にお昼に心拍数が上がります。

保育園でもお昼寝前になると、心拍数が150以上あがり、布団へ移ると落ち着くということを最近よく聞いていました。

そして、春分の日の昨日、またお昼過ぎに心拍数が150以上。このときは、SPO2も通常値(98前後)がキープできず、96くらいが続きました。

SPO2が低いのがつづくことは良くないと思い、ERを受診。
そしてレントゲンや血液検査をしたものの、値は全て正常値。

なのに、心拍数は高く、SPO2は低い。

ん~~~~何でだろ???

とりあえず、呼吸器の設定など、いろいろ確認するために入院することになりました。

 
 

やっぱり呼吸器の設定が合わなくなってきているのかな?

実は気になることが3つあります。

○その1 弱くなってきている呼吸

ミーナの呼吸が前よりも弱くなってきていることは実感していました。

去年9月までは脱衣所に吸引器を置いて、お風呂は人工鼻だけで入っていました。(もっと前は吸引器も置かずに入っていました)
でもお風呂あがりが辛そうになったため、脱衣所へアンビューも一緒に持っていき、5分~10分間隔くらいで一度アンビューをしながら入浴するようになりました。
それでも最近は辛そうな表情をするミーナ。
ということで、3月初旬ころから、脱衣所へ呼吸器(バギーごと)を持っていき、体を洗う時は呼吸器を付けっ放しで洗うようにしています。

それだけ呼吸も変わってきているのだから、設定も変えないとだよね?やっぱり。。。

○その2 2月末ごろ行ったメンテナンスのための呼吸器交換

今振り返ると、2月に呼吸器を交換してからミーナの心拍の波現象が発生しているような。。。
同じ呼吸器で設定も同じでも、個体差がありどうしても合わないことがあることは良く聞くこと。

○その3 気管切開した部分の少し上あたりにできた突起物

ミーナの首のところに、軟骨が浮かび上がっているような突起物を3月はじめに見つけ、往診時に診てもらいました。先生もなんだろう?という感じでしたが、本人が痛がっている様子もないので、様子見ということでしたが、その後、しっかり調べましょうということになりました。
そしてまずエコーで確認しても良く分からず。次にMRIで確認するも良く分からず、更にはCTで確認。
その結果を30日に聞く予定でした。。。

とはいえ、落ち着いているときは普通に落ち着いているミーナ。昨日もER受診中は、SPO2がずっと95くらいだったため、試しに酸素も入れてみてやっと97に。心拍数は変わらず140前後。そんな調子だっため、入院を決めたのですが、帰宅後は酸素なくてもSPO2は98。心拍も110~120と、あれっ?と思うくらいとっても落ち着いているミーナ。

全く不思議な状況のミーナですが、せっかく入院したのだから、呼吸器の設定や、首にできた突起物のことなど、しっかりと診てもらいましょう。

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2012年3月17日 (土)

ドラえもん

お兄ちゃんのたっての希望で、ドラえもんの映画を観に行くことにしました。

「ミーナはプリキュアのがいいんじゃないの?」とミーナに聞きつつも、プリキュアは今日が公開初日。初日は避けた方がいいでしょということで、ドラえもんに決まりました。

チケットを購入後、ミーナに「ドラえもん観るよ!」と伝えると、

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と入力。ミーナも楽しみにしているんだな~と思ったら、続けて入力したのは、

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やっぱりプリキュアも観たかったみたい。。。というか、両方観るつもりでいるらしいcoldsweats01

残念ながら両方はみせてあげられませんでしたが、

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ドラえもん。楽しかったようですscissors

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2012年3月10日 (土)

リレーマラソン

東京サマーランドで開催された第一回42.195Kmリレーマラソンに参加しました。

1チーム2~10人で、3Km(初回だけ3.195Km)を襷を渡しながら14周します。

実はお兄ちゃんも参加予定だったのですが、まだ水曜日に退院したばかり。しかもあいにくの雨模様rain...今回はパパだけで行ってきました。

お兄ちゃんが起きる前に家を出たのですが、後から起きたお兄ちゃん。「行きたかった~」と悲しんでいたようです。また次回行こうね。

今回は1周3Kmということで、ちびっ子も何人か3Kmしっかり走ってました。お兄ちゃんが来れなかったのは残念...

さて、パパチームは1チーム5人で参加。1周交代で、パパは3Kmを3回。3Kmずつ休めるため、思わずがんばっちゃう距離。。。run

チームのタイムは3時間28分54秒。フルマラソンを走ったことがないパパですが、なかなかいいタイムじゃないですか?でも3KmX3回の9Km走っただけなのに、終わってから階段の上り下りが足の間接が痛くて痛くてヒーヒー状態。
仮にフルマラソンを走ったとしたら、この足はどうなってしまうのだろう?
フルマラソン完走できる人ってやっぱりすごいな~

今回は、結局ず~っと小雨の中。朝はテンションdownだったのですが、走り終わったらup 楽しかったですscissors

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2012年3月 3日 (土)

こんどはお兄ちゃん

ミーナが回復したと思ったら、今度はお兄ちゃんです。

しかもインフルエンザB型wobbly

木曜日の夕方までは元気いっぱいだったのに。夜なんだかボーッとしているので、熱を測ると38度sweat01 
そのままずぐに寝させましたが、夜中の2時ごろにお兄ちゃんの部屋から叫び声が!!!

熱は40度近くになり、喉もおかしくて声が出せない状態。。。

そのときは喉の風邪だと思っていたのですが、翌日病院へ行くと、インフルエンザと判明shock

B型は、のどやおなかも調子悪くなるのですね。B型は症状も辛いようです。一応予防接種はしていたのに、それでも辛そうなお兄ちゃん。予防接種してなかったらもっと辛い状況だったのかな...

お兄ちゃんはまた夜も辛くなるだろうということと、ミーナから隔離もさせたいことで、金曜日から入院中です。

ママから保育園へ、お兄ちゃんがインフルエンザであったことと、隔離するために入院することを伝えたようですが、パパが保育園へミーナのお迎えに行くと、なぜか隔離のためにミーナが入院すると伝わっており、保育園の先生方は、ミーナに入院のことを悲しませないようにどうやって伝えようかと考えてくださっていたようです。

そんな雰囲気にちょっとドキドキしていたのか?少し高めだった心拍数も、お兄ちゃんが入院し、自分でないことが分かった途端に落ち着いたような?

さて、お兄ちゃんですが、今日はもう熱も下がり、暇そうにしていたので、勉強するものをどっさり持っていっきました。すると、また元気がなくなったような...bleah

菌はまだ残っているので、もう少しがまんしておくれ。。。

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2012年3月 1日 (木)

はみがきする

週末に体調を壊したミーナですが、元気に回復しましたhappy01

今回は体調不良で保育園を休んでいましたが、実は体調が良くても、今回は保育園の介助員さんや介助員さんのお子さんの体調不良などが重なり、どのみち登園できない状況でした。

あるいみタイミングの良い発熱。。。  そんなのないか。。

実は、今回に限らず最近どうしても介助員さんが入れない日が多くなり、新たに増やしていただけそうです。

今日は保育園で、新規に検討されている方が研修にみえ、パパからミーナのケアに関して説明をしました。

まだ介助員をやってくださるかは分かりませんが、多くの方にミーナとかかわってもらえることはとてもうれしいです。

さて、話は変わりますが、今日の夜、ミーナがレッツチャットで入力したメッセージを紹介。

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寝る前に、いつも飲み物を飲んでからはみがきをします。
飲み物をのんでいる間に、ミーナ自ら「のむ」と入力。「はいはい」と飲み物を口に入れていると、今度は「はみがきする」と自ら入力。「はみがき」まで入れた時点でパパ&ママびっくり。
いつも飲み物を飲んだあと、はみがきをしているので、そのことをしっかりと入力して教えてくれたミーナ。しかも、そのあとに「する」とまで入力したことに更にびっくり。

ついでにもうひとつ。

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何のことでしょう?

「2355」をミーナが突然入力。ママが「おっsign01」と思い、「じゃぁ朝見ているのは?」と聞くと、続けて「0655」と入力。
実はEテレで平日6:55と23:55(←こちらは予約して見ています)にやっている番組名でしたscissors

最近、覚えたことを突然入力したりするミーナ。上達してますね~scissors

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